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COME ELENA MARIA CHIARA, VIVO SIMILE ESISTENZA. ESSENZIALE LEGGERE IL LORO APPELLO

Le due famose “Witty Girls”, Elena e Maria Chiara Paolini, autrici della geniale pagina Witty Wheels, hanno scritto una lettera spettacolare al Presidente del Consiglio e ai Ministri.

La loro lettera è aperta alle nostre istituzioni ma anche a tutti noi, il loro appello riguarda la loro vita, la vita indipendente di tutti i disabili in situazione di solitudine, ma anche la mia, io sono sola con due genitori molto anziani, malati. Come Elena e Maria Chiara non cerco pietà ma vita, come loro combatto anche per la vita di tutti quelli che hanno bisogno di mani, di dedizione e di tempo altrui per alzarsi la mattina, per vestirsi, per lavarsi, per spostarsi e per tutte le cosiddette azioni necessarie al vivere, o meglio che del vivere sono premessa primaria.

Ringrazio Elena e Maria Chiara con tutto il cuore, mi unisco, nel mio piccolo, condividendo con gioia questa lettera e chiedo a voi di leggerla, di farla vostra e  di farla girare il più possibile.

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Caro Presidente del Consiglio e cari Ministri,

Come butta? 

Siamo due sorelle, Elena (quella con la maglia bianca) e Maria Chiara (quella con la maglia gialla).

Siamo disabili. Più precisamente, da sole, non riusciamo a fare quelle cose che la gente di solito fa se vuole restare viva. Quindi mangiamo, ci laviamo, puliamo casa e abbiamo una vita sociale innanzitutto grazie a delle assistenti personali.
Le nostre assistenti agiscono al posto delle nostre gambe e braccia, e questo ci permette di “fare cose vedere gente” e in generale vivere come c***o ci pare.
Le paghiamo grazie a due cose: i fondi ridicoli che lo Stato ci dà e gli enormi sforzi economici della nostra famiglia.

Ma questi soldi finiranno presto, e allora dovremo limitare seriamente la nostra vita, e indipendenza, e felicità. La nostra libertà ha una data di scadenza.

È molto semplice. Senza assistenti, non potremo più uscire liberamente. Magari perché non avremo qualcuno che guidi la nostra macchina per andare dagli amici. O magari non potremo fare la doccia quando vogliamo. O non avremo nessuno che cucini al posto nostro.
Farsi un toast, arrivare a uno scaffale alto, scostare le coperte e scendere dal letto, fare la doccia, mettere il reggiseno, caricare il cellulare, depilarsi. Sono funzioni basilari, eppure c’è una categoria di cittadini che per soddisfarle deve tirare fuori i soldi e pagare, oppure rinunciare.

Sì, perché i contributi statali attuali, di entità diversa di regione in regione, sono niente più che un’elemosina, una presa per i fondelli neanche tanto sottile.
“Non c’è budget”, e intanto una persona non esce di casa da un mese. “Hanno tagliato i fondi”, e intanto qualcun altro non si può lavare da una settimana. “Non ci sono i soldi”, e intanto un ragazzino non può uscire con gli amici.
Eppure paghiamo le tasse, e ci aspettiamo che ci tornino.

I fondi che ogni tanto vi vantate di stanziare per i disabili in realtà vengono destinati in gran parte alle case di cura, perché dietro alla case di cura – diciamolo ad alta voce – ci sono lucrosi interessi.
È lì che va chi non ha parenti, partner o amici che possano lasciare il loro lavoro per assisterlo. Ma cosa succede in una struttura residenziale per disabili?
Immaginate di non poter uscire, non poter vivere con chi vi pare, non poter compiere scelte e non avere libertà di movimento. Che tutto questo sia legale, solo perché sei disabile. Che tutto questo sia sconosciuto e sotterraneo, perché i reporter là dentro non ci arrivano.

Siamo assolutamente pronte – e con noi tanti altri – a lottare fino a che sarà necessario contro una vita di costrizioni e di rinunce.

Lo Stato ha il dovere di intervenire: proteggere le persone più vulnerabili e oppresse è proprio la sua funzione primaria. Andate a ripassarvi la Costituzione la Carta dei diritti ONU del 2009, e le leggi specifiche. Poi applicatele.
È imbarazzante, sembrate un bambino che non ascolta la maestra e poi si fa male o sporca dappertutto, e piange. Adesso però non frignate, potete ancora pulire questo gran casino.

Abbiamo bisogno di assistenza ora, per vivere le nostre vite adesso. Al momento ce la caviamo alla meno peggio e perdiamo opportunità, facendo con quel che c’è e rimanendo schiacciati: molti di noi stanno in pratica morendo, sprecando la vita.
Spesso non possiamo neanche fare una cosa normale come cercare lavoro, perché semplicemente non possiamo permetterci una persona che ci vesta tutte le mattine, e lo spiegate voi al mio capo che non dispongo pienamente del mio tempo?

Diciamo chiara una cosa. La tragedia non è il non essere autosufficienti: la tragedia è vivere in un paese che pensa di essere ancora nel Medioevo.

Siamo qui per assicurarvi questo, semmai ce ne fosse bisogno: non siamo passivi oggetti di cura da rabbonire e lisciare con promesse di cartapesta o briciole di diritti. Abbiamo una lunga lista di ambizioni e aspirazioni, e nessuna intenzione di lasciar perdere.

Siamo stanchi di sacrifici, fondi insufficienti e in ritardo, continue attese, contentini temporanei e rimbalzi di responsabilità. La clessidra della nostra sopportazione sta finendo, e siamo pronti a scendere in piazza se non vediamo risposte concrete.

Vogliamo che venga dato a ciascuno secondo il proprio bisogno di assistenza. Sappiamo che quando volete vi muovete veloci, quindi aspettiamo azioni, e in fretta. Siamo qui, e non ce ne andiamo.

Maria Chiara e Elena

A te che stai leggendo: abbiamo bisogno di te. Abbiamo bisogno del supporto di tutti.
Saremo più ascoltati se tante persone conoscono il problema: per cominciare, per favore aiutaci a diffondere questa lettera.

#liberidifare

 

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Cerchiamo di diffondere anche questo appello:

Stiamo cercando persone volenterose per realizzare qualcosa di concreto a seguito della nostra lettera aperta.
Stiamo programmando da qualche tempo delle manifestazioni/ cortei sincronizzati in tutte le regioni per sollecitare gli amministratori a stanziare più fondi per l’assistenza. È in gran parte una questione di visibilità, per mostrare unità e dimostrare che queste richieste sono supportate da molti.
Abbiamo fissato come date il 3, 4 e 5 NOVEMBRE (venerdì, sabato e domenica).

Chi è interessato a partecipare all’organizzazione a livello pratico ci può contattare a:
wittywheels.blog@gmail.com e risponderemo con tutte le informazioni necessarie.

Chi invece è interessato a partecipare alle manifestazioni, 7-10 giorni prima delle date verranno creati gli eventi su Facebook da far girare, quindi stay tuned. 🙂

Elena e Maria Chiara #liberidifare

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FIABA DAY, UN POMERIGGIO CON RAI 1 PER PARLARE DI ACCESSIBILITÀ 

Faccio la vip e il centro di Grosseto, la mia città, diventa set per un pomeriggio con Laura Cason e la troupe della RAI.

Assieme a Paola Borracelli, con  il progetto del ‘Collegio dei Geometri e Geometri Laureati di Grosseto’, nella mia città  siamo riusciti non solo a progettare con le scuole (vedi progetto “Adeguiamo via Galilei”), ma anche a parlare di accessibilità in modo forte.  

Guardateci Domenica 1 ottobre, alle ore 13,30 al Tg1 ^_^  in occasione della 15° “Giornata nazionale sulle  Barriere Architettoniche”, cioè la giornata “Fiaba Day”, promossa da  FIABA Onlus

La Rampa nella cattedrale, del 2005,  ci abbiamo messo 13 anni ma siamo riusciti rendendo  accessibile il duomo, con una struttura così bella che è stata decretata  “opera d’arte”  vera e propria dalla Presidenza del Consiglio per i Beni Culturali. Il percorso tattile nelle strade, cioè negli scivoli in prossimità delle strisce pedonali. Musei,  con percorsi tattili, il progetto “Mare per Tutti”, spettacoli gratuiti della rassegna teatrale “Teatro per Tutti”… Una sinergia trentennale tra associazioni, istituzioni, media locali e tanta buona volontà che hanno permesso di rendere Grosseto, un po’ piu’ accessibile.

Una città, che,  tra  limiti e barriere, offre una buona autonomia. 

A Grosseto, ovviamente non tutto splende, solo due alberghi a norma, ci sono le buche, gli scalini nei negozi, i tombini messi male,  le macchine parcheggiate sulle strisce pedonali (a breve il nuovo progetto #SOLOUNMINUTO), le scalinate dentro i locali, ma Grosseto anche  luogo che fu  modello,  nel 2010,  risultando prima nella  classifica del Sole 24 Ore come “città più felice” per  gioia di vita 🌱 .

Abbiamo perso molti punti ma c’è la mettiamo tutta per migliorare, questa grande, meravigliosa collaborazione con Paola Borracelli,  presidente del Collegio dei Geometri di Grosseto,  è proprio la fattiva  speranza! 

Domenica, 1 ottobre 2017, tutti a guardare il Tg1 delle 13,30  🔝👍😀

Un grazie speciale alla giornalista Laura Cason per la sua tenerezza, intelligenza e professionalità: fa bene al cuore incontrare persone che operano nel mondo della comunicazione, così meravigliose. Grazie a  Paola Borracelli per il suo fattivo impegno per e sull’abbattimento di barriere architettoniche e culturali. 

Con Paola Borracelli, durante la realizzazione del servizio,  ho trovato, abbiamo trovato,  ascolto e attenzione per raccontare, parlare dell’autonomia e problematiche sull’accessibilità.

Non dimentico il mio grazie alla troupe (Fernando ed Alessandro), per la loro disponibile pazienza e a Carlotta Menchicchi per la sua preziosa assistenza! 🙂 

 

#FIABADAY, #BARRIEREARCHITETTONICHE #SENZABARRIERE #BARRIERECULTURALI #FONDAZIONEILSOLEONLUS , #STOPALLOSCALINO #viaGalileiACCESSIBILE

 

 


PRESUNTUOSI SONO I MIEI SOGNI…

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I MIEI SOGNI

Lucciole danzanti
fiaccole e torce
piroettanti
tra mani giocoliere
sono i miei sogni.
Scintille,
faville sfavillanti
brillanti,
presuntuosi, pretenziosi
i miei sogni.
Da sempre compagni
delle mie aguzzine notti
senza quiete.


Lorella Ronconi Attimi, tra meridiani e paralleli
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FRANCIS ALLENBY, UNA GRAFICA ALLA MEMORIA DI GIOVANNI E FRANCESCA FALCONE

Pubblico volentieri e sottoscrivo la capacità artistica di Francis Allenby, artista pugliese che amo in particolar modo. Allenby si contraddistingue per il suo grande impegno civile e sociale, come persona, romanziere e artista. Francesco, questo il suo nome, è un pittore eccellente che ha realizzato pitture e grafiche veramente di qualità. In questa sua ultima opera, dedicata al giudice Falcone e a sua moglie, il magistrato Francesca Morvillo, è sottolineato l’amore (sotto tutti i suoi significati) che illumina i due innamorati. L’amore come impegno e progetto di vita, di giustizia sociale che fa risplendere i loro sorrisi. Francesca e Giovanni operavano con forza ed onestà, nella grafica risplende, appunto, come una sorta di gloria, nei loro volti felici, ciò a cui si dedicavano con intelligente onestà, la giustizia, la pace e il loro amore.

Francis Allenby: “Questa grafica mi è stata, gentilmente e garbatamente, richiesta dalla bravissima Preside dell’Istituto Comprensivo “Luigi Pirandello” di Taranto, in occasione della visita del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, il 18 settembre 2017. È stata una cosa che ho fatto con entusiasmo, un dono fatto, da me alla scuola, con tanta passione e senso di partecipazione sociale. Ringrazio la Preside per aver pensato a me e per avermi concesso di poter contribuire anche io con questo mio personale regalo la cui realizzazione ha coinciso coi miei ideali.”

GIOVANNI E FRANCESCA

Il testo di Francis Allenby che accompagna il dipinto.

GIOVANNI E FRANCESCA

Il 23 maggio del 1992, sull’autostrada A29, nei pressi dello svincolo di Capaci , a pochi chilometri da Palermo l’auto in cui viaggiava il giudice Giovanni Falcone con sua moglie Francesca Morvillo fu dilaniata da una esplosione. Fu la conseguenza di un feroce attentato pianificato da cosa nostra, il cui capo indiscusso era, allora, Totò Riina. Nell’atto terroristico furono colpiti anche gli uomini della scorta del magistrato. Il giudice, sua moglie e quasi tutti i poliziotti rimasero uccisi. Gli unici a sopravvivere furono gli agenti Paolo Capuzza, Angelo Corbo, Gaspare Cervello e l’autista giudiziario Giuseppe Costanza.

Nel 1993, un anno dopo il tragico evento, venne piantato un maestoso albero di carrubo proprio nel terreno a ridosso della A29, nel punto preciso in cui era avvenuta la deflagrazione che aveva fatto perdere la vita a coloro i quali avevano dedicato la loro esistenza alla lotta alla mafia. L’albero fu piantato accanto ad un altro carrubo, che era stato colpito, ma non distrutto dalla detonazione.

Come un tacito passaparola, da allora in poi, tanti altri alberi di carrubo sono stati piantati in Sicilia, come un simbolo concreto, tangibile, visibile della lotta alla mafia: una lotta che tutti i siciliani veri hanno intrapreso, con coraggio, con fede.

L’albero di carrubo è divenuto, in tal modo, l’emblema di chi si oppone, di chi non accetta le regole devianti della mafia. E sono degli alberi di carrubo che sono rappresentati accanto all’immagine di Francesca Morvillo.

L’albero di Falcone, quello che ormai è divenuto l’albero di Falcone e Borsellino, per tutti, si trova nella città di Palermo. L’albero crebbe dinnanzi alla casa del giudice Falcone e, subito dopo la strage di Capaci, la gente prese ad apporvi tanti messaggi, tante lettere, tanti disegni: erano parole struggenti ed accorate di partecipazione, di presenza. L’albero si riempì di testimonianze: la gente voleva far sentire quanto le cose stavano cambiando, quanto erano già cambiate.

L’albero di Falcone è lì, accanto all’immagine del giudice.

Francesca Morvillo e Giovanni Falcone sono stati immaginati insieme, sorridenti, l’uno accanto all’altra, mentre lei posa la mano sulla spalla di lui con amore: due anime belle immerse nella luce.

Francis Allenby

– Francis Allenby è nato a Taranto nel 1960.
Ha conseguito il Diploma di Maturità Magistrale, ma non ha mai esercitato l’insegnamento, preferendo guadagnarsi da vivere con ogni altro tipo di lavoro. Non è un pittore e neppure un artista, ma soltanto un attivista, impegnato nella politica e nel sociale, guadagnandosi da vivere con ogni tipo di lavoro.
Ha iniziato a dipingere come ragazzo e ha raffinato la sua tecnica in uno studio d’arte.
Scrive articoli, come commenti gratuiti e romanzi, blogger e recensionista.
Francis Allenby ha pubblicato una collezione di storie gotiche corte,
THE TALES OF THE STORM e un romanzo in italiano: LO STOLTO DI CARDIZZINI.

Puoi vedere i suoi scritti su Francis Allenby

Puoi vedere i suoi dipinti su Francis Allenby, GIGARTE.com


SONO UNA SIRENA, MI DISPIACE PER VOI 

Sono una sirena. Lo so, non posso farci niente, mi dispiace per chi è costretto a camminare, ma io sono una sirena. 

Nel 1998, un mattino di febbraio, mi sono svegliata e mi sono scoperta Sirena. I’m a mermaid:  canto e incanto con le mie poesie…  –> Guarda nel link le mie produzioni:

http://lorellaronconi.it/poesie/pubblicazioni/ )

I marinai di me hanno paura  hanno paura del mio canto della mia poesia  e si allontanano  quando vi vedono . Io vivo nei profondi abissi dove i tuoi piedi non possono arrivare. Nei miei abissi è molto buio, talvolta freddo, ma ci sono delle creature meravigliose che tu non puoi nemmeno immaginare. Spesso ti guardo, ti osservo da lontano, tu corri, corri, cammini.. ma a volte non sai dove andare, ti perdi nell’insicurezza: forse perché non hai le pinne? Talvolta mi sento diversa, sono triste perché tu non mi guardi e fuggi da me. Posso capire, non conosci il mio mondo. Sai, la felicità è delle persone che amano la loro diversità, io non sono altro che una sirena, canto e incanto, non aver paura di stringere le mie mani.

#LorellaRonconi #SirenaGuerriglia #senzabarriere #donnafemmina


Quando la gente passa spesso mi guarda, in 55 anni mi sono, quasi, abituata a certi sguardi. 

Da bambina invece erano molto dolorosi  sentivo gli occhi che cadevano sulla mia pelle, sulla  faccia, sul corpo, sguardi appiccicosi, umidi… come un chewing gum usato e poi spiaccicato addosso. Sembrava non poterli più togliere, quegli sguardi dalla pelle. Li portavo a casa, la notte, e piangevo  pensando di essere sbagliata: un mostro da nascondere in casa. Ma la forza della mia vita sono stati i miei genitori, i miei amici, grandi motori di forza, che mi hanno difesa, sostenuta. Mi hanno aiutato a capire, credere,  che sono bella.  Maturando infatti, dopo 30 anni, ho cominciato a guardarmi allo specchio osservando i particolari di tutto il mio corpo e li trovavo normali, particolari di donna. 

Se ne vedono di donne e di uomini passare al mare,  e, volendo essere guardoni, si può affermare che non tutti sono grandi specialità, anzi alcuni potrebbero anche evitare di guardare me e cominciare a guardare se stessi. Uomini donne ragazzi non vergognatevi del vostro corpo non vergognatevi di esistere né di essere, abbiate il coraggio di voler vivere che, ve lo dico, è il coraggio più difficile: amare se, accettare se. Non mettersi il costume 👙 rinunciare alla spiaggia, non farsi fotografie : sono vere violenze a noi stessi, sono offese al nostro corpo. DIFENDERE la nostra dignità a testa alta. 

L’altro giorno è passata una signora, qui accanto al mio ombrellone più volte ed ogni volta mi guardava con gli occhi di stupore, dall’alto al basso, rallentando per guardarmi meglio. Alla terza volta le ho detto (con voce forte) : “Signora? Ha visto bene? No, perché se non ha visto bene, le do un santino mio, così lo mette in borsa e mi può guardare a comodo!” 😂😂 lei silenziosa, ha abbassato lo sguardo è andata avanti senza dire nulla, e che cavolo! 😍😍😍 Sono così orgogliosa di me! 

© Lorella Ronconi 


AMORE DISABILE = AMORE IMPEGNATIVO?

Tu cosa ne pensi? E’ impegnativo amare una persona con disabilita’ motoria o sensitiva?

Qualche anno fa: “Vedi, mi piaci, sei intelligente, speciale, saresti la mia donna ideale, ma… sei disabile, sei impegnativa, abbi pazienza”.

Ecco una “dichiarazione d’amore” ricevuta 20 anni fa. Non è cambiato nulla, sapete? Questa affermazione è tornata nel tempo, a me, a molti amici disabili.

Ma quale persona, quale storia d’amore non è impegnativa? Chi può prevedere nel tempo? Perchè esiste la paura di amare una persona sulla carrozzella, o cieca, o sorda?

Siamo davvero così terribili da essere cancellati dalle emozioni di coppia? Dall’affetto/pulsione relazionale/sessuale?impegnativa


SONO UNA PERSONA ALTERNATIVA 

Io sono diversa, per fortuna 🍀, altrimenti, non mi sarei riconosciuta in mezzo a tanta gente tutta uguale.

Oggi mi sento di dire che sono veramente felice di essere una donna diversa, una tipa alternativa di pensiero ma anche di fatto ✅ : ⌚3 ore sdraiata 😷, completamente orizzontale, ⌚ 3 ore in carrozzella, non è facile, capperola 😣 Sono orgogliosa di me. Si, io sono alternativa, non sono convenzionale, non mi adeguo alla cattiveria, sono diversa perché non mi voglio appiccicare il pensiero già confezionato dagli altri. Please, “no sold out”. 💹 Si, sono ALTERNATIVA , DIVERSA  perché voglio pensare con la mia testa. Sono diversa perché non rinnego la mia dignità, né vendo il mio pensiero 💭 al miglior offerente 💲. Sono diversa perché non ho mai digerito il grasso epulone e voglio passare per la cruna di un ago. Sono diversa perché sono alta 1 metro e 25, perché la mia malattia non esiste. Io sono diversa, per fortuna 🍀, altrimenti, non mi sarei riconosciuta in mezzo a tanta gente tutta uguale. 😱😂🙅🙆🙇  

Voglio dedicare al piccolo grande Davide questa mia riflessione perché mi ha ispirata,  grazie Davide! 

#iosonoalternativa #iosonodiversa #iononmivergogno #Iosonorara #senzabarriere #determined  

www.lorellaronconi.it

@lorellaronconi 


MISSAGLIA (LC), CONDANNATO IL COMUNE PER DISCRIMINAZIONE

SENTENZA STORICA: Missaglia (LC) Condannato il comune: non aveva accettato un bambino disabile al centro estivo.

Una sentenza importante e che farà giurisprudenza. Per l’avvocato De Luca “potrà essere usata in futuro dalle famiglie laddove gli Enti Locali pongano restrizioni o limiti alla frequenza di questi luoghi” Purtroppo, nonostante le insistenze della mamma, il piccolo Marco non ha potuto frequentare il centro estivo. Ma a distanza di un anno ha avuto almeno giustizia. Il Comune di Missaglia è stato condannato dalla prima sezione del Tribunale di Lecco per discriminazione per averlo escluso dal Centro estivo nell’estate del 2016. Marco è un bambino con un ritardo psicomotorio globale ed è riconosciuto invalido al 100%. Il Comune non aveva accettato la sua iscrizione “perché erano in corso lavori di ristrutturazione”, ricorda la madre Romina Polone. Il giudice però ha riconosciuto la condotta discriminatoria del Comune di Missaglia, accogliendo il ricorso presentato dalla famiglia e dalla Lega per i diritti delle persone con disabilità (Ledha) ed evidenziando come in questa vicenda si sia “integrata la condotta discriminatoria (…) sulla base del disposto dell’articolo 2 della legge 67/2006”. Il Comune dovrà anche pagare un risarcimento danni di mille euro ai genitori del bimbo oltre alle spese

From www.superabile.it


5 MAGGIO 2017, GIORNATA EUROPEA PER LA VITA INDIPENDENTE

Il 5 maggio 2017 si celebra la Giornata Europea per la Vita Indipendente istituita dall’Onu in favore delle persone con disabilità. La Vita Indipendente, è un movimento, una filosofia di vita che nasce a Berkeley nel 1972, della prima Agenzia per la Vita Indipendente iniziarono anche i tentativi di autodeterminazione e partecipazione alle comuni attività sociali, affermandosi, così, uno dei principi fondamentali del movimento, che prevede siano gli stessi disabili a decidere ed operare per abbattere le barriere che li separano dalla vita civile e migliorare i servizi a loro dedicati.

«La differenza tra le persone sta solo nel loro avere maggiore o minore accesso alla conoscenza» (Lev Tolstoj)

“Vita indipendente”, come stabilisce la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, si riferisce all’assistenza autogestita, anche in forma autodeterminata, tramite un progetto personalizzato e un budget destinato direttamente alla persona disabile per l’assunzione di assistenti personali liberamente scelti e formati.

Un’opportunità per parlare, promuovere, progettare, costruire, rivendicare il riconoscimento dei diritti umani per tutti e a sensibilizzare sulla Vita Indipendente; uno strumento per la diffusione delle nostre idee in tutta Europa, consentendoci di far sentire la nostra voce.
Tramonto a Principina a Mare

You only have a few chances to make your dreams come true, what are you going to do today to make you closer? Never give up. (c) Lorella Ronconi

Vita Indipendente è una filosofia e un movimento internazionale che promuove la autodeterminazione delle persone con disabilità, il rispetto a sé stessi e le pari opportunità e che, attraverso il superamento della semplice logica dell’assistenzialismo e dell’istituzionalizzazione, mira alla piena inclusione nella società e nella collettività.
Breve storia del movimento
Il movimento è nato negli anni sessanta all’Università di Berkeley (California) ad opera di Ed Roberts e di alcuni suoi compagni, tutti gravemente disabili, e per questo alloggiati all’interno dell’infermeria del campus. Sebbene i contatti con l’università fossero quotidiani, tuttavia la loro vita sociale era limitata, come anche la possibilità di accedere fisicamente ai locali della stessa. Fu così che Roberts cominciò a maturare l’idea che per i disabili fosse necessario gestire la propria vita al di fuori dei luoghi di cura, e ciò lo spinse ad elaborare un progetto insieme all’università riservato agli studenti disabili.
Con la costituzione, a Berkeley nel 1972, della prima Agenzia per la Vita Indipendente iniziarono anche i tentativi di autodeterminazione e partecipazione alle comuni attività sociali, affermandosi, così, uno dei principi fondamentali del movimento, che prevede siano gli stessi disabili a decidere ed operare per abbattere le barriere che li separano dalla vita civile e migliorare i servizi a loro dedicati.
Attualmente in America ci sono circa 400 agenzie, e il movimento è diffuso in tutto il mondo, operando in modo da far riconoscere e garantire la Vita Indipendente come diritto umano e civile, e per combattere la discriminazione verso i disabili. In Europa opera l’associazione internazionale Europe Network for Indipendent Living, fondata nel 1989 a Strasburgo dal dottor Adolf Ratzka.
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Dalla filosofia ai servizi
La autodeterminazione è l’elemento indispensabile per creare un progetto di Vita Indipendente.
A proposito di questo il dottor Ratzka nel suo intervento Vita Indipendente: tentativo di una definizione, enil.it.è chiaro:
« Dobbiamo spezzare il monopolio dei professionisti non disabili che parlano a nome nostro, definire i nostri problemi e suggerire le soluzioni per le nostre necessità. »
Vita Indipendente parte dell’idea che siano i disabili stessi i migliori conoscitori delle proprie difficoltà, e pertanto essi stessi devono cercare le soluzioni organizzative migliori per loro, divenendo così, da oggetto passivo di politiche assistenzialiste, soggetto attivo, con gli stessi diritti ed obblighi delle persone non disabili. Per questo il movimento si oppone a qualsiasi forma d’internamento negli istituti, anche i più moderni ed accoglienti, ma che alla fine portano all’esclusione sociale. In definitiva viene contestata l’idea che il disabile sia un malato da ospedalizzare, riducendo i suoi bisogni a delle semplici necessità assistenza sanitaria.
Nello stesso intervento scrive:
« “Vita Indipendente” non significa che non abbiamo bisogno di nessuno,…[ma]… che noi vogliamo esercitare il medesimo controllo e fare le medesime scelte nella vita di tutti i giorni che i nostri fratelli e sorelle non disabili, vicini ed amici danno per scontati. Noi vogliamo crescere nelle nostre famiglie, andare nelle scuole della nostra zona, usare lo stesso bus, fare lavori che siano in linea con la nostra educazione e le nostre capacità. Di più, proprio come tutti, noi abbiamo bisogno di farci carico della nostra vita, pensare e parlare per noi. »
È evidente, quindi, come la filosofia della Vita Indipendente vada al di là della semplice “de-istituzionalizzazione”, intesa come scelta di vivere nel proprio domicilio e utilizzare i servizi dedicati alla collettività invece che in residenzialità “protette”, piccole o grandi che siano, mirando alla piena integrazione attraverso l’abbattimento di barriere, sia architettoniche (che praticamente impediscono la mobilità) che culturali.
Gli “strumenti” per ottenere ciò sono essenzialmente due: l’assistente personale e le agenzie di Vita Indipendente.
L’assistente personale
  • L’Assistente Personale è una nuova figura professionale nettamente distinta dall’assistente domiciliare, ed espressamente preparata sui principi di Vita Indipendente.
    Innanzi tutto tra assistente ed assistito si configura un normale rapporto d’impiego, secondariamente è il disabile, e non l’assistente o un intermediario, che decide il servizio, concordando direttamente con l’assistente mansioni, orari, modalità, tipo di contratto e retribuzioni. Ovviamente non si esclude che l’assistente personale possa anche essere una persona di propria fiducia: amico, familiare, parente.
    Nella legislazione italiana tale figura non è specificatamente prevista. Tuttavia, in applicazione della legge 104/92, sono previste diverse forme d’intervento e di aiuto alla persona, ed alcune regioni contemplano anche la realizzazione di progetti di Vita Indipendente.
Le Agenzie di Vita Indipendente
  • Le Agenzie di Vita Indipendente, definite anche Centri di Vita Indipendente, sono agenzie di servizi di assistenza legale, fiscale o di altro genere, gestite esclusivamente o principalmente da personale disabile per fornire servizi a persone disabili.
    Inoltre queste agenzie operano in collaborazione con gli enti governativi locali per l’abbattimento delle barriere architettoniche ed il miglioramento delle infrastrutture esistenti, per la promozione di leggi, per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sul tema della disabilità.
Si tratta, quindi, di una nuova forma di assistenza (che si definisce, propriamente, assistenza personale autogestita), ovviamente diversa dall’assistenza domiciliare (in quanto questa è piuttosto un servizio infermieristico che consegue il duplice scopo di evitare la congestione degli ospedali e limitare la sovrapposizione di mansioni e in quanto è spesso concepita come assistenza all’interno del domicilio e senza la possibilità di essere fornita in luoghi diversi), ma anche dalle forme di assistenza dei servizi sociali, in quanto non è più l’ente a dare unilateralmente assistenza, ma questo diviene un servizio offerto su richiesta del disabile stesso e nei termini da lui/lei definiti.
Questi, unitamente ad un’équipe multidisciplinare presente nell’ambito socio-assistenziale, elaborerà un proprio progetto di vita, in base al quale si stabiliscono le modalità di assistenza e la retribuzione oraria.
Attuazione pratica del modello autogestionale
Le leggi
I principi legislativi negli Stati Uniti d’America
In trent’anni di lotta si sono conseguiti importanti risultati in America, con la promulgazione di una serie di provvedimenti legislativi federali ispirati alla legge sui diritti civili: Architectural Barriers Act del 1968 sulle barriere architettoniche, Urban Mass Transit Act del 1970 per l’adeguamento dei mezzi pubblici, Rehabilitation Act del 1973 che proibisce qualsiasi discriminazione nei servizi pubblici, le due leggi del 1975 sull’educazione e la protezione dei diritti civili, sono solo alcune delle leggi principali.
L’ultima legge fondamentale dello Stato è denominata Americans with Disabilities Act, promulgata da George H.W. Bush nel 1991, che recepisce a pieno i principi del Rehabilitation Act.
La diffusione del movimento in Europa
In quanto all’Europa i suoi primi interventi risalgono alla fine degli anni settanta, con la creazione di progetti pilota per l’integrazione lavorativa dei disabili. Altri interventi si sono succeduti dopo il 1991, anno dedicato dall’ONU alle persone disabili, con strategie d’intervento per aree geografiche.
Vi sono precise direttive dell’Unione Europea rivolte alla disabilità. L’articolo 26 della Carta dei Diritti nell’Unione europea (direttiva 2000/C 364/01) sancisce chiaramente che
« L’Unione riconosce e rispetta il diritto dei disabili di beneficiare di misure intese a garantirne l’autonomia,
l’inserimento sociale e professionale e la partecipazione alla vita della comunità. »
mentre nella Dichiarazione di Madrid del marzo 2002 si parla esplicitamente di Vita Indipendente come strumento per conseguire una piena eguaglianza sociale. Entrambi, poi, recepiscono appieno quando dichiarato nell’art. 15 della Carta Sociale Europea, in cui si dichiara che i disabili hanno diritto alla piena integrazione sociale.
Per conseguire tale obiettivo il Piano d’Azione sulla Disabilità 2004 – 2010 (COM(2003) 650) opta per una strategia complessiva:
  • Favorire l’occupabilità
  • Favorire l’accesso ai servizi
  • Favorire le cure e l’assistenza personale.
e la relazione COM(2005) 604 sullo stesso Piano d’Azione sottolinea come i disabili possano esercitare la stessa autonomia di scelta delle persone non disabili. Le politiche per la Vita Indipendente dipendono anche dall’accesso ad una vasta gamma di servizi: trasporto, informazione e formazione, tempo libero.
Per quanto riguarda specificatamente la Vita Indipendente, sono quattro i documenti internazionali [1]:
  • La risoluzione di Strasburgo (1989)
  • La risoluzione di Berlino (1992)
  • La dichiarazione di Strasburgo (2003) sull’assistenza personale
  • La dichiarazione di Tanerife (2003) contro la discriminazione
Essi delineano l’intero impianto teorico – pratico della Vita Indipendente (soprattutto i primi due documenti), dichiarandone inoltre il carattere pratico e non meramente filosofico.[2]

La situazione in Italia

Attualmente manca una legge a livello nazionale, in il più recente provvedimento legislativo in tal senso, ovvero la legge 328/2000, eccessivamente legata all’assetto centralistico dello Stato, sembra sia stata in larga parte vanificata con la modificazione in senso federalista del Titolo V della Costituzione (anche è ancora aperta la discussione sui limiti di efficacia giuridica della legge è ancora aperta). Così l’unica norma di riferimento attualmente in vigore resta la Legge quadro 104/1992, che tuttavia appare inadeguata allo scopo, anche perché le finalità della legge sono molto diverse da quelli della Vita Indipendente.

In conseguenza di ciò vi è una situazione disomogenea tra le regioni: mentre nel nord-est, come in Veneto, vi sono linee d’intervento ampiamente consolidate (nel Friuli-Venezia Giulia, regione a statuto speciale, è anche partita una sperimentazione per mini alloggi con servizi), in altre regioni questa realtà si va faticosamente affermando: in Piemonte, Toscana ed in Lazio si stanno promuovendo progetti di Vita Indipendente attraverso le associazioni regionali, in Abruzzo vi è una proposta di legge, mentre le Marche sembra abbiano recepito il principio della Vita Indipendente.
Altre regioni ancora sembrano muoversi in maniera molto diversa: l’Emilia-Romagna ha indetto l’assegno di cura e previsto l’erogazione, per lo più gratuita, di servizi assistenziali, mentre le regioni meridionali preferiscono erogare i servizi a livello comunale, accordandosi con cooperative sociali ed altri enti non lucrativi.

Tuttavia non mancano norme nazionali che intervengono sui singoli aspetti. Innanzi tutto con la legge 162/1998 [3] che, modificando parzialmente la 104/1992, ampliandone gli effetti, dichiara esplicitamente che la legge mira

« a programmare interventi di sostegno alla persona e familiare come prestazioni integrative degli interventi realizzati dagli enti locali a favore delle persone con handicap di particolare gravità, di cui all’articolo 3, comma 3, mediante forme di assistenza domiciliare e di aiuto personale, anche della durata di 24 ore, provvedendo alla realizzazione dei servizi di cui all’articolo 9, all’istituzione di servizi di accoglienza per periodi brevi e di emergenza, tenuto conto di quanto disposto dagli articoli 8, comma 1, lettera i), e 10, comma 1, e al rimborso parziale delle spese documentate di assistenza nell’ambito di programmi previamente concordati; »
(art.1, lettera c-ter)

Poi vi sono altri interventi legislativi, come la legge n.68 del 12 marzo 1999, che, affrontando il tema del diritto al lavoro, prevedono meccanismi di assunzione obbligatoria, oppure la legge n. 13 del 1989, recante in calce il titolo: “Disposizioni per favorire il superamento e l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati.”
È ovvio che queste leggi, pur finalizzate in settori diversi da quello assistenziale, pongono indirettamente il problema della de – istituzionalizzazione, in quanto un lavoratore è soggetto attivo (sebbene con dei limiti oggettivi) che non ha alcun bisogno di internamento in istituto.

Tutto ciò è in applicazione all’art.3 della Costituzione italiana che vieta ogni discriminazione anche in base alla condizione personale. È infatti sull’onda di questa tradizione che sono state emanate moltissime leggi a favore dei disabili.
Tuttavia spesso l’assistenza viene demandata alle famiglie, e i servizi rivolti alla disabilità sono insufficienti. Infatti non va dimenticato che all’atto pratico la Vita Indipendente è una terza via, in quanto la gestione dell’assistenza viene demandata al disabile che in tal modo diventa un vero e proprio datore di lavoro (da qui anche l’espressione di Assistenza personale autogestita). Inoltre la modificazione del Titolo V della Costituzione è recente, e non è ancora possibile prevedere totalmente gli effetti sulle leggi rivolte alla disabilità (a cominciare dalla stessa 162/1998).

Note

  1. ^ Reperibili sul sito dell’ AVI Toscana
  2. ^ <<Noi vogliamo che la Vita indipendente sia più di un mero concetto teorico. A tal fine abbiamo bisogno di sostenerci reciprocamente e di imparare l’uno dall’altro, organizzarci e lavorare per arrivare avere la protezione giuridica dei nostri diritti civili ed umani con il supporto Dei servizi di Assistenza Personale>>.
    (Dichiarazione di Strasburgo sull’assistenza personale)
  3. ^ Norma fondamentale, in quanto si cita esplicitamente la Vita Indipendente, intendendo questa espressione non come un mero principio etico – morale, ma proprio come movimento autonomo.

Fonte Wikipedia


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