Intervista a Lorella Ronconi, poetessa, artista, attivista in campo sociale, Lorella Ronconi si racconta in questa bellissima intervista.
Chi non cammina, vola – Lei è affetta/o da… vuole dirci cosa comporta la sua patologia?
Lorella – Ho una patologia rarissima genetica ossea, pseudoacondroplasia, colpisce un bambino ogni 60 mila, si conclama intorno ai 18 mesi e consiste nel non avere il genoma che crea la cartilagine articolare. Tra l’altro, ho cinquantatré anni, nell’anno della prima sperimentazione del vaccino orale (Sebin) contro il vaiolo, mi fu somministrato con il morbillo e la febbre altissima, ma eravamo nel ’64 e nessuno sapeva nulla delle conseguenze, per farla breve, la malattia è degenerata in modo forte. Essa inoltre, porta in età matura a una scoliosi, fratture dei femori, distaccamento di tutte le articolazioni, è molto dolorosa. Nel ’91 ho avuto una riduzione delle due scoliosi, stavo per morire per fuoriuscita di midollo spinale, mi hanno messo (a Marsiglia) due barre di acciaio attraverso un intervento sperimentale, nella colonna, ho avuto una paralisi (emiplegia) ma mi è stata salvata la vita.
Chi non cammina, vola – Come si convive con essa?
Lorella – Con esse direi, giacché adesso vivo in carrozzella per la paralisi, le ossa del bacino rotte e la malattia genetica, paradossalmente sono due disabilità, la malattia genetica e la paralisi e le doppie difficoltà di salute e di autonomia, che esse comportano. Ho avuto l’intervento nel ’91, fino a 29 anni vivevo con una altezza di 120 cm, psicologicamente forte, dati i retaggi culturali, oltre i dolori atroci che le ossa infiammate, con le fratture spontanee improvvise mi provocavano. Dopo, in carrozzella, forse, a livello psicologico ho vissuto “una normalità”, ma è sempre difficile essere un metro e venti, anche in carrozzella, i protesici e i software strumentali medici non sono tarati per altezze come le mie. Amo adesso la mia differenza e ciò che sono, ma non posso negare la sofferenza fisica che questa mia malattia comporta.
Chi non cammina, vola – Cosa o chi l’ha aiutata ad accettare la sua patologia?
Lorella – Domanda difficile, sono vissuta con essa “cresciuta” nelle corsie di ospedale, tra esperimenti medici, l’accettazione è venuta via via con l’età, comunque devo ringraziare i miei genitori che non mi hanno mai detto “poverina” spronandomi e scuotendomi, in merito alle istituzioni, la mia maestra che mi ha accettato in una classe di normodotati (faccio presente che sono stata una delle prime bambine a essere inserite in una scuola “normale” nel ’68 quando ci fu la riforma e furono bandite le scuole differenziali per disabili), in ultimo … i miei amici che mi hanno difesa, cresciuta, trattata come persona e mai come disabile.
Chi non cammina, vola – Lei occupa un posto di rilievo in società, ha avuto difficoltà a raggiungere i suoi obiettivi? Di che tipo?
Lorella – Non so se occupo un posto di rilievo nella società, non credo, sono solo una persona molto malata, figlia unica con genitori anziani e disabili, vado avanti solo grazie ai contributi sociali della regione Toscana, Vita Indipendente, che mi permettono di pagare una tata che mi assista a casa. Il mio impegno civile e sociale per le persone diversamente abili è solo una parte del mio carattere, il metterci la faccia credo che sia un dovere primario di ogni persona verso chi ha bisogno. Sono tenace, testa dura, amo la vita e nonostante la malattia cerco di “volare” per cercare la libertà, per me e per gli altri.
Chi non cammina, vola – Cosa rappresenta per lei il suo lavoro?
Lorella – Il mio impegno, magari fosse un lavoro retribuito 
, è “la carota” che mi permette di resistere, andare avanti, che mi “libera” dalla prigionia che il mio stato mi impone.
Chi non cammina, vola – Lei pensa che la condizione dei disabili in Italia sia migliorata negli anni?
Lorella – Ovviamente si, rispetto al 1968, appunto, anno in cui l’Italia si è avviata verso l’integrazione nelle scuole delle persone con disabilità molto è cambiato, ne sono testimone io stessa… ma… ma… se devo essere sincera, il cambiamento non è stato tanto quanto in questi (quasi) 50 anni avrebbe dovuto. Ci siamo evoluti in tanti campi nel nostro stato, ma le persone diversamente abili (e soprattutto le donne) ancora sono invisibili per certi versi. Stereotipi, tabù, luoghi comuni, ci vedono ancora eterni bambini, eterei, inconsistenti. Non v’è nell’immaginario collettivo la presa di coscienza che siamo pil, che consumiamo, che compriamo, che viaggiamo, che abbiamo sentimenti e magari aspiriamo anche alla famiglia, tanti impegni politici per le unioni civili, ma nelle agende di governo ci sono le voci “disabili”? Nessuno ha pensato che anche noi potremmo avere figli, o adottare… La vita indipendente, l’autonomia, le barriere architettoniche… i costruttori edilizi, gli architetti, i geometri, hanno idea che devono rispettare le normative? I controlli? Nulla di nulla. Abbiamo la Convenzione Onu sulle Persone con Disabilità. Del 2006 firmata, ratificata dall’Italia nel 2009, come legge dello stato, mai applicata, su e per nulla. Si, ritengo che siamo ancora molto indietro.
Chi non cammina, vola – Crede che ormai non ci sia più la paura del diverso o ancora persiste insieme al pregiudizio?
Lorella – Io credo che il pregiudizio esista eccome, soprattutto per le persone disabili, la paura è data dalla non conoscenza, non ci conoscono, per forza, siamo invisibili, prima di tutto allo Stato nel quale siamo cittadini, è scritto nella Costituzione! I retaggi, come dicevo prima, i tabù ci relegano dietro le tapparelle, come se fossimo scherzi della natura. Se si parla di affettività, di sessualità, anche senza arrivare lontani, basta pensare ai consultori, agli ambulatori ginecologici, mai a norma, mai che ci sia l’intelligenza di pensare alle donne disabili che hanno lo stesso bisogno di controlli sanitari o magari avere un figlio. L’accompagnatore? Deve essere per “forza” un badante, una persona volontaria, il pre-giudizio fa si che non si arrivi a pensare che invece potrebbe essere un fidanzato, una fidanzata, un amico/a.
Chi non cammina, vola – Come sono cambiati i disabili secondo lei negli anni? Come si percepiscono e come percepiscono gli altri ovvero i “ normodotati “ ?
Lorella – Le persone diversamente abili certamente si sono evolute, grazie ad Intenet, noi qui ne siamo la prova, non ci siamo incontrati fisicamente eppure siamo arrivati a conoscere la nostra esistenza, scambiarci informazioni ed esperienze, questo è fantastico!!! Stiamo guardando i “normodotati” talvolta con invidia, altre con paura, con spirito di sottomissione, non ci mettiamo abbastanza la faccia, secondo me una piccola parte del nostro isolamento culturale è dato proprio da “noi” disabili (non amo il “noi “ e “voi”) che preferiamo non farci coinvolgere in prima persona per paura di… perdere privilegi, la pensione, vergogna, essere ridicolizzati…? Non so, a volte sono stanca del mio impegno, perché mi ritrovo sola, senza altre persone come me , che credono, lottano e si impegnano… Pochi capaci di lavorare in rete, guardiamo gli animalisti, ed io sono tra loro, sono riusciti a far entrare gli animali nei ristoranti, noi ancora no… non siamo stati capaci di aggregarci tutti insieme per togliere gli scalini… e siamo 3 milioni in Italia, il 5% della popolazione, non è poco.
Chi non cammina, vola – Ai giovani disabili che come lei vogliono realizzarsi nel mondo dell’arte cosa consiglia di fare?
Lorella – Di sognare, credere, osare, mai mollare, i sogni si avverano talvolta se si perseguono con forza e determinazione, se ce l’ho fatta io che sono piccola, malatissima, vecchia e assai povera, perché non possono farcela dei giovani ? Osate!
Chi non cammina, vola – Ha un consiglio da dare ai genitori di ragazzi disabili che hanno paura per il futuro dei loro figli?
Lorella – Prima di tutto di non vergognarsi né di sentirsi “in colpa” la colpa non è di nessuno, la vergogna? Sentimento ricorrente, dovrebbero avercela coloro che fanno del male. Genitori, non piangetevi addosso, aprite le finestre delle vostre case e siate orgogliosi della persona che avete generato, aiutatela, sostenetela, mai vizi e soprattutto andate a cercare associazioni di genitori che hanno bambini con diverse abilità, insieme per andare avanti, scoprire percorsi nuovi, creare il presente e vivere un futuro migliore.
Chi non cammina, vola – Quale è il suo film tematico o no preferito?
Lorella – Amo il cinema non “da cassetta” stile apocalittico o cinepanettonistico… Il cinema d’essai, quello che fa pensare e ragionare, il mio film preferito è “Il viaggio della sposa” di Sergio Rubini.
Chi non cammina, vola – Quale è il suo libro tematico o no preferito?
Lorella – Il mio libro è Marcovaldo, di Italo Calvino, adoro letteralmente Calvino, un genio secondo me. Amo le poesie, la narrativa, la prosa, anche quella un po’ matta, ci deve essere l’ironia dentro, “I Cammellini” di Filippo Martinez ( scrittore, regista contemporaneo) è l’ultimo libro che ho letto.
Chi non cammina, vola – Cosa non dovrebbe mai fare una persona disabile?
Lorella – Chiudersi in casa, compiangersi, non avvalersi dell’aiuto/sostegno di servizi sociali, psicologi, psichiatri, per crescere, vincere le “mancanze” oggettive, che la malattia/incidente causa, escludersi dal mondo, pensare che non ci sono soluzioni: una soluzione c’è sempre.
Chi non cammina, vola – Cosa invece dovrebbe sempre fare una persona disabile?
Lorella – Esattamente il contrario di quello che ho scritto sopra, oltre che guardarsi allo specchio e dirsi: io mi voglio bene!
From: Chi non cammina, vola
![IMG_13-11-01_01-53-02[1]](https://lorellaronconi.files.wordpress.com/2016/02/img_13-11-01_01-53-021.jpg?w=490)
…“Bambina,” cominciò Milagros con la solennità di una sacerdotessa, “i miei doni sono la follia, il coraggio, l’ambizione e l’irrequietezza. La fortuna degli amori e il delirio della solitudine. Il gusto per le comete, per l’acqua e per gli uomini. Desidero per te intelligenza e ingegno. Uno sguardo curioso, un naso dotato di memoria, una bocca che sorrida e maledica con precisione divina, gambe che non invecchino, un pianto in grado di restituirti la fierezza. Ti auguro di avere il senso del tempo che hanno le stelle, la tenacia delle formiche, il dubbio dei templi. Spero tu abbia fede negli auguri, nella voce dei morti, nella bocca degli avventurieri, nella pace degli uomini che dimenticano il proprio destino, nella forza dei tuoi ricordi e nel futuro come promessa che contiene tutto ciò che non ti è ancora accaduto. Amen.”
Sirena Guerriglia Blog 