25 Ottobre 2015, “Giornata Mondiale per le Persone di bassa statura.”.
Me voilà : #iosonosmart #Iosonorara #iononmivergogno e se vuoi #JeRouleAvecToi.
Sono una persona con persona con Pseudoacondroplasia, una malattia genetica rarissima che colpisce un bambino ogni 50 mila. Nell’ignoranza mi hanno spesso offesa, discriminata, non considerata come persona con intelletto. Il mio corpo e la mia statura disarmati e disarmanti, non hanno mai smesso di guardare in alto, orgogliosi di essere.
Sono fiera della bellezza e intelligenza che questa malattia ‘dona’, fiera seppur foggiata da questa vita segnata dai dolori atroci alle ossa: uno per uno son stati gradini saliti verso un’altezza che non era visibile ad occhio umano ma pur tangibile.
Mi dovrei vergognare di me? Coraggio mondo, aiutaci ad avere una vita migliore!
Sfinita, curata, arrabbiata, malata, provata, stremata , liberata ma non vincente: il ‘sistema ospedaliero regionale’ prevede “linee guida” sull’accessibilità per persone diversamente abili (Wayfinding in ospedale_LINEE GUIDA REGIONE TOSCANA ) ma di fatto rarissime applicazioni e nessun controllo.
Sono a casa ma ho vinto solo una piccola battaglia, le barriere architettoniche e di accessi telematici ospedalieri non sono stati debellati!
Allora non dobbiamo mollare, io a costo di sembrare folle, cercherò di portare la mia testimonianza senza paura della verità e con fiera e regale determinazione, con amore per la mia vita e soprattutto per il bene degli altri!
Il mio ricovero è stato per dei grandi dolori alla colonna vertebrale causati dalle due barre di acciaio con le quali essa è “stabilizzata”, dolori infiammatori radicolari, terribili. Ma nonostante l’amore e la buona cura dei medici, essi sono aumentati e peggiorati a causa delle barriere architettoniche nella camera, nell’ospedale, dovuti alla cattiva accessibilità delle camere, bagni, letti, lavandini, docce, ascensori, corrimano mancanti, segnaletiche!
Come Presidente del Comitato Provinciale per l’Accesso e uno dei membri fondatori della Fondazione Il Sole, dato il mio impegno a 360° da oltre 20 anni sul e per l’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali, sono sconvolta, basita, ogni volta che devo andare in ospedale, in ospedale, capite? Il luogo creato per la cura!
Dopo tutti gli incontri, relazioni, progetti e integrazioni alle normative, linee guida e rassicurazioni istituzionali, mi sento estremamente triste nel costatare che se sei disabile in ospedale la cacca la fai a letto…. basterebbe un water rialzato di 10 cm in tutti i bagni. E poi? Appoggia braccia accanto al Water per i trasferimenti e per evitare cadute, docce senza gradini, seggiolini per la doccia, lavandini rialzati, campanelli con fili più lunghi, interruttori per spegnere la luce in autonomia, interruttori altezza giusta, segnaletiche e indicazioni per gli ipovedenti, corrimano nei corridoi, qualche carrozzella nei setting, oltre, oltre…. ad una buona formazione/preparazione nei corsi di laurea infiermeristica in merito all’ “accudimento” di un paziente grave (cognitivo o motorio) con diversa abilità.
“1.15 – Accessibilità per le persone diversamente abili I siti e gli edifici devono essere accessibili a tutte le persone, in particolare le strutture sanitarie, che per natura accolgono una grande percentuale di persone con disabilità temporanee o permanenti. Se la struttura non è accessibile a tutti, le persone vengono discriminate e possono sentirsi escluse. Allo stesso modo se le informazioni di orientamento non sono leggibili per le persone con deficit sensoriali, i segnali sono di scarsa utilità. Se durante il percorso ci sono scale, significa che alcuni utenti su sedia a rotelle, passeggini o persone con mobilità limitata , dovranno essere avvertite precedentemente e dovrà essergli proposta una soluzione alternativa. Le informazioni necessarie circa i percorsi alternativi da seguire, gli ostacoli in cui può imbattersi l’utente, devono essere comunicati con il dovuto anticipo, così da dar modo a chi ha delle difficoltà di potersi preparare prima della visita e poter pianificare il percorso.”
Un paziente con 104 IN STATO DI GRAVITA’ DOVREBBE avere un percorso assistito riconosciuto, accessi protetti riconoscibili dalla tessera sanitaria nazionale, basta inserire nel chip un codice che riconosca priorità, “corridoi semplificativi” su prenotazioni Cup, per trasferimenti da reparti, diagnostica, visite specialistiche, controlli, prestazioni in generale, ecc.
Un paziente disabile non è un malato “a norma”, senza percorsi di accessibilità si aggrava mettendo la vita a rischio.
E’ terribile sapere che non posso essere curata in reparto come dovrei.
FONDAMENTALE PORTARE AVANTI LA VERITA’, IL NOSTRO ESSERE TESTIMONI CORAGGIOSI PUO’ CAMBIARE IL MONDO.
GRAZIE INFINITE AGLI AMICI, CONOSCENTI, SCONOSCIUTI E PARENTI CHE MI HANNO COCCOLATO CON LA LORO STIMA ED AFFETTO, siete davvero la forza del mio cammino, ma non mollatemi, eh?!???
“Non sentirti diversa. Tu non sei diversa. Sei unica. Nel bene e nel male. Coccola il tuo bene, sopporta il tuo male. E ringrazia sempre di essere come sei. Persino quando esserlo significherà soffrire con un’intensità superiore a quella di qualcun altro.” Massimo Gramellini
Il dolore vinto con la tua determinazione risplenderà fulgido, dandoti nuova linfa, come ferro battuto sotto il fuoco concente. Non cedere allo sconforto, sei bellissima, sei unica e irripetibile, vincente, anche tra le lacrime. Amati, abbraccia la tua vita con dignità, alza la testa, sorriditi, solo tu conosci nel profondo la tua sofferenza e il tuo cammini, sei differente tu, abbi cura di te!
Modesto è l’autunno, come i taglialegna. Costa molto togliere tutte le foglie da tutti gli alberi di tutti i paesi.
La primavera le cucì in volo e ora bisogna lasciarle cadere come se fossero uccelli gialli: Non è facile. Serve tempo.
Bisogna correre per le strade, parlare lingue, svedese, portoghese, parlare la lingua rossa, quella verde.
Bisogna sapere tacere in tutte le lingue e dappertutto, sempre, lasciare cadere, cadere, lasciare cadere, cadere le foglie.
Difficile è essere autunno, facile essere primavera.
Accendere tutto quel che è nato per essere acceso.
Spegnere il mondo, invece, facendolo scivolare via come se fosse un cerchio di cose gialle, fino a fondere odori, luce, radici, e a far salire il vino all’uva, coniare con pazienza l’irregolare moneta della cima dell’albero e spargerla dopo per disinteressate strade deserte, è compito di mani virili.
Un appuntamento internazionale sancito da una convenzione dell’ONU sui diritti delle persone disabili. Gli articoli 19: “Vita indipendente e inclusione sociale” e 23: “Rispetto del domicilio e della famiglia” parlano chiaro: fondare una famiglia e di scegliere il proprio luogo di residenza, come chiunque altro.
Condividi il messaggio: “Un futuro più indipendente è un futuro possibile”, #GNPD2015
In oltre duecento piazze italiane un messaggio di cioccolato in cambio di un contributo per sostenere i progetti di autonomia delle associazioni aderenti al CoorDown e per garantire una migliore qualità della vita e un futuro più sereno alle persone con sindrome di Down
Le persone con sindrome di Down, se adeguatamente seguite, hanno potenzialità di autodeterminazione e grandi margini di miglioramento nell’ambito delle autonomie personali e sociali. È però fondamentale che acquisiscano gli strumenti e le competenze necessarie per affrontare le sfide quotidiane della vita e del lavoro.
Per questo CoorDown Onlus dedica al tema dell’autonomia la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, in programma la prossima domenica 11 ottobre in tutta Italia. Con la campagna di quest’anno ognuno può sostenere una migliore qualità della vita delle persone con sdD e contribuire a un futuro che riservi loro le possibilità di chiunque altro, a scuola, nel lavoro e nello sport.
Domenica 11 ottobre in una delle oltre 200 piazze in tutta Italia, in prossimità di chiese e centri commerciali, dove i volontari e le famiglie delle associazioni aderenti al CoorDown offriranno il consueto messaggio di cioccolato, realizzato con cacao proveniente dal commercio equo e solidale, in cambio di un contributo. In alcune città la campagna di raccolta fondi inizierà già da sabato 10 e proseguirà anche nei giorni successivi. Per essere sempre aggiornati basta controllare il calendario su http://www.coordown.it dove si trovano tutti gli altri appuntamenti in programma, tra cui convegni, mostre e spettacoli teatrali.
I fondi raccolti saranno utilizzati per finanziare i progetti di autonomia organizzati sul territorio e dedicati a giovani e adulti con sindrome di Down.
La Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, da oltre dodici anni, ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e di affermare l’importanza di una cultura della diversità, contro i tanti pregiudizi che ancora colpiscono le persone con disabilità. Perché “essere differenti è normale”. L’hashtag ufficiale della Giornata Nazionale è #GNPD2015
“Le persone con sindrome di Down – sottolinea Sergio Silvestre, Presidente Nazionale CoorDown – non sono tutte uguali. È fondamentale conoscerle e metterle alla prova per scoprire che molte di loro hanno enormi potenzialità e sono capaci di svolgere una professione con impegno e costanza, di studiare con soddisfazione e di praticare sport a ottimi livelli. Un percorso scolastico di qualità e un lavoro non sono solo diritti ma anche gli strumenti più importanti per garantire ai ragazzi con sindrome di Down una vita il più possibile autonoma, una piena integrazione nella società e un futuro sereno e dignitoso”.
I protagonisti della Giornata Nazionale 2015 sono tutti i ragazzi e gli adulti che sognano una vita più indipendente come Caterina e Salvatore, una coppia di Roma – lei impiegata al McDonald’s e appassionata di cucina, lui grande tifoso di calcio con l’hobby della musica – che sta seguendo un percorso di autonomia nell’ambito del progetto Domus, promosso dalla Fondazione Italiana verso il Futuro (che cura anche il Progetto Petunia).
Qui Salvatore e Caterina convivono una settimana al mese, insieme ad altre persone con sindrome di Down e ad alcuni operatori, e hanno imparato ad essere indipendenti: a spostarsi in città, a prendere l’autobus, a fare la spesa, a prepararsi da mangiare, a rifare il letto, a tenere pulita la casa. Oggi sono finalmente pronti per vivere da soli.
Quello di Roma è solo uno dei tanti progetti di autonomia abitativa promossi sul territorio dalle associazioni aderenti al CoorDown tra cui “Mettiamo su casa” dall’Associazione Down D.A.D.I. di Padova, “Progetto di Vita” della Fondazione Più di Un Sogno Onlus di Verona, “Casa al Sole” a Pordenone della Fondazione Down FVG e il Progetto “Casa per Noi” dell’Associazione Crescere Insieme Onlus di Rimini, tutte esperienze raccolte in una pubblicazione, in distribuzione in questi giorni, che ne illustra modalità di attuazione e obiettivi raggiunti.
“Perché, per le persone con sindrome di Down, autonomia significa futuro”.
DEICHMANN CALZATURE rinnova ormai da sei anni il suo sostegno concreto al CoorDown, anche attraverso un progetto di integrazione nel mondo del lavoro grazie al quale ragazzi e ragazze con sindrome di Down possono avere la preziosa opportunità di svolgere tirocini lavorativi o essere collocati in maniera stabile presso l’azienda. Così avviene, ad esempio, nelle filiali di Mestre e Cinisello Balsamo.
Sharina Jones ha ora la possibilità di portare da sola il suo bambino in passeggiata grazie ad un alunno adolescente di 16 anni che ha inventato la fantastica sedia- passeggino a ruote
Quando aveva cinque anni, Sharina Jones è stata colpita alla gamba da un altro bambino che gioca con una pistola, di conseguenza ha trascorso gli ultimi 30 anni ad imparare il suo stile di vita su misura. Quando seppe che era in attesa del suo primo figlio lo scorso autunno, si rese conto di un problema che non aveva trovato una soluzione adatta per tutto ciò, afferma Sharina: “Molti dei miei amici hanno bambini e con loro vanno fuori con i loro bambini nel passeggino e ho pensato: ‘Che cosa devo fare?'”.
Fu allora che Jones, avendo già avuto una collaborazione tra l’Università di Detroit Mercy e una scuola superiore locale lavorando con gli studenti per dare progetti STEM a livello universitario. Jones quindi ha collaborato con Alden Kane, 16 anni, presso l’Università di Detroit Jesuit High School e per sei mesi, Alden ha progettato un ruote passeggino per soddisfare le esigenze della nuova mamma. Spiegando il suo processo di progettazione, Kane ha detto a “The Michigan Cattolico”: “E ‘stato bello incontrare [Jones] e parlare con lei di ciò che vuole e non vuole. Parlare con lei è stato un grande aiuto determinare la fattibilità del dispositivo, dove mettere una borsa per pannolini … “.
Dopo sei mesi di duro lavoro, sei mesi di lavoro in officina, era impagabile vedere il design della sedia a rotelle passeggino con il bambino. Ora che l’invenzione è stata completata, lo studente di scuola superiore prevede di perfezionare il prototipo e, infine, la brevettazione.
Studenti con disabilità incatenati per il diritto allo studio: “In piazza per spezzare l’indifferenza delle istituzioni”. Martedì 13 rappresentanti di Anffas Palermo, genitori e alunni con disabilità, si incateneranno ai cancelli di due istituti scolastici di Palermo, in difesa del diritto allo studio, per protestare contro il ritardo nell’assegnazione dei servizi di assistenza di base e specialistica per gli alunni con disabilità.
Una manifestazione in difesa del diritto allo studio, organizzata da Anffas Onlus Palermo, (l’Associazione Nazionale di Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), per protestare contro il ritardo nell’assegnazione dei servizi di assistenza di base e specialistica per gli alunni con disabilità.
Martedì 13 ottobre, a partire dalle ore 8, una delegazione di rappresentanti di Anffas Palermo, genitori e alunni con disabilità, si incatenerà ai cancelli di due istituti scolastici di Palermo: il Duca Abruzzi Libero Grassi (Via Fazio 1, traversa di via Ferri) e il Damiani Almeyda(Largo Mario Mineo 4, già via Campolo 110).
“La scelta di incatenarci davanti a questi due istituti è simbolica, perché il ritardo nell’assegnazione dei servizi di assistenza di base, ove già non erogati dalle scuole, e di assistenza specialistica per gli alunni con disabilità – la cui competenza è per una parte del Comune e per la restante parte delle ex Province – è comune a quasi tutta la Sicilia, e nel caso specifico, a tutti gli istituti scolastici di Palermo. Questi servizi costituiscono per gli alunni con disabilità una condizione imprescindibile affinché il diritto allo studio sia rispettato. Ci auguriamo almeno che le procedure di affidamento garantiscano la continuità educativa”.
Nella foto Giulio T. (giovane membro di Anfas) e Antonio Costanza, vicepresidente di Anfas Sicilia.
Queste le parole di Antonio Costanza, vicepresidente di Anffas Onlus Sicilia, che aggiunge: “Siamo dinanzi a una vera e propria violazione della Convenzione Onu sui Diritti delle persone con disabilità. Chiederemo, infine, alle scuole l’accesso agli atti, per conoscere i Piani educativi Individualizzati, di tutti gli alunni con disabilità che ci daranno mandato, per verificare il corretto inserimento di tali figure”.
“Per queste ragioni – conclude – invitiamo tutte le persone con disabilità e i loro genitori e familiari che condividono l’iniziativa ad aderire”.
Anffas Onlus è una grande associazione di genitori, familiari e amici di persone disabili, che opera da più 50 anni. Oggi è presente sull’intero territorio nazionale con 172 associazioni locali, 16 organismi regionali e 49 enti Autonomi, conta più di 14 mila associati e garantisce, quotidianamente, servizi e supporto a oltre 30 mila persone con disabilità e loro genitori e familiari.
“Angelo di Dio che sei il mio custode, illumina, custodisci, reggi governa me, che ti fui affidata dalla Pietà Celeste, amen. “
2 OTTOBRE, FESTA DEGLI ANGELI CUSTODI
L’Angelo custode è un angelo che sta a fianco di ogni uomo nella vita, aiutandolo e legandolo a Dio. Fino al 1411, quando a Valencia venne istituita una festa per l’angelo, non c’era un preciso giorno: ora si festeggia il 2 di ottobre. Gli angeli custodi sono delle figure celesti presenti nell’universo religioso e culturale della Bibbia. Essi sono suddivisi in nove gerarchie: CVherubini, Serafini, Troni, Dominazioni, Potestà, Virtù celesti, Principati, Arcangeli, Angeli. Ogni gerarchia è divisa in coro. I cori si distinguono per compiti, colori, ali, ed altri segni. Più distinti sono gli Arcangeli, i celesti messaggeri: Michele, Gabriele, Raffaele. La devozione per gli Angeli fu meglòio definita e conobbe nuova diffusione dopo il Concilio di Trento.
Vivo praticamente quasi tutto il giorno chiusa in una stanza eppure la mia libertà, il mio paradiso, la mia essenza sono fuori, in volo ballerine tra rondini e nuvole in festa per il sole che verrà. Riesco a nuotare nell’aria, anima scatenata sono nell’anima abbraccio libertà, via dalle catene!
Io prigioniera conosco l’inferno ma tocco il paradiso con un colpo di mente e la gioia più grande è che nessuno può mettere catene a quel colpo di mente testardo e felice.
“La mente può rendere il paradiso un inferno e l’inferno un paradiso.” John Milton
Sirena Guerriglia Blog 