Archivi categoria: Disabilità

LADY “MISSENSO c.1576fG>T (p.Val526Phe) ” 

C’est moi, mi presento al gentil 2018, I’m  Lady “MISSENSO c.1576fG>T (p.Val526Phe) “

Donna rarissimissima, affetta da  Pseudoacondroplasia contenente una mutazione unica al mondo,  in eterozigosi a livello dell’esone 14 del gene COMP. 🌸

#riflessionidalletto – Beh, certo, è cambiata la mia vita in un anno, sono molto più fragile, dolorante, mi affatico con nulla, ho paura la notte. Nel 2017 ho conosciuto nuove sofferenze e sconfitte che mai mi sarei immaginata, amicizie, ma anche scoperte. Il DNA, mio e dei miei genitori ha confermato una certezza, di avere una malattia rarissima, la pseudoacondroplasia con una nuova mutazione: <<E’ stata accertata la presenza della mutazione germinale, ex-novo, MISSENSO c.1576fG>T (p.Val526Phe) in eterozigoti a livello dell’esone 14 del gene COMP. >>

Sono una donna rarissima, la pseudoacondoplasia in me ha una mutazione ex-novo; probabilmente, sicuramente, è una delle centinaia di mutazioni passive che ognuno di noi ha negli spermatozoi e/o ovuli, nell’ESONE 14 del gene COMP, non in testa o in coda (che sarebbe stata meno aggravante) ma intorno alla metà.

IMG_20170706_000707

Il mio corpo sta cambiando progressivamente e non so’ con quanta progressiva velocità cambierà, quali malattie mi porterà, cosa mi toglierà ancora. Ho una malattia rarissima ossea ma anche una paralisi in D8, con la menopausa il delirio. La progressività mi fa vivere in equilibrio, da funambola, attaccata al tubo della vita. Sono molto più grave, mi dicono che sono più stanca e si vede…

26166373_778321215696321_5910706645595628679_nMa, ogni tanto, la sera, quando vado a letto, mi guardo allo specchio e mi vedo affascinante, bella, una donna fiera, orgogliosa di sè. Una donna fiera di essere femmina . E sono felice dei miei capelli, dei miei occhi, delle mie labbra, del mio seno; il mio corpo, anche se per gli altri può essere “marziano”, da non apprezzare come tale, considerato corpo di femmina da non toccare da non abbracciare, ve lo dico, il mio corpo, mi piace. Basta con questa storia di un “corpo da voltarsi scioccati quando mi incontrate”, un corpo da guardare con ribrezzo, pietà… io non vedo tutto questo, io vedo Lorella vedo una donna di quasi 55 anni ancora felice di essere ancora innamorata della vita. Il buon proposito di lady “MISSENSO c.1576fG>T (p.Val526Phe) ” per sè stessa in questo 2018 è quello di farsi conoscere e far rispettare il suo corpo, di farlo rispettare agli altri soprattutto come persona, donna, rara. Sono ancora speranzosa di sostituire la Rossellini come testimonial ^_= un sogno che si avvererà nel 2018? Rarissima, Lorella, #rarissimame.  Aspetto il vostro parere e aiuto. #auguri2018!

#revisione #buonannonuovo #nonvogliomollare #JeRouleAvecToi #SirenaGuerriglia #capodanno2018 

Annunci

TI AUGURO QUELLO CHE I PIU’ NON HANNO

Il mio augurio a tutti voi, con un saluto al tempo avuto, al vecchio anno che se ne sta andando. Per la prima volta felice di lasciare un anno terribile, consapevole che il peggio arriverà ma determinata a sorridere ancora e ancora di gioia terrena. Un augurio al nuovo anno, al giovane ignaro e ricco di appassionata, curiosa innocenza,  ti aspetto 2018.

TI AUGURO QUELLO CHE I PIU’ NON HANNO, CON TUTTO IL CUORE TI AUGURO TEMPO

“Ti auguro tempo”Elli Michler 

Non ti auguro un dono qualsiasi, ti auguro soltanto quello che i più non hanno.
Ti auguro tempo, per divertirti e per ridere; se lo impiegherai bene potrai ricavarne qualcosa.
Ti auguro tempo, per il tuo fare e il tuo pensare, non solo per te stesso, ma anche per donarlo agli altri.
Ti auguro tempo, non per affrettarti a correre, ma tempo per essere contento.
Ti auguro tempo, non soltanto per trascorrerlo, ti auguro tempo perché te ne resti: tempo per stupirti e tempo per fidarti e non soltanto per guadarlo sull’orologio.
Ti auguro tempo per guardare le stelle e tempo per crescere, per maturare.
Ti auguro tempo per sperare nuovamente e per amare. Non ha più senso rimandare.
Ti auguro tempo per trovare te stesso, per vivere ogni tuo giorno, ogni tua ora come un dono.
Ti auguro tempo anche per perdonare. Ti auguro di avere tempo, tempo per la vita.

 

 


IL SANTONE DISABILE

Non solo il 3 dicembre è “persone con disabilità”, si dovrebbe fare memoria, spiegare, formare, abbattere barriere e stereotipi, fare, essere ed avere cultura per dare cultura al futuro. Un articolo di Andreina Natoli, una riflessione in merito alle persone con disabilità, “accessibile”, senza barriere, bellissimo, speciale per me.

Questo articolo nasce dall’esperienza di una grande amicizia, quella di Andreina e me, Lorella Ronconi. Andreina scrive il suo carissimo, dolce, appello per Lorella, ma il suo scritto è l’appello che vorrei fosse fatto per tutte le persone diversamente abili che nel 2017 devono ancora dimostrare con fatiche enormi, le loro capacità, le loro qualità, le loro abilità, le loro professionalità per essere considerati quasi come persone e non pupazzini di peluches.  E’ una violenza gratuita dover essere costretti a dimostrare di essere persone, come dover scalare l’Everest ogni momento. Vi assicuro, non sono la malattia, il dolore, la disperazione socio sanitaria, la poca economia nelle nostre tasche a farci sentire sbagliati, stupidi, è l’ignoranza totale verso le nostre capacità, la  consapevolezza che in molti (non tutti per fortuna) di essere considerati “eterni cucciolini incapaci”, per cui non calcolati nella vita quotidiana. “Esserini” degni solo di “ini”: bacini, coccolini, pietosismini. Sono una donna diretta, che sa essere sincera, ve lo dico: adoro i cuoricini ma al momento giusto e se me li merito. Grazie per questo testo, grazie ad Andreina Natoli che mi ha innalzato, che ci ha innalzato da il sottoterra in cui talvolta viviamo, non per condizione, ma per cultura.

Lorella_Ronconi_e_Andreina_natoli.jpg

Il Santone disabile

di Andreina Natoli

Lorella Ronconi. Mia compagna di scuola delle superiori, mia grandissima amica, inseparabili dall’età di 16 anni fino ai 21, cioè fino a quando mi sono sposata e trasferita nelle Marche. Divise fisicamente ormai da ben 34 anni, sempre vicine con il cuore, lo spirito, le idee, tuttora capaci di comprenderci anche potendoci vedere solamente per  un giorno all’anno. Lorella Ronconi: disabile. Perché do questa informazione, che per me sarebbe  superflua? Perché la disabilità ci spaventa. La maggior parte delle persone, magari inconsciamente, non sa come rapportarsi con un disabile, soprattutto se la persona in questione ha un cervello ed una capacità di empatia che è superiore alla media. Nell’ansia di far vedere che non si hanno pregiudizi, si tende a trattare il disabile come un individuo “fragile”, incapace di affrontare  le difficoltà della vita come le persone cosiddette “normali”.  Si tende a idealizzarlo, vedendolo come un’entità staccata dal reale, che vive di spiritualità, non preda di sentimenti ed emozioni legati alla carne come tutti noi. Allo stesso tempo, dato che il disabile fisico è una persona molto equilibrata, intelligente, comunicativa e saggia, lo si rende destinatario di confidenze intime. Si riversano su di lui i  problemi, le pene d’amore, di lavoro, il mal di vivere, certi di poter sempre ricevere un po’ di conforto. In una sola parola: lo si IDEALIZZA. Perciò, quando l’idealizzato non sopporta più di essere considerato come un Santone, quello che ha le soluzioni per ogni nostro problema, e cerca di comunicare il proprio disagio, di far capire che anche lui ama, soffre, ha problemi fisici, economici, problemi pratici ed organizzativi legati alla sua disabilità …. noi non lo capiamo. In quel momento la lingua italiana diventa per noi incomprensibile, perché non concepiamo che il nostro Santone disabile possa avere gli stessi nostri problemi e soprattutto che in quel momento non sia disponibile a lasciarci sfogare e ad accollarsi tutte le nostre emozioni negative.

Una lunga premessa, necessaria per commentare un post che Lorella, il nostro “Santone disabile”, ha pubblicato qualche giorno fa su Facebook. Testuali parole: “Tutti guadagnano con le loro professionalità. Io cosa vinco con la mia?”  A me è sembrato subito chiaro che avesse esternato un grande disagio, il fatto cioè che pur avendo un curriculum di tutto rispetto (visibile nella sua pagina web http://www.lorellaronconi.it)  – diplomi di grafica pubblicitaria, corsi di specializzazione in informatica,  comunicazione, Master in social media marketing, editor grafico, video cartaceo ed impaginazione ecc. – la sua professionalità, quando utilizzata,  non venga remunerata. Facile da capire, mi pare. E invece no! Si sono scatenati i soliti commenti, che ho già letto in altre occasioni nei suoi post, nei quali si afferma che avrebbe guadagnato amore, stima, ammirazione, amicizia, soddisfazione morale, gratificazioni per la sua bellissima anima e via dicendo. E così, il processo di Santificazione è quasi concluso!!!!

Adesso, io mi chiedo: ma se Lorella non fosse una disabile, le risposte sarebbero state le stesse  oppure si sarebbe scatenata un’indignazione generale al pensiero di una lavoratrice sotto pagata e sfruttata? I disabili sono per caso esentati dal pagamento delle bollette, delle tasse, non devono pagare la spesa al supermercato, hanno personale che li aiuta nelle faccende domestiche o di ausilio alla loro persona che non pretende di essere pagato per il lavoro che svolge in quanto “avrà un posto riservato in Paradiso”? La risposta è NO. Chiunque altro, con le stesse competenze di Lorella, avrebbe un ottimo lavoro, ben retribuito e soddisfacente, idoneo a garantire una vita PIU’ che decorosa, come è giusto che sia. Invece, la Santa Lorella viene retribuita con la spiritualità, perché lei vive d’aria naturalmente, non si può abbassare a maneggiare il vile denaro. Ed i suoi presunti amici e sostenitori, invece di gridare allo scandalo, sorridono ammirando l’aureola dorata che vedono brillare sopra la sua testa.

Signori miei, il lavoro, a qualunque titolo prestato e da chiunque, disabile o meno, VA retribuito. Anni ed anni di lotte sindacali, di conquiste sociali, non vi dicono niente? La Costituzione italiana, artt. 1, 2, 3 e 4, i suoi principi fondamentali, non vi dicono niente? Vi consiglio caldamente di leggerli. Lorella non è solamente una poetessa,  una persona che lotta in prima linea per i diritti dei disabili, l’ideatrice della campagna #SOLOUNMINUTO (che ha assunto un grande rilievo anche attraverso la visibilità ottenuta nei TG Nazionali); Lorella è principalmente una PERSONA come me, come voi. Non giudicatela per la sua disabilità ma per la sua intelligenza, tenacia, ironia. Non chiedetele di lavorare gratis. Lo fareste mai con un Professionista che possa vantare un curriculum simile al suo? Non credo. E che sia una PROFESSIONISTA DELLA COMUNICAZIONE E DEL WEB è sotto gli occhi di tutti: lo slogan  #SOLOUNMINUTO in pochissimo tempo ha fatto il giro del mondo ed ha coinvolto persone in tantissimi paesi, in Italia ed all’estero, che si sono immediatamente attivate per evidenziare i comportamenti scorretti ed asociali di automobilisti e non solo.

Se vi ritenete davvero degli amici, se volete sostenere Lorella perché è una tosta, lavoratrice, competente, professionale, arguta, capace e motivata, allora è giunto il momento di cambiare atteggiamento. Di rapportarsi con lei alla pari, di considerarla persona normale perché lo è. Di abbandonare il pietismo, l’odor di Santità, il confessionale. Di capire che il vile denaro non serve solamente a noi ma anche e soprattutto a lei. Di capire che se il tempo è prezioso, il suo lo è ancora di più e non  va’ sfruttato ma valorizzato attraverso la giusta remunerazione. E forse allora e solo allora, la disabilità non ci farà più paura ma sarà un aspetto della normalità.

andreina-laura_Natoli_Lorella_ronconi.jpgAndreina Natoli è nata a Camerino (MC) il 17 luglio  1962. Ad ottobre dello stesso anno, la sua famiglia si trasferisce a Grosseto. Frequenta l’ITC “V. Fossombroni” , dove, nella mitica classe 3^ D,  conosce Lorella Ronconi. Le due compagne diventano inseparabili fino a quando, nel settembre 1983,  Andreina Natoli si sposa e torna a vivere a Camerino (MC). Amante degli animali in genere, e di cani e gatti in particolare. Lavora come assistente amministrativo presso l’IPSIA “Don E. Pocognoni” di Matelica (MC), presso la segreteria alunni  con i quali, a causa del suo carattere forte,  la sua capacità di interagire e la sua attitudine al dialogo ed all’ascolto dei loro problemi, ha un ottimo rapporto. Il 9 aprile 2015 consegue il Diploma di Laurea in Scienze dei Servizi Giuridici presso l’Università degli Studi di Camerino (MC), riuscendo, malgrado il lavoro, la famiglia ed impegni vari, a laurearsi in corso. Attualmente è iscritta sempre presso la stessa Università, al 5^ anno del corso di Laurea Magistrale di Giurisprudenza e conta di laurearsi entro il 2018. Il regalo più bello ricevuto nel giorno della sua Laurea è per lei senz’altro lo splendido mazzo di 13 rose rosse a gambo lungo, fattole recapitare in ufficio dai suoi “ragazzi” della classe 5^ Manutenzione ed Assistenza Tecnica della sede di Matelica. Anche se lontana, continua a tenersi in contatto con Lorella Ronconi, da lei considerata la sua migliore amica.

COME IL 3 DICEMBRE, IL MIO 25° ANNIVERSARIO PER LA DISABILITA’

Forse è una città disabile la mia, forse vivo ancora in un’Italia disabile?

3 DICEMBRE 2017 – Come la giornata del 3 dicembre, istituita nel 1992, celebro i miei 25 anni di impegno civile per la disabilità, contro le barriere culturali e architettoniche, cominciai da #Grosseto, come iscritta  al mitico Comitato Provinciale per l’Accesso.

Il tema in questo 25° Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità è: “Trasformazione verso una società sostenibile e resiliente per tutti”, un vero e proprio manifesto di concretezza, che invita tutti – i Governi, le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative, le istituzioni accademiche e il settore privato – a lavorare come “squadra”, per far sì che i princìpi della Convenzione ONU vengano realmente attuati, giorno dopo giorno.

Un percorso in cui le persone con disabilità devono essere al tempo stesso beneficiari e protagonisti del cambiamento.

– A più di venticinque anni, ormai, da quella Risoluzione n. 47/3 delle Nazioni Unite che il 14 ottobre 1992 istituì per questa data la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, che nel 1993 – in base a un accordo tra la Commissione Europea e le stesse Nazioni Unite – sarebbe diventata anche Giornata Europea. 

– Nella mia città si “ricorderà” oppure si “celebrerà” questa giornata? Beh, se non fosse, effettivamente ci rimarrei male. Si, sarebbe per me una grande tristezza, come parte integrante di una comunità (associazioni, disabili, famiglie, amici) che opera, ed ha operato al miglioramento, alla cura, all’approccio e alla formazione/informazione verso – e con – le persone con diversa abilità da più di 25 anni. Wow, 25 anni esatti di battaglie e lotte in rete, talvolta solitarie, per rendere più vivibile la mia città, #unavita!

Beneficiari e allo stesso tempo protagonisti del cambiamento: forse è questo è degno di maggiore attenzione, tra gli altri princìpi, naturalmente del tutto validi anche in questo nuovo 3 Dicembre. Non ci siamo ancora riusciti, la mia città è tutt’ora inaccessibile per moltissimi aspetti, inaccessibile per vivere una vita “normale”. Forse è ancora una città disabile la mia, forse è ancora un’Italia disabile la mia.

Barriere strumentali, culturali, castelli arroccati con il ponte levatoio innalzato; interessi economici e marketing turistico/sociale lasciato in fondo al cassetto: ottusismi che non riescono ad accettare il diritto al cambiamento dell’uguaglianza dell’autonomia di ogni persona, fino in fondo, a partire dal proprio sé.

Non celebrare e non ricordare le diverse abilità, soprattutto da parte delle istituzioni è come sentirsi o già integrati, arrivati a meta, per cui già in assenza di bisogno… Oppure completamente trasparenti, invisibili, soli.

#GiornataInternazionalePersoneconDisabilità #senzabarriere #sosdisabilità #ionomivergogno #IosonoRARA #ConvenzioneOnuPersoneDisabili

© Lorella Ronconi – 2017 – All rights reserved

 

 


SOGNAVO DI ESSERE EVA KANT

VOLEVO UN SUPEREROE PER AMORE

Volevo essere Eva Kant da grande, volevo aver un supereroe per amore. Complice, amica, amante di un uomo che non avesse paura, un compagno di avventure, un essere che andava oltre ogni piccolezza umana. Un eroe da difendere, un supereroe che difendeva il mondo. Volevo essere l’ombra, e il bastone di un colui che condivideva con me ogni sua avventura; volare libera tra i pericoli e consapevole che mai e poi mai sarei stata sola, prigioniera nella cella buia e fredda dei problemi, nella sofferenza. Volevo essere Eva Kant, aspettare il mio eroe con l’auto rossa fiammante, guidarlo fulminea nel nostro rifugio segreto e amarci fino all’alba. But, la vita è una grande sorpresa, non ci sono supereroi e neanche amori, faticoso, très beaucoup, ma sempre bello vivere. Mi vida, ti amo, anyway.

© Lorella Ronconi

 


RICOMINCIARE, E’ LA PRIMAVERA A NOVEMBRE

“Più dei tramonti, più del volo di un uccello, la cosa meravigliosa in assoluto è una donna in rinascita.
Quando si rimette in piedi dopo la catastrofe, dopo la caduta.
Che uno dice: è finita.
No, non è mai finita per una donna.



Una donna si rialza sempre, anche quando non ci crede, anche se non vuole.
Non parlo solo dei dolori immensi, di quelle ferite da mina anti-uomo che ti fa la morte o la malattia.
Parlo di te, che questo periodo non finisce più, che ti stai giocando l’esistenza in un lavoro difficile, che ogni mattina è un esame, peggio che a scuola.
Te, implacabile arbitro di te stessa, che da come il tuo capo ti guarderà deciderai se sei all’altezza o se ti devi condannare.
Così ogni giorno, e questo noviziato non finisce mai.
E sei tu che lo fai durare.

Oppure parlo di te, che hai paura anche solo di dormirci, con un uomo; che sei terrorizzata che una storia ti tolga l’aria, che non flirti con nessuno perché hai il terrore che qualcuno s’infiltri nella tua vita.
Peggio: se ci rimani presa in mezzo tu, poi soffri come un cane.
Sei stanca: c’è sempre qualcuno con cui ti devi giustificare, che ti vuole cambiare, o che devi cambiare tu per tenertelo stretto.
Così ti stai coltivando la solitudine dentro casa.
Eppure te la racconti, te lo dici anche quando parli con le altre: “Io sto bene così. Sto bene così, sto meglio così”.
E il cielo si abbassa di un altro palmo.
Oppure con quel ragazzo ci sei andata a vivere, ci hai abitato Natali e Pasqua.
In quell’uomo ci hai buttato dentro l’anima ed è passato tanto tempo, e ne hai buttata talmente tanta di anima, che un giorno cominci a cercarti dentro lo specchio perché non sai più chi sei diventata.
Comunque sia andata, ora sei qui e so che c’è stato un momento che hai guardato giù e avevi i piedi nel cemento.
Dovunque fossi, ci stavi stretta: nella tua storia, nel tuo lavoro, nella tua solitudine.
Ed è stata crisi, e hai pianto.

Dio quanto piangete!
Avete una sorgente d’acqua nello stomaco.
Hai pianto mentre camminavi in una strada affollata, alla fermata della metro, sul motorino.
Così, improvvisamente. Non potevi trattenerlo.
E quella notte che hai preso la macchina e hai guidato per ore, perché l’aria buia ti asciugasse le guance?
E poi hai scavato, hai parlato, quanto parlate, ragazze!
Lacrime e parole. Per capire, per tirare fuori una radice lunga sei metri che dia un senso al tuo dolore.
“Perché faccio così? Com’è che ripeto sempre lo stesso schema? Sono forse pazza?”
Se lo sono chiesto tutte. 
E allora vai giù con la ruspa dentro alla tua storia, a due, a quattro mani, e saltano fuori migliaia di tasselli. Un puzzle inestricabile.

Ecco, è qui che inizia tutto. Non lo sapevi?
E’ da quel grande fegato che ti ci vuole per guardarti così, scomposta in mille coriandoli, che ricomincerai.
Perché una donna ricomincia comunque, ha dentro un istinto che la trascinerà sempre avanti.
Ti servirà una strategia, dovrai inventarti una nuova forma per la tua nuova te.
Perché ti è toccato di conoscerti di nuovo, di presentarti a te stessa.
Non puoi più essere quella di prima. Prima della ruspa.
Non ti entusiasma? Ti avvincerà lentamente.
Innamorarsi di nuovo di se stessi, o farlo per la prima volta, è come un diesel.
Parte piano, bisogna insistere.
Ma quando va, va in corsa.

E’ un’avventura, ricostruire se stesse. 
La più grande.
Non importa da dove cominci, se dalla casa, dal colore delle tende o dal taglio di capelli.
Vi ho sempre adorato, donne in rinascita, per questo meraviglioso modo di gridare al mondo “sono nuova” con una gonna a fiori o con un fresco ricciolo biondo.
Perché tutti devono capire e vedere: “Attenti: il cantiere è aperto, stiamo lavorando anche per voi. Ma soprattutto per noi stesse”.
Più delle albe, più del sole, una donna in rinascita è la più grande meraviglia.
Per chi la incontra e per se stessa.
È la primavera a novembre.
Quando meno te l’aspetti…”

DIEGO CUGIA – “Donne in rinascita”

23157355433_2f155f232f_b

Photo by di Claudia Dea, Notte di solitudine 


SIETE L’ESEMPIO PIÙ BELLO, L’AMORE ESISTE ANCORA 

Per voi, io scriverei sui muri : “SIETE L’ESEMPIO PIÙ BELLO DEL MONDO 🌏 L’AMORE ESISTE ANCORA ❤!”

AUGURI a voi, TESORI miei. 61 DI MATRIMONIO 💒! 😊😊 Voi, mamma Andreina e babbo Elio, insieme e con forza 💪 a sostenere una vita 🌱 difficile. Per voi, stanchi, poveri, genitori, tesori miei, vorrei fare e dare tanto: rendere il tanto ricevuto e sofferto per me. 

Per voi, purtroppo, posso solo un post sulla rete, non ho soldi né poteri. Nell’umiltà della nostra famiglia sappiamo di essere solo noi tre: in povertà, grandi difficoltà fisiche, grandi sofferenze, mi avete insegnato l’onestà, la regalità è la gioia di non mollare, mai. Per voi, io scriverei sui muri : “SIETE L’ESEMPIO PIÙ BELLO DEL MONDO 🌏 L’AMORE ESISTE ANCORA ❤!” 

Per voi un post sui social per non dimenticare, per far sapere che esiste tutto un mondo che nessuno calcola più. La bellezza di una famiglia onesta, povera, coraggiosa e innamorata. 

Scommetto che ce ne sono tante di famiglie così, dovremmo parlarne più spesso.

© Lorella Ronconi  


COME ELENA MARIA CHIARA, VIVO SIMILE ESISTENZA. ESSENZIALE LEGGERE IL LORO APPELLO

Le due famose “Witty Girls”, Elena e Maria Chiara Paolini, autrici della geniale pagina Witty Wheels, hanno scritto una lettera spettacolare al Presidente del Consiglio e ai Ministri.

La loro lettera è aperta alle nostre istituzioni ma anche a tutti noi, il loro appello riguarda la loro vita, la vita indipendente di tutti i disabili in situazione di solitudine, ma anche la mia, io sono sola con due genitori molto anziani, malati. Come Elena e Maria Chiara non cerco pietà ma vita, come loro combatto anche per la vita di tutti quelli che hanno bisogno di mani, di dedizione e di tempo altrui per alzarsi la mattina, per vestirsi, per lavarsi, per spostarsi e per tutte le cosiddette azioni necessarie al vivere, o meglio che del vivere sono premessa primaria.

Ringrazio Elena e Maria Chiara con tutto il cuore, mi unisco, nel mio piccolo, condividendo con gioia questa lettera e chiedo a voi di leggerla, di farla vostra e  di farla girare il più possibile.

22136906_1462556100506111_146205191379844390_o

Caro Presidente del Consiglio e cari Ministri,

Come butta? 

Siamo due sorelle, Elena (quella con la maglia bianca) e Maria Chiara (quella con la maglia gialla).

Siamo disabili. Più precisamente, da sole, non riusciamo a fare quelle cose che la gente di solito fa se vuole restare viva. Quindi mangiamo, ci laviamo, puliamo casa e abbiamo una vita sociale innanzitutto grazie a delle assistenti personali.
Le nostre assistenti agiscono al posto delle nostre gambe e braccia, e questo ci permette di “fare cose vedere gente” e in generale vivere come c***o ci pare.
Le paghiamo grazie a due cose: i fondi ridicoli che lo Stato ci dà e gli enormi sforzi economici della nostra famiglia.

Ma questi soldi finiranno presto, e allora dovremo limitare seriamente la nostra vita, e indipendenza, e felicità. La nostra libertà ha una data di scadenza.

È molto semplice. Senza assistenti, non potremo più uscire liberamente. Magari perché non avremo qualcuno che guidi la nostra macchina per andare dagli amici. O magari non potremo fare la doccia quando vogliamo. O non avremo nessuno che cucini al posto nostro.
Farsi un toast, arrivare a uno scaffale alto, scostare le coperte e scendere dal letto, fare la doccia, mettere il reggiseno, caricare il cellulare, depilarsi. Sono funzioni basilari, eppure c’è una categoria di cittadini che per soddisfarle deve tirare fuori i soldi e pagare, oppure rinunciare.

Sì, perché i contributi statali attuali, di entità diversa di regione in regione, sono niente più che un’elemosina, una presa per i fondelli neanche tanto sottile.
“Non c’è budget”, e intanto una persona non esce di casa da un mese. “Hanno tagliato i fondi”, e intanto qualcun altro non si può lavare da una settimana. “Non ci sono i soldi”, e intanto un ragazzino non può uscire con gli amici.
Eppure paghiamo le tasse, e ci aspettiamo che ci tornino.

I fondi che ogni tanto vi vantate di stanziare per i disabili in realtà vengono destinati in gran parte alle case di cura, perché dietro alla case di cura – diciamolo ad alta voce – ci sono lucrosi interessi.
È lì che va chi non ha parenti, partner o amici che possano lasciare il loro lavoro per assisterlo. Ma cosa succede in una struttura residenziale per disabili?
Immaginate di non poter uscire, non poter vivere con chi vi pare, non poter compiere scelte e non avere libertà di movimento. Che tutto questo sia legale, solo perché sei disabile. Che tutto questo sia sconosciuto e sotterraneo, perché i reporter là dentro non ci arrivano.

Siamo assolutamente pronte – e con noi tanti altri – a lottare fino a che sarà necessario contro una vita di costrizioni e di rinunce.

Lo Stato ha il dovere di intervenire: proteggere le persone più vulnerabili e oppresse è proprio la sua funzione primaria. Andate a ripassarvi la Costituzione la Carta dei diritti ONU del 2009, e le leggi specifiche. Poi applicatele.
È imbarazzante, sembrate un bambino che non ascolta la maestra e poi si fa male o sporca dappertutto, e piange. Adesso però non frignate, potete ancora pulire questo gran casino.

Abbiamo bisogno di assistenza ora, per vivere le nostre vite adesso. Al momento ce la caviamo alla meno peggio e perdiamo opportunità, facendo con quel che c’è e rimanendo schiacciati: molti di noi stanno in pratica morendo, sprecando la vita.
Spesso non possiamo neanche fare una cosa normale come cercare lavoro, perché semplicemente non possiamo permetterci una persona che ci vesta tutte le mattine, e lo spiegate voi al mio capo che non dispongo pienamente del mio tempo?

Diciamo chiara una cosa. La tragedia non è il non essere autosufficienti: la tragedia è vivere in un paese che pensa di essere ancora nel Medioevo.

Siamo qui per assicurarvi questo, semmai ce ne fosse bisogno: non siamo passivi oggetti di cura da rabbonire e lisciare con promesse di cartapesta o briciole di diritti. Abbiamo una lunga lista di ambizioni e aspirazioni, e nessuna intenzione di lasciar perdere.

Siamo stanchi di sacrifici, fondi insufficienti e in ritardo, continue attese, contentini temporanei e rimbalzi di responsabilità. La clessidra della nostra sopportazione sta finendo, e siamo pronti a scendere in piazza se non vediamo risposte concrete.

Vogliamo che venga dato a ciascuno secondo il proprio bisogno di assistenza. Sappiamo che quando volete vi muovete veloci, quindi aspettiamo azioni, e in fretta. Siamo qui, e non ce ne andiamo.

Maria Chiara e Elena

A te che stai leggendo: abbiamo bisogno di te. Abbiamo bisogno del supporto di tutti.
Saremo più ascoltati se tante persone conoscono il problema: per cominciare, per favore aiutaci a diffondere questa lettera.

#liberidifare

 

22141269_1463969710364750_3360785338541992164_n

Cerchiamo di diffondere anche questo appello:

Stiamo cercando persone volenterose per realizzare qualcosa di concreto a seguito della nostra lettera aperta.
Stiamo programmando da qualche tempo delle manifestazioni/ cortei sincronizzati in tutte le regioni per sollecitare gli amministratori a stanziare più fondi per l’assistenza. È in gran parte una questione di visibilità, per mostrare unità e dimostrare che queste richieste sono supportate da molti.
Abbiamo fissato come date il 3, 4 e 5 NOVEMBRE (venerdì, sabato e domenica).

Chi è interessato a partecipare all’organizzazione a livello pratico ci può contattare a:
wittywheels.blog@gmail.com e risponderemo con tutte le informazioni necessarie.

Chi invece è interessato a partecipare alle manifestazioni, 7-10 giorni prima delle date verranno creati gli eventi su Facebook da far girare, quindi stay tuned. 🙂

Elena e Maria Chiara #liberidifare


FIABA DAY, UN POMERIGGIO CON RAI 1 PER PARLARE DI ACCESSIBILITÀ 

Faccio la vip e il centro di Grosseto, la mia città, diventa set per un pomeriggio con Laura Cason e la troupe della RAI.

Assieme a Paola Borracelli, con  il progetto del ‘Collegio dei Geometri e Geometri Laureati di Grosseto’, nella mia città  siamo riusciti non solo a progettare con le scuole (vedi progetto “Adeguiamo via Galilei”), ma anche a parlare di accessibilità in modo forte.  

Guardateci Domenica 1 ottobre, alle ore 13,30 al Tg1 ^_^  in occasione della 15° “Giornata nazionale sulle  Barriere Architettoniche”, cioè la giornata “Fiaba Day”, promossa da  FIABA Onlus

La Rampa nella cattedrale, del 2005,  ci abbiamo messo 13 anni ma siamo riusciti rendendo  accessibile il duomo, con una struttura così bella che è stata decretata  “opera d’arte”  vera e propria dalla Presidenza del Consiglio per i Beni Culturali. Il percorso tattile nelle strade, cioè negli scivoli in prossimità delle strisce pedonali. Musei,  con percorsi tattili, il progetto “Mare per Tutti”, spettacoli gratuiti della rassegna teatrale “Teatro per Tutti”… Una sinergia trentennale tra associazioni, istituzioni, media locali e tanta buona volontà che hanno permesso di rendere Grosseto, un po’ piu’ accessibile.

Una città, che,  tra  limiti e barriere, offre una buona autonomia. 

A Grosseto, ovviamente non tutto splende, solo due alberghi a norma, ci sono le buche, gli scalini nei negozi, i tombini messi male,  le macchine parcheggiate sulle strisce pedonali (a breve il nuovo progetto #SOLOUNMINUTO), le scalinate dentro i locali, ma Grosseto anche  luogo che fu  modello,  nel 2010,  risultando prima nella  classifica del Sole 24 Ore come “città più felice” per  gioia di vita 🌱 .

Abbiamo perso molti punti ma c’è la mettiamo tutta per migliorare, questa grande, meravigliosa collaborazione con Paola Borracelli,  presidente del Collegio dei Geometri di Grosseto,  è proprio la fattiva  speranza! 

Domenica, 1 ottobre 2017, tutti a guardare il Tg1 delle 13,30  🔝👍😀

Un grazie speciale alla giornalista Laura Cason per la sua tenerezza, intelligenza e professionalità: fa bene al cuore incontrare persone che operano nel mondo della comunicazione, così meravigliose. Grazie a  Paola Borracelli per il suo fattivo impegno per e sull’abbattimento di barriere architettoniche e culturali. 

Con Paola Borracelli, durante la realizzazione del servizio,  ho trovato, abbiamo trovato,  ascolto e attenzione per raccontare, parlare dell’autonomia e problematiche sull’accessibilità.

Non dimentico il mio grazie alla troupe (Fernando ed Alessandro), per la loro disponibile pazienza e a Carlotta Menchicchi per la sua preziosa assistenza! 🙂 

 

#FIABADAY, #BARRIEREARCHITETTONICHE #SENZABARRIERE #BARRIERECULTURALI #FONDAZIONEILSOLEONLUS , #STOPALLOSCALINO #viaGalileiACCESSIBILE

 

 


PRESUNTUOSI SONO I MIEI SOGNI…

15025601_581625302032581_922780320516710092_o

 

I MIEI SOGNI

Lucciole danzanti
fiaccole e torce
piroettanti
tra mani giocoliere
sono i miei sogni.
Scintille,
faville sfavillanti
brillanti,
presuntuosi, pretenziosi
i miei sogni.
Da sempre compagni
delle mie aguzzine notti
senza quiete.


Lorella Ronconi Attimi, tra meridiani e paralleli
Acquista subito la versione cartacea o ebook, clicca qui.

 

 


%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: