“VITA INDIPENDENTE”: Giovanni, studia medicina e vive da solo.

Dal 2013 anche la Regione Puglia, come la Regione Toscana nel 2009, ha dato il via al progetto che RENDE l’autonomia alle persone diversamente abili.

Da: http://invisibili.corriere.it/

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di Rosa Maria * mamma e pediatra

Guardo i miei tre ragazzi e dico grazie a loro. Il più’grande per tanto tempo ha sofferto e forse pensato che quel fratello speciale “era  figlio unico” perché allontanava per troppo tempo i genitori. Così a quarant’anni ho sfidato ancora la vita ed è nato l’ultimo figlio, una nuova  condivisione di esperienze ed emozioni.

Quando è nato il secondo dei miei figli, le coordinate della mia vita sono cambiate. Le  reazioni iniziali, emotive, sono state le stesse che vivono  tutti coloro  che  si immergono nel mondo dell’handicap.  Il rifiuto, la rabbia, la paura, il dolore. Poi cerchi di capire, accetti e inizi una grande avventura umana. La tenerezza e l’amore riescono a placare  ogni dubbio, così è stato per me e la mia famiglia. Tanti  i viaggi della  speranza in centri adeguati per poter elaborare un progetto riabilitativo  per Giovanni, gli interventi chirurgici, i test  di apprendimento. Ho  iniziato a studiare quei capitoli che mi sembravano lontani durante il corso  di laurea, mi sono confrontata con specialisti del settore e tecniche  riabilitative riconosciute e non. Avevo fame di sapere come poterlo aiutare.

Giovanni era ipotonico,  poco reattivo ma il suo sguardo era intenso. Sentivo il suo contatto cognitivo. Ha iniziato a parlare verso i  quattro  anni e poi non ha smesso più. Una logorrea sul mondo, troppe le cose da  esprimere!

Gli abbiamo proposto di tutto, fisioterapia, psicomotricità, nuoto,  logoterapia, ippoterapia, tutto per sperimentare i movimenti. In una visita  di controllo a Bologna mi  dissero che non avrebbe mai camminato da solo, una diagnosi funzionale negativa, gravata dal fatto che dove abitavamo non c’erano  molte possibilità riabilitative.

L’aiuto lo abbiamo spesso inventato noi. Quanti anni sdraiati sul pavimento accanto a lui per rotolare e ridere, strisciare, quanta fatica  gattonare. Imparare a vedere l’orizzonte da un altro punto di vista: il suo.

I viaggi vissuti con sedia  a rotelle e… fantasia, sempre ostinati davanti  agli ostacoli fisici e mentali. E’ stato il primo bambino  ad avere il sostegno nella scuola materna nel paese dove viviamo. Il primo protocollo Asl per il  riconoscimento della 104. Tante  battaglie per  avviare centri di  riabilitazione pubblici, per incoraggiare i genitori a riunirsi nelle  associazioni, per non restare isolati.  Fino  a  sedici anni  Giovanni ha  usato la sedia a rotelle, poi da solo, aggrappandosi alla sua distonia,ha  deciso di camminare, contratto,  madido di sudore, barcollante, ma in piedi.

La disabilità di mio figlio ha determinato  e segnato  anche il mio stile  lavorativo. L’ascolto, l’empatia  che  cerco  di  dare ai bambini che seguo  e che mi hanno  sempre  regalato   una gioia  esistenziale. Abbiamo molto  da  imparare dai bambini e la nostra società lo sta dimenticando.

Mio figlio è iscritto al terzo anno di medicina  a Foggia. Da alcuni mesi vive da solo, in una stanza  adattata per i disabili nella casa dello studente. Per due anni ha fatto il pendolare, usando i mezzi pubblici: sveglia alle 5.30 e rientro nel tardo pomeriggio accompagnato dal padre.

Scarsa la socializzazione con i coetanei. Poi abbiamo deciso di sperimentare  l’autonomia, viene aiutato al mattino da una signora, guida un’auto con comandi adeguati a lui e ha molti amici. Giovanni è stato inserito in un  progetto di “vita indipendente” della regione Puglia. Lo guardo in silenzio e vedo  davanti a me un uomo che conosce la sofferenza, ma non si arrende.

Sono ancora qui, con in mano tante rughe, e con la voglia di gettare sempre semi di speranza. La vita è così.

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http://invisibili.corriere.it/2014/04/07/dopo-di-noi-giovanni-che-studia-medicina-e-vive-da-solo/#more-2780

Progetto Vita Indipendente Regione Puglia:

http://www.sistema.puglia.it/portal/page/portal/SolidarietaSociale/PROVI

 

Progetto Vita Indipendente Regione Toscana:

http://www.regione.toscana.it/-/punto-insieme-attivazione-del-servizio-di-vita-indipendente-per-persone-disabili-con-gravita

La Giunta Regionale della Toscana, con Delibera n. 1166 del 14 dicembre 2009, ha avviato una “fase pilota” , della durata di un anno, per il finanziamento di progetti di “vita indipendente” presentati dalle persone con disabilità motoria residenti in Toscana, di ètà superiore ai diciotto anni.

Progetti simili anche in Lombardia e in Veneto

 

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Informazioni su Lorella Ronconi

Freeway on my wheelchair, social branding influencer, content marketing management, poetessa per amore della mia vita. "Ruoto, scivolo, piroetto tra vanità e gambe frettolose, non trovo le mie orme, ma io ruoto, si, in un mondo fatto di passi . Je Roule #JeRouleAvecToi, #ionomivergogno, #iosonorara "Dopo tanta sofferenza provocatami dall’ignoranza delle persone riguardo la mia diversa abilità, dopo tanto sentirmi “mostro” e nascondermi all’altro, ecco che mi guardo allo specchio e mi sento Sirena. Se nella mia precedente raccolta di poesie (Je Roule, E.T.S., Pisa 2008) “ruotavo”, riferendomi al mio vivere in carrozzella e ripiegandomi sulla mia condizione, adesso promuovo me stessa accettandomi con grande amore, con nuova forza e rinnovata autostima. Ho cambiato pelle, ora “guizzo”: ora sono una Sirena. Entità leggendaria, metà donna e metà fantastica frequentatrice delle più remote profondità del mare, la Sirena nuota e si muove in energica sintonia con il suo mondo; osserva, accucciata sulla roccia, le navi e i marinai e comprende che non potrà mai correre sulla terra ferma tra quei “piedi guerrigli”, né essi potranno mai nuotare negli abissi profondi degli oceani. “Tra voi e me c’è una distanza incolmabile”, sembra dire la Sirena, guardando lontano; la tristezza può impadronirsi di lei ma il tuffo guizzante la rinvigorisce, le rinnova le forze, la fa risentire combattiva, “guerriglia”. Lei, la Sirena, ed io, Lorella, crediamo fermamente nell’uguaglianza dei diritti e nella grande, magnifica ricchezza delle differenti abilità. L’unicità e l’irripetibilità di ciascuno di noi ci fa naturalmente guadagnare il diritto di essere parimenti accettati nella nostra normalità”. Cav. Lorella Ronconi www.lorellaronconi.it @lorellaronconi https://www.facebook.com/lorellaronconietor?ref=hl Vedi tutti gli articoli di Lorella Ronconi

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