Un altro giorno incredibilmente è passato, lui mi vuole far credere che è volato, invece è stato duro il suo conto da pagare.
Ore, minuti, secondi trascinanti che portano con sé anni, mesi, settimane…di sofferenze senza arcobaleni. Ogni ruga sul mio volto racconta di questi lunghi interminabili giorni che, alla sera, ruffiani, fanno finta di aver solo sfiorato la mia vita.
Giorni di attese, ansie, paure, lacrime, tra scrosci d’acqua e fresche ombre sudanti speranza.
Segni che parlano di voi, cari giorni della mia vita, tutte le cicatrici sul mio corpo, tutte le pieghe del mio volto.
E… ancora domani, domani, ancora, ancora altri giorni, per librarsi e rincorrere queste sere che sanno di tepore.
Alla nascita, non abbiamo religione, credo politico, soldi, beni, non abbiamo nulla, secondo le moderne regole del nostro sistema dell’apparenza, siamo dei fantasmi, siamo tutti, tanti Nessuno! Poi lentamente veniamo plasmati, condizionati, “educati”, ad essere qualcuno per forza. L’apparenza diventa fin da subito uno dei motori della nostra vita, ovviamente a discapito dell’essenza. Un processo di spersonalizzazione che va di pari passo alla nostra crescita. Il vuoto ci circonda, ma non importa, l’importante è apparire. Il fine giustifica i mezzi, la dignità è messa facilmente da parte, il rispetto scompare, la lealtà idem, l’amicizia diviene telematica o d’interesse, l’amore una complicazione od un compromesso. Allora chi è Nessuno?
Nessuno a parte essere il primo stilista fantasma, è colui che vive l’amicizia, l’amore, la gioia, la voglia di vivere con semplicità ogni momento come se fosse l’ultimo, la libertà d’essere qualunque cosa voglia essere, nel rispetto di se stesso e degli altri. Nessuno è tutto ciò che non sia imposizione, condizionamento, educazione! E’ un “maleducato”, in questo mondo dell’apparenza, ma rappresenta il modello da seguire, nel dimenticato mondo dell’essenza. Nessuno vuol rappresentare, quel potenziale fantasma che alberga in ognuno di voi, perché tutti potenzialmente potreste essere dei fantasmi, tutti potreste essere Nessuno!
Un solo suggerimento prima di indossare queste Tshirt, ossia quello di farlo nella maniera più libera possibile, mettendo da parte ogni convenzione alla quale siete stati sottoposti, vivendo in libertà il vostro stile unico ed una volta indossate, sentitevi liberi di osare, di ridere, di giocare, di amare, di vivere come Nessuno! Perché ripeto, ognuno è libero di essere ciò che vuole in questa vita, io sono orgoglioso di essere un rispettoso, leale, libero ed ovviamente “maleducato sociale”!
La vita è un viaggio infinito. Ogni volta che pensiamo di essere arrivati, si aprono porte che ci conducono a nuove destinazioni. (Simona Barè Neighbors)
IL SAPORE DI UN BACIO
Io sono come un sordo
che ti chiede che cos’è una melodia
puoi anche mimarla, non ha senso se non sento la musica
Io sono come un cieco
che ti chiede che cos’è un tramonto
puoi anche parlarne, non ha senso se non vedo i colori.
Se io ti chiedo ora il sapore di un bacio
puoi anche baciarmi, non ha senso: tu non mi ami.
La presenza di una carrozzina non impedisce a creativi genitori e amici di far avverare i sogni di chi ci vive sopra. Ecco una serie di immagini provenienti da tutto il mondo e postate sul web, che raccontano di travestimenti comuni, realizzati a pennello e adattati alle esigenze personali e fisiche, di bambini con disabilità motoria. Le sedie a rotelle diventano così auto dei pompieri, mongolfiera, shuttle, la carrozza di Cenerentola, il camioncino del gelataio, persino il cappello di un mago da cui far spuntare un sorridente coniglio…… : a carnevale mi sento proprio uguale!
La “Convenzione Onu Sulle Persone Diversamente Abili” del 2006 (ratificata dallo Stato italiano nel 2009) sancisce: “… il riconoscimento formale al ruolo fondamentale della famiglia – nell’ art. 23 – purché questa non vada a danno delle stesse persone con disabilità: “Gli Stati parte assicureranno che le leggi nazionali, gli usi e le tradizioni relativi al matrimonio, alla famiglia e alle relazioni personali non discriminino le persone con disabilità”.
Facciamo esercizi nuovi: allarghiamo le nostre limitate potenzialità e andiamo con lo sguardo verso persone invisibili, come le donne, che secondo i retaggi culturali e gli stereotipi sono gli angeli senza sesso, le creature eternamente bambine, che quando osano chiedere (o sognare) amore, si devono “frenare”, perchè “poco serie” o inadatte ad un uomo, per via delle loro incapacità di stargli accanto tanto quanto “una donna normale”.
Tante persone, del mio passato mi hanno detto: “Tu non potrai mai essere come una donna normale per un uomo, non ti illudere!”. Qualcuna di loro si sarà mai chiesta: “Chi è (e cosa fa) una donna normale”?
Vorrei sollevare la questione sulla “condizione” della donna diversamente abile – anche se non vorrei che mi si passasse come femminista – perché non lo sono, né femminista né maschilista, credo tantissimo nelle pari opportunità, di tutti e per tutti, eppure ci sono delle figure “invisibili” ai nostri cospetti, persone che invisibilmente vivono nel nostro “ecosistema sociale”, tra queste le donne diversamente abili.
La maggior parte delle persone quando si trova di fronte ad una donna diversamente abile vede solo il suo handicap: più evidenti sono i segni dell’handicap, più il suo “essere femminile” sembra scomparire. Non esiste, nell’immaginario collettivo, che una donna disabile possa piacere, possa suscitare desiderio sessuale e possa, di conseguenza, avere rapporti sessuali, relazioni sentimentali o essere madre.
Esempi concreti potrebbero far meglio comprendere il disagio che si prova di fronte allo stupore del Ginecologo quando una donna disabile gli chiede consigli sui metodi contraccettivi, oppure lo sguardo incredulo di molte commessi davanti a clienti disabili che acquistano biancheria intima sexy e/o prodotti di bellezza per il corpo o per il viso.
La gente comune, che non si capacita di fronte a scambi di tenerezza da parte di una coppia di cui uno dei due partner è disabile: mai una volta che si prenda in considerazione, di primo acchito, l’ idea che i due siano amanti, non passa mai per la testa, per il nostro “stereotipo/barriera”, che i due sono sempre parenti, o disabile-volontario/a, o disabile-assistente personale: al massimo quello “sano” sta circuendo il povero/a disabile.
Da tempo le barriere invece che assottigliarsi aumentano e, più si parla di “veline” più ci si allontana dal suo concetto di “bellezza” intesa come interezza, totalità di ciò che siamo in ogni nostra dimensione.
Non è scritto da nessuna legge che ci siano dei parametri per cui una persona è BELLA per cui “accessibile” ad avere un’amore, una famiglia, un parter, una sua vita sessuale.
Sembra che tutto sia dettato dai parametri della famiglia di una nota Azienda di pasta. La famiglia perfetta: lei bionda, magra, giovane, bella, lui castano, magro, giovane e bello e due bambini, idem come sopra: il disabile non è contemplato.
Oggi per quanto incredibile, ci sono 5 milioni di persone diversamente abili in Italia (dati Ocse 2014) e la maggior parte di essi NON VIVE LA PROPRIA SESSUALITA’ a causa di tabù, luoghi comuni, retaggi culturali imposti proprio dalla “cattiva amministrazione della cultura“!!!
Forse nessuno sa che un giovane disabile viene ancora “sedato” con il bromuro?
Le famiglie nella disperazione (pechè magari il figlio è più nervoso in alcuni periodi)
portano il loro ragazzo dal medico di famiglia …e segna il bromuro…
che azzera le pulsioni del ragazzo: violentando la sua sessualità… !!!
In altre famiglie invece è la madre che esplica la sessualità del figlio al figlio: RIUSCIAMO AD IMMAGINARE IL DOLORE DI QUELLA DONNA? MADRE/AMANTE per il figlio e quanti sensi di colpa? Una TRAGEDIA CHE SI CONSUMA IN UNA FAMIGLIA senza poterne parlare con nessuno!
Ed una persona con capacità di intendere e di volere…seppur in una carrozzella?
La maggior parte delle persone quando si trova di fronte ad una donna diversamente abile vede
solo il suo handicap: non riesce ad andare oltre le “protesi”, più evidenti sono i segni dell’handicap, più il suo “essere femminile” sembra scomparire, non esiste, nell’immaginario collettivo, che una donna disabile possa piacere, possa suscitare desiderio sessuale e possa, di conseguenza, avere rapporti sessuali, relazioni sentimentali, essere madre.
Io sostengo che una donna in carrozzella è solo una donna seduta.
Io credo che dobbiamo tutti – ancora – parlandone, cercar di spazzare via i cattivi tabù, le cattive tradizioni che incatenano e negano l’affettività e il nostro sguardo verso le persone diversamente abili.
Da una vita vivo questa condizione ma so che parlandone, impegnandomi in tal senso, posso sentirmi donna vera, donna che non si nasconde dietro alla propria difficoltà, donna che cerca, anche se in piccolo a migliorare la qualita’ della vita delle donne del futuro che sta dietro arrivando.
Io credo che dobbiamo tutti, poco a poco, cercar di cambiare il nostro sguardo interiore ed aiutare, nei modi che possiamo, gli altri, sollecitare le istituzioni a promuovere questi diritti, a migliorare il nostro sguardo verso le persone, le donne, diversamente abili: basta con le silenti “violenze” alla loro sessualità, alla loro affettività.
Ecco, io cerco di sensibilizzare le opinioni a riguardo e … cerco anche qualcuno che mi aiuti a fare altrettanto .
E-sight è un nuovo progetto tecnologico che ha donato la vista ad una mamma canadese affetta, sin dall’età di 11 anni, da una malattia genetica che l’ha resa quasi totalmente cieca.
La giovane donna è affetta dalla sindrome di Stargardt, che colpisce la retina e porta alla perdita della vista. Kathy infatti ha perduto la capacità di visione centrale e sta gradualmente perdendo anche la visione periferica. Nessuna speranza per lei, a detta dei medici, di riacquistare la vista ma il miracolo è avvenuto.
Un miracolo tecnologico, che è stato possibile grazie ad una tecnologia all’avanguardia: E-sight. Si tratta di un paio di occhiali speciali che integrano una videocamera, un display ed un sistema computistico avanzato in grado di riprendere a 360° la realtà circostante, e di riprodurla in tempo reale.
Grazie a questo gioiello della tecnologia, Kathy è riuscita a vedere il mondo circostante e ha realizzato il sogno di vedere il figlio neonato, Aksel. Con grandissima emozione, la donna è riuscita finalmente a vedere il suo piccolo e ad assaporare la gioia di vedere, per la prima volta, il marito con in braccio il bambino.
Una rivoluzione epocale, e un enorme passo avanti nella ricerca di dispositivi in grado di migliorare la vita delle persone diversamente abili.
E-sight, progettato e realizzato in Canada, sarà presto distribuito negli stati limitrofi: attualmente, al costo di 15 mila dollari, hanno potuto usufruirne 145 persone in tutto il Nord America (130 in Canade e 15 negli USA).
Un video che mette in mostra il lavoro di Eddy Orrizzi, nel suo progetto di combattere i disagi della malattia partecipando alla organizzazione di tornei e unione di gruppi di sport con l’utilizzo del Battiecorri come alternativa e cura nel mondo sconosciuto.
Grazie Eddy!! 😉 #RobyCaba28
Sofferenza gratuita, / sofferenza che scivola lentamente / come la mia vita, / sgrana goccia dopo goccia / attraverso il tubo della flebo. / Attendo, aspetto, / cerco le mie orme, / non le trovo: io ruoto, / je rotule.
Ristampa aggiornata; contiene la poesia Centauri
Lorella Ronconi è nata a Grosseto nel 1962. E’ all’età di due anni che si manifesta la grave malattia genetica che accompagna la sua esistenza: pseudoacondroplasia emersa, che la costringe da anni in carrozzella. Vive parte della sua giornata a letto a causa dei dolori che le sue condizioni le causano: la poesia è la sua fedele compagna.
Sirena Guerriglia Blog 