Archivi del mese: luglio 2014

CREDI DI AVERMI MESSO A FUOCO?

CREDI DI AVERMI MESSO A FUOCO?

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Ringrazio Papillon1961 per il premio del  blog – http://papillon1961.wordpress.com/

Allora l’esperimento consta di regole semplicissime:

  • Utilizzare il logo
  • Riportare le regole
  • Scrivere dieci caratteristiche o accadimenti personali e sfidare chi legge ad indovinare se e quando si mente
  • Nominare 10 blogger che si desiderano mettere a fuoco, comunicando loro di essere stati coinvolti
  • Pubblicare le risposte nei giorni successivi

Ecco le nostre dieci caratteristiche…(vere o false); ovviamente, visto che noi siamo in due, per non farvi impazzire, quello che è falso per l’una lo è anche per l’altra nella stessa “domanda” e viceversa.

 

1 – Adoro viaggiare

2 – Sono una mamma

3 – Frequento solo persone importanti

4 – Mangio tantissimo

5 – Sono una persona lunatica

6 – Non sopporto i bambini

7 – Detesto il caldo

8 – Sogno il grande amore

9 – Non comprendo il baseball

10 – Scrivo poesie

 

1 – http://veneziaaccessibile.wordpress.com/

2 –http://melodiestonate.wordpress.com

3 – http://pensieriinlibertà.wordpress.com/

4 – http://thesorrow29.wordpress.com/

5 –http://ildominatoredipoteri.wordpress.com/

6  –http://poetella.wordpress.com/

7 –http://vocisparse.wordpress.com/

8 – http://cresycaradonna.wordpress.com/

9 –http://offphoto.wordpress.com/

10 – http://unartistaminimalista.wordpress.com/

 


GROSSETO: LA PARTITA DEL CUORE A SOSTEGNO DELLE CURE PALLIATIVE FACILITATE PER BAMBINI

E’ STATO BELLO PER ME FARE UNO SFORZO ED ESSERCI PER TESTIMONIARE, NEL MIO PICCOLO, DI ESSERE UNA DELLE PAZIENTI ADULTE CURATE CON AMOREVOLE IMPEGNO E PROFESSIONALITA’ DALLA GRANDE EQUIPE DI MEDICI, INFERMIERI, PSICOLOGI E VOLONTARI UNITI DALLA REGIA DEL MITICO DOTT. BRUNO MAZZOCCHI

La nazionale cantanti Lorella Ronconi e Giovanni Trapattoni

Grosseto. Partita del Cuore, nazionale cantanti, in panchina per la squadra pro La Farfalla il mitico Giovanni Trapattoni:  potevo mancare?  La Farfalla mi cura da anni in modo amorevole e con gran professionalità. La mia strana malattia genetica che mi provoca dolori imponenti alle ossa sarebbe solo agonia se non ci fosse la squadra “capitanata” dal grande dottore.

Dottor Bruno Mazzocchi

Bruno Mazzocchi ha fatto della sua vita una ricerca ed aiuto continuo sul dolore e con la realizzazione dell’Hospice a Grosseto (una struttura residenziale per le persone con patologie in fase avanzata) e il supporto dell’associazione LA FARFALLA riesce a seguire centinaia di pazienti nel territorio, a domicilio o meno, patologici o in fase acuta e/o cronica per il dolore. Grazie La Farfalla, grazie Bruno! 

Associazione La Farfalla Grosseto

IL CUORE DI GROSSETO FINANZIA LA FARFALLA: 3a edizione

Giovedì 17 Luglio, ore 20:30; Stadio Zecchini – Grosseto

 Si è giocata a Grosseto Giovedì 17 Luglio la terza edizione de “Il Cuore di Grosseto Finanzia La Farfalla”, manifestazione a scopo benefico che si propone come obiettivo di raccogliere fondi in favore de “ LA FARFALLA – Associazione cure palliative Loretta Borzi Onlus” per sostenere il progetto sociale: “UNA RETE ONCOLOGICA PEDIATRICA” finalizzata a creare alcune facilitazioni per piccoli pazienti per i quali è necessario determinare un’offerta di assistenza strutturata al proprio domicilio.

La Nazionale Cantanti ha accettato l’invito a partecipare all’edizione 2014 per condividere il progetto della manifestazione in sostegno dei piccoli malati, e scenderà in campo per sfidare, in una gara all’insegna della solidarietà, una rappresentativa di amici del mondo dello sport, della musica e dello spettacolo uniti nel nome: Finanzia & Friends Team.

 info@gliamicidellafarfalla.it – http://www.gliamicidellafarfalla.it – 

 

COSA SONO LE CURE PALLIATIVE?

 

ASSISTENZA INFERMIERISTICA

L’infermiere interviene gratuitamente ed effettua le prestazioni infermieristiche in base alle indicazioni del medico. Provvede ad eseguire prelievi del sangue, medicazioni, fleboclisi, lavaggi di cateteri, irrigazioni, gestione CVC, controllo Terapie Sedative, ecc. Si tratta di una figura molto importante perché ha anche il compito di dare alla famiglia le indicazioni circa alcuni comportamenti ed azioni da compiere nei confronti del malato così da agevolare il compito assistenziale che si è assunta. In particolare, insegna a movimentare il paziente allettato, a somministrare adeguatamente i farmaci, a gestire le flebo e, se c’è la disponibilità ad imparare, ad eseguire iniezioni intramuscolari, instaurando con paziente e familiari un rapporto di reciproca fiducia. L’infermiere ha il compito di sostenere i familiari rassicurandoli e cogliendo eventuali loro cedimenti, che segnala agli altri membri dell’equipe. L’infermiere rimane disponibile tramite cellulare per chiamate urgenti.

 

ASSISTENZA PSICOLOGICA

La psicologa interviene gratuitamente per un totale di 10 sedute di sostegno – presso il domicilio dei pazienti assieme al medico su specifica richiesta dei familiari e/o del malato stesso – presso l’ambulatorio di Leniterapia e il reparto Hospice su specifica richiesta dei familiari e/o del malato stesso, dei medici e del personale – presso la sede dell’associazione in via Roma 54 su specifica richiesta dei familiari del malato previo appuntamento Il suo compito è quello di sostenere emotivamente durante la malattia tutto il nucleo familiare, cercando di favorire il superamento delle tensioni e soprattutto consentendo al malato e ai suoi cari di usufruire di spazi in cui esternare liberamente i propri vissuti emotivi, i timori e le ansie senza preoccuparsi di gravare anche con questo peso chi sta condividendo l’esperienza di malattia. Il suo ruolo risulta molto importante per i familiari nel periodo che segue il termine dell’assistenza e viene facilitato dall’averli conosciuti in precedenza e dall’aver avviato con loro un dialogo che viene ad essere modificato dagli eventi, ma che trova le basi in una forma di confidenza già sviluppata.

 

GRUPPI DI MUTUO AIUTO

I gruppi di auto mutuo aiuto costituiscono un’opportunità per confrontarsi sulle dinamiche legate alla perdita di un proprio caro con 10 sedute di sostegno gratuite: – presso il domicilio dei pazienti su specifica richiesta dei familiari e/o del malato stesso – presso l’ambulatorio di Leniterapia e il reparto Hospice su specifica richiesta dei familiari e/o del malato stesso – presso la sede dell’associazione in via Roma 54 su specifica richiesta dei familiari del malato previo appuntamento Sono rivolti a chi desidera intraprendere un percorso di consapevolezza attraverso l’esperienza del gruppo come luogo di incontro, di condivisione, di cambiamento e di confronto sulle tematiche della malattia. Gli incontri si svolgono ogni settimana, per la durata di due ore ciascuno; l’ingresso ai gruppi è aperto, previo colloquio individuale con uno dei conduttori reperibili ai seguenti numeri: Dott.ssa Katriona Munthe 334.3704913, Dott.ssa Alessia Polemi 349.10007785, Dott. Samuele Benanchi 333.1029963 L’Associazione si avvale della collaborazione di un Pedagogista Clinico che usa varie tecniche per l’esplorazione e la distensione del corpo.

 

PEDAGOGISTA CLINICO

 Il linguaggio del corpo è il punto chiave nell’assistenza ai malati in fase terminale, il comportamento comunicativo, infatti, realizzato attraverso il tocco che procura sollievo e che sostiene, è considerato essenziale nel prendersi cura del paziente. La mano di chi assiste può divenire “orecchio psico-tattile” in ascolto del bisogno dell’altro e produrre nel malato terminale un aumento delle risposte positive, sostenendo la sua vulnerabilità fisica ed emotiva. Per questi motivi l’Associazione si avvale di un Pedagogista Clinico che usa varie Tecniche per l’esplorazione e la distensione del corpo quali:

TOUCH-BALL: il metodo si propone di liberare la persona dal blocco psico-emotivo raggiungendo un maggior controllo di sé, con l’aiuto di una particolare palla monocromatica studiata per favorire l’esplorazione del corpo;

DISCOVER-PROJECT: metodo finalizzato all’innalzamento del livello energetico della persona attraverso sollecitazioni partecipate per mezzo di contrazioni e decontrazioni muscolari coadiuvate da un equilibrato dinamismo respiratorio;

BOOLY-WORK: metodo di stimolazione tattile volto a garantire un equilibrio psico-fisico;

TRUST SYSTEM: metodo che propone movimenti passivi condensati da una mobilizzazione ritmica e armoniosa per raggiungere una maggiore presa di coscienza del proprio corpo.

REIKI

 Il Reiki è un antico metodo di guarigione, tramite l’imposizione delle mani. Questo sistema di guarigione naturale è un contatto diretto universale (REI), e l’energia personale(KI). Dal punto di vista fisico ha una azione rilassante, scioglie le tensioni emotive, distende la muscolatura contratta, regolarizza battito cardiaco e pressione arteriosa.

E’ un valido supporto:

– Alla terapia del dolore nel malato cronico (artrite, artrosi, fibromialgia, cefalea e stress).

– Nel malato oncologico come trattamento che affianca cicli di radioterapia e chemioterapia, con riduzione degli effetti collaterali (vomito, nausea, dolori addominali).

– Nel malato terminale è di aiuto e sostegno psicofisico, visto che porta ad uno stato di rilassamento generale, ed anche come accompagnamento per coloro che ci stanno per lasciare, essendo una tecnica dolce.

– Ai familiari che si trovano nella sofferenza nell’assistere i propri cari malati, ed è usato come prevenzione e cura del burnout, per gli operatori sanitari. 

http://www.lafarfalla.biz/chisiamo.html

 


Quella perizia psichiatrica ad Oscar Pistorius

Laura Coccia

Il 14 febbraio 2013 siamo tutti saltati sulla sedia, leggendo che Oscar Pistorius aveva ucciso la fidanzata nella sua casa di Pretoria, in Sudafrica. Quel ragazzo che aveva danzato sulle lame ipertecnologiche elaborate nei laboratori specializzati del mondo e che aveva incantato tutti sbriciolando record del mondo su record del mondo, aveva sparato alla propria ragazza, in quello che sembra i più classici dei femminicidi.

La giustizia farà il suo corso e stabilirà la verità, ricostruendo cosa sia veramente successo in quella mega villa, in un angolo di uno dei Paesi più violenti del mondo. L’ha uccisa lui questo già si sa. Come e perché lo stabiliranno. Il processo è in corso e tra le varie perizie ce n’è stata una veramente incredibile per chi ha conosciuto Oscar sul tartan di una pista: i suoi avvocati hanno chiesto di sottoporlo ad una perizia psichiatrica. Come se ci fosse un nesso…

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Milano: prospettive accessibili e buone prassi

occiato l’emendamento Gray purtroppo, niente fondi per l’abbattimento barriere architettoniche nei luoghi della cultura, noi disabili restiamo fuori, ovvio.


Assumere un lavoratore disabile? Può diventare un grande affare!

Contentissima di trovare un blog sulla disabilità.
Molto contenta dell’argomento: la penso esattamente allo stesso modo, come attivista per la difesa dei diritti sociali e civili delle persone diversamente abili e come disabile stessa.
Lorella Ronconi

Blog Ufficiale di Giovanni Cupidi

Le aziende con un numero di dipendenti superiore a 15 sono tenute ad assumere una quota di lavoratori invalidi in base alla L.68/99. Ma gli obblighi di legge, da soli, non bastano, ed è necessario trasformare un’esigenza in un’opportunità, impiegando le risorse diversamente abili in modo che possano dare un contributo fattivo alla vita aziendale e non siano soltanto soggetti imposti dall’alto. ASAM, l’Associazione per gli Studi Aziendali e Manageriali, ha recentemente ospitato un convegno sul tema, cui farà seguito una complessa attività di approfondimento a partire da settembre. Il progetto di ASAM, in particolare, si concentra su tre aspetti (tanto che l’attività è stata chiamata “3D”): oltre, come abbiamo detto, ad  agevolare l’organizzazione del lavoro, le relazioni interpersonali e quelle lavorative in situazioni in cui sono presenti persone disabili, il progetto si sviluppa su tre aree di intervento: la formazione, volta a sensibilizzare e produrre/rinforzare la cultura dell’integrazione; l’intervento…

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CULTURA NEGATA: ABBATTIMENTO BARRIERE ARCHITETTONICHE E ACCESSIBILITA’ NEI BENI CULTURALI BOCCIATO EMENDAMENTO DALLA CAMERA

Abbattimento barriere architettoniche negate: bocciato dalla camera l’emendamento di Bray per i beni culturali.

Nell’Italia di impuniti e impunibili, 50 cen tesimi danno scandalo.

Restano le barriere architettoniche nella cultura.

Bray non ce la fa. Nell’Italia di impuniti e impunibili, 50 centesimi danno scandalo. Restano le barriere architettoniche nella cultura
ROMA – Mancanza di copertura finanziaria. Questo il laconico commento degli Uffici della Camera dei deputati che hanno messo nel cestino dei rifiuti l’emendamento presentato dall’ex ministro dei Beni e delle Attività culturali e del Turismo, Massimo Bray, per eliminare le barriere architettoniche nei luoghi della cultura italiana. Ritirato. E non se ne parli più.
«La burocrazia avvelena tutto. Un grandissimo numero di beni storici e artistici – spiega il deputato pd, direttore editoriale della Treccani – ha barriere architettoniche che rendono impossibile l’accesso a chi è in condizione di disagio. Avevamo trovato la soluzione. Bastava aumentare di cinquanta centesimi il prezzo del biglietto per potere avere i fondi necessari ad aprire le porte a tutti. Sento forte l’amarezza per un diritto negato».
L’emendamento presentato alla conversione in legge del decreto-legge 31 maggio 2014, n. 83, recante disposizioni urgenti per la tutela del patrimonio culturale, lo sviluppo della cultura e il rilancio del turismo, recitava così: “Dopo l’articolo 11 è aggiunto il seguente 11bis (Misure urgenti per assicurare l’accessibilità e la visitabilità nei luoghi della cultura.
Punto 1- Al fine di assicurare la possibilità, anche per persone con ridotta o impedita capacità motoria o sensoriale, di visitare i luoghi e gli istituti della cultura, fruendone degli spazi e delle attrezzature in condizioni di adeguata sicurezza e autonomia, il Ministero dei beni e delle attività culturali e del turismo provvede alla rimozione delle barriere architettoniche così come definite dall’articolo 1, comma 2, del decreto del Presidente della Repubblica 24 giugno 1996 n. 503.
Punto 2 – Per le finalità di cui al comma precedente, presso il Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo è istituito un apposito “Fondo per la rimozione delle barriere architettoniche” pari ad euro 2 milioni per l’anno 2014 e 4 milioni ciascuno per gli anni 2015 e 2016. Alla copertura del Fondo si provvede, per 1,5 milioni di euro per l’anno 2014 e per 3 milioni di euro ciascuno per gli anni 2015 e 2016 mediante corrispondente riduzione delle proiezioni dello stanziamento del fondo speciale di conto capitale iscritto, ai fini del bilancio triennale 2014-2016, nell’ambito del programma “Fondi di riserva e speciali” della missione “Fondi da ripartire” dello stato di previsione del Ministero dell’Economia e delle finanze per l’anno 2014, allo scopo utilizzando l’accantonamento relativo al medesimo ministero. Il Ministro dell’Economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio; per 500 mila euro per l’anno 2014 e per 1 milione di euro ciascuno per gli anni 2015 e 2016 mediante incremento del prezzo del biglietto di ingresso nei luoghi e negli istituti di cultura per un valore pari a 0,50 centesimi“.
L’obiettivo, dunque, era quello di proseguire l’opera di abbattimento delle barriere architettoniche nei centri culturali.
«Il Ministero – continua Bray – nell’adozione del piano di rimozione delle barriere avrebbe potuto avvalersi delle “Linee guida per il superamento delle barriere architettoniche nei luoghi di interesse culturale” elaborate dalla commissione ministeriale per l’Analisi delle problematiche relative alla disabilità nello specifico settore dei Beni e delle Attività culturali».
Insomma, 50 centesimi e il gioco era fatto. Cinquanta centesimi in più per ogni biglietto e noi saremmo stati non solo solidali, ma anche e soprattutto il linea con le direttive europee. Mezzo euro e avremmo fatto quello che un Paese civile ha il dovere di fare: consentire a tutti le pari opportunità.
Nell’Italia del Mose, nell’Italia dell’Expo Milano, nell’Italia delle madonne che si “inchinano” davanti ai mafiosi, nell’Italia che brucia i rifiuti tossici nelle fertili campagne campane, nell’Italia degli impuniti e degli impunibili, 50 centesimi hanno dato scandalo. Così, le barriere architettoniche restano, l’emendamento viene ritirato e la disabilità resta un affare privato.
Questa è l’Italia che predica bene e razzola male!
di Nadia Verdile

ITALIA, ASCOLI PICENO, BAMBINI E RAGAZZI AUTISTICI MALTRATTATI: SPERO CHE IL SENSO CIVICO DI OGNI CITTADINO CRESCA, NON POSSIAMO PIU’ PERMETTERE QUESTE ANGHERIE

Ad Ascoli Piceno, nelle Marche,Bambini e ragazzi autistici fra gli 8 e 20 anni picchiati e sequestrati in una ‘stanza di contenimento’ nella ’Casa di Alice di Grottammare’ ad Ascoli Piceno. 

Nella casa i ragazzi venivano denudati e rinchiusi in una stanza buia e stretta, dove erano anche costretti a fare pipì, o spintonati e sgridati.

Ascoli, ragazzi disabili maltrattati e rinchiusi nella stanza di contenimento

Cinque arresti tra gli operatori del centro “Casa di Alice”. Le telecamere nascoste dei Carabinieri hanno rivelato che i ragazzi venivano maltrattati e rinchiusi

Ragazzini autistici maltrattati nel centro per disabili, arrestati 5 educatori


LE COSE CHE NON VORRESTI MAI SAPERE – ROMA: DISABILE CHIUSO IN UNA GABBIA PER DUE ANNI DAI GENITORI, SCOPERTO PER CASO DAI CARABINIERI

Disabile segregato in casa e chiuso in una gabbia per due anni: un’intera famiglia sotto processo

di Michela Allegri – http://www.ilmessaggero.it

Dopo due anni trascorsi dietro le sbarre, lontano dalla luce del sole, Fernando Capitani è stato liberato quasi per caso.

Un gruppo di agenti, durante un controllo in un appartamento in via del Pigneto, lo ha trovato rinchiuso in una stanzetta senza finestre, bloccata da un cancello in ferro battuto. Fernando, 30 anni, disabile psichico, era stato segregato lì dentro dai suoi parenti, e per 26 mesi era stato costretto a vivere in condizioni disumane. Ora, con l’accusa di sequestro di persona e maltrattamenti, un’intera famiglia è finita sotto processo: la madre del ragazzo, Gabriella Capitani, il fratello Roberto e i due zii, Giuseppe e Mirella, sono stati rinviati a giudizio su richiesta del pm Pantaleo Polifemo.
La prigionia del trentenne, affetto da problemi psichici dall’età di 16 anni, termina il 29 febbraio del 2012, quando gli agenti del commissariato di Porta Maggiore si recano in un appartamento in via del Pigneto per sedare una lite in famiglia.LA PRIGIONIA
E’ stata la signora Mirella a chiamarli, perchè suo nipote Roberto ha avuto uno screzio con la compagna. Arrivati sul posto, gli operanti si trovano di fronte ad una situazione agghiacciante: la casa è invasa da immondizia, in terra ci sono sacchi della spazzatura e avanzi di cibo, un gatto cammina sul tavolo della cucina. Ispezionando l’abitazione, i poliziotti arrivano di fronte ad una stanza piccola e buia, serrata da un cancello. Dietro alle sbarre, un ragazzo è accucciato sul pavimento. Gabriella spiega che si tratta di suo figlio Fernando: “ha 30 anni, è malato, era diventato aggressivo, per questo motivo lo abbiamo rinchiuso”, racconta la donna. Il trentenne ha la barba lunga e incolta, incrostata di sporcizia. I capelli arruffati gli coprono le spalle e i piedi sono nudi e lerci. La pelle del corpo è pallida: Fernando non esce di casa da più di due anni. Interrogando i familiari, gli agenti scoprono che il giovane è affetto da gravi problemi psichici e che non viene visitato da un medico da più di 10 anni.

IL DEGRADO
I Capitani vengono quindi segnalati agli inquirenti. Ora, sono finiti a processo. “Il dibattimento sarà utile per fare chiarezza e per dimostrare l’insussistenza dell’ipotesi accusatoria: si tratta di una vicenda che, purtroppo, denota una situazione di degrado generale e di difficoltà diffusa all’interno della famiglia”, hanno dichiarato gli avvocati Salvatore e Federico Sciullo, difensori degli imputati.

Sabato 12 Luglio 2014 – 07:39
chiuso_gabbia_roma_fernando_capitani_genitori_
processo/notizie/794200.shtml

ALZA GLI OCCHI E GUARDA LA LUNA…

… QUESTO TUO ORA E’ ADESSO, IERI NON ERA STATO E DOMANI NON TORNERA’ MAI PIU’

luna 9 luglio 2014

 

Unica luna piena di Luglio 2014

Non esitate a guardare ai vostri sogni,

domani non saranno quelli di adesso e ieri non erano come oggi.

 

Lorella Ronconi

 


MAURO E MARTA: “GIU’ LE BARRIERE CULTURALI” IL LORO UNO DEI PRIMI MATRIMONI FRA PERSONE CON SINDROME DI DOWN

 

 

 

Mauro e Marta sposi: il grande passo di due persone con sindrome Down

Hanno celebrato domenica scorsa il loro matrimonio dopo dieci anni di fidanzamento e due di convivenza: è uno dei primi matrimoni fra persone con sindrome di Down. Lei: “Ho capito cosa vuol dire amare”. Lui: “E’ nata la nostra famiglia”

08 luglio 2014

ROMA – Mauro e Marta si sono sposati. Quasi 30 anni lei, quasi 40 lui, domenica scorsa hanno deciso dopo dieci anni di fidanzamento e due anni di convivenza di coronare il loro sogno d’amore e di convolare a nozze. Il matrimonio di Mauro e Marta è uno dei primi in Italia fra due persone con sindrome di Down: è andato in scena a Roma due giorni fa ed è stato raccontato sui social network dall’Aipd, l’Associazione italiana persone down con alcune foto del matrimonio e un video, registrato qualche giorno prima delle nozze, in cui i due protagonisti raccontano la loro storia e esprimono tutta la loro gioia e tutta la loro consapevolezza rispetto al grande passo che hanno scelto. Tradizionale abito bianco lei, impeccabile vestito lui, una giornata emozionante durante la celebrazione in chiesa e nella grande festa con le rispettive famiglie che ne è seguita.Nel video registrato prima del giorno del matrimonio e della partenza per il viaggio di nozze, Mauro e Marta raccontano di essersi conosciuti “alla festa di compleanno di un’amica comune”, e che è subito nata – “con grande timidezza”, precisa lui – un’amicizia che dieci anni fa, nel 2004, sfocia nella dichiarazione d’amore e nella decisione “di metterci assieme”. Il loro è un legame forte, fatto di piccole tensioni, ma anche di tanta complicità, di affetto e sostegno, a tal punto che decidono di andare a convivere. “Qualche volta – raccontano del loro rapporto – discutiamo e per qualche minuto ognuno resta per conto proprio, ma subito dopo ci ritroviamo, riflettiamo su quello che abbiamo fatto, troviamo un punto d’incontro e facciamo pace”.

Mauro e Marta sposi – Guarda il video
mauro e Marta sposi - player video

Nel 2012 vengono accolti a Casa Petunia, una casa famiglia a bassa assistenza rivolta a persone con sindrome di Down: l’unico operatore passa una sola volta al giorno, nel pomeriggio, per aiutarli nell’organizzazione domestica e nella risoluzione di eventuali piccoli conflitti interni alla casa. Oltre a Mauro e Marta ci vivono altri due ragazzi, in quasi totale autonomia. “Siamo entrati nel progetto di residenza in casa famiglia”, raccontano ancora i due sposi sottolineando le particolarità dell’esperienza di vita in comune in un piccolo gruppo (dai momenti di convivialità alla gestione della casa, e quindi la spesa, le pulizie, la cucina, il lavaggio della biancheria), “ma nel tempo abbiamo anche riflettuto molto su di noi e abbiamo pensato di arrivare al grande passo”.

Problemi con il lavoro, ed è una fortuna, non ne hanno: entrambi ne hanno uno, lei come segreteria all’Adecco, lui come impiegato alla Asl: “A casa mia l’hanno presa tutti tranquillamente, anche mio padre che è all’antica”, dice lui. “I miei sono rimasti spiazzati, non si aspettavano che la figlia più piccola si sposasse ora”, confida lei. Le loro parole sulla scelta rivelano una grande dose di consapevolezza: “Con Mauro – dice Marta – ho capito che cosa vuol dire amare: prima non l’avevo capito e quindi avevo paura, avevo paura di amare”. “L’aiuto familiare – spiega a sua volta Mauro – è una cosa importante, anzitutto quella dei miei genitori e di fratelli e sorelle: col tempo ho costruito altre famiglie, l’associazione, la fondazione, ho conosciuto la famiglia di Marta. Ma la più grande gioia, una gioia immensa, ed è per questo che mi sono dichiarato a lei, è che adesso sto per creare il mio nucleo familiare, e io darò molta priorità a questa cosa bella che mi sta capitando”. “La mia prima famiglia sono i miei – aggiunge allora Marta – ma ora la mia famiglia è quella che sto per creare, la mia famiglia è lui”.

Il matrimonio di Marta e Mauro è uno dei primi tra persone con sindrome di Down a livello nazionale, e certamente il primo in casa Aipd: la coordinatrice nazionale dell’associazione, Anna Contardi, sottolinea a questa proposito l’importanza dei progetti di affettività e sessualità per persone con sindrome di Down. “L’amore è il sentimento più democratico del mondo e – spiega – ci sono percorsi che, sin dall’adolescenza, accompagnano i giovani a sviluppare una consapevolezza e una confidenza nei confronti del proprio corpo”. E’ fondamentale il lavoro di “accompagnamento” degli operatori che lavorano con le persone Down verso esperienze anche di coppia. Due i percorsi proposti generalmente: di informazione e di scelta. Si cerca, cioè, di mettere la persona con sindrome di Down di fronte all’immensità di dati che occorre sapere in quel campo, ma anche di guidarla verso scelte di partner e di azioni da intraprendere. “All’interno della rete Aipd sono tante le storie d’amore che nascono ma fino a questa di Marta e Mauro nessuna si era conclusa con un matrimonio: sono tanti però coloro che sperimentano la sessualità e la sfera affettiva”.

Nonostante l’aumento di progetti che puntano alla sensibilizzazione sessuale, i numeri dei matrimoni, in Italia, così come nel resto del mondo, sono ancora molto bassi. Dall’Australia e dagli Stati Uniti arrivano cifre che farebbero sperare in meglio, ma si parla di cifre sempre basse. “Le esperienze di coppia e di vita coniugale sono iniziate a crescere mano a mano che aumentavano anche gli spazi di autonomia delle persone”, spiega Contardi, secondo cui, per arrivare alla costruzione di un rapporto a due c’è bisogno prima di fornire delle strutture adeguate, che seguano i singoli nei loro percorsi individuali. Nel caso concreto di Marta e Mauro, che sono persone che non hanno bisogno di una cura vigile e costante, per la coordinatrice nazionale Aipd l’autonomia di cui godevano entrambi ha probabilmente giovato anche al loro modo di stare insieme e di relazionarsi, l’una rispetto all’altro.

Particolare, nel contesto del discorso sull’affettività e sessualità, è il discorso sulla genitorialità, sul quale c’è una delicatezza maggiore da parte degli operatori nel momento in cui questi trattano simili tematiche. “Gli operatori cercano di mantenere sempre separato il campo della genitorialità, rispetto a quello della coppia o affettivo in genere”, sottolinea Contardi, che riporta un dato scientifico (sin qui contraddetto solo due volte in letteratura) secondo cui gli uomini con sindrome di Down sono sterili. E’ vero, sottolinea la coordinatrice nazionale, che solo da pochi anni sono iniziati per loro questi percorsi di formazione sessuale, ma il dato biologico è importante. Quanto alla reazione delle donne, invece, “loro sono già preparate alla eventualità di non avere figli e in genere non esprimono neanche questo desiderio, essendo molto più concentrate sulla coppia. In età adolescenziale – precisa Contardi – il loro desiderio di maternità è molto più profondo rispetto a quando diventano adulte e acquisiscono una diversa consapevolezza”. L’affetto e l’affettività delle persone con sindrome di Down, insomma, si esprime tutta all’interno di un rapporto a due. (Maria Panariello)

http://www.redattoresociale.it/Notiziario/Articolo/464340/Mauro-e-Marta-sposi-il-grande-passo-di-due-persone-con-sindrome-Down

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