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ISTAT – IN ITALIA 13 MILIONI DI PERSONE DISABILI. ECCO TUTTI DELLA DISABILITA’ NEL NOSTRO PAESE

From www.inchieste.repubblica.it
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SONO UNA PERSONA ALTERNATIVA 

Io sono diversa, per fortuna 🍀, altrimenti, non mi sarei riconosciuta in mezzo a tanta gente tutta uguale.

Oggi mi sento di dire che sono veramente felice di essere una donna diversa, una tipa alternativa di pensiero ma anche di fatto ✅ : ⌚3 ore sdraiata 😷, completamente orizzontale, ⌚ 3 ore in carrozzella, non è facile, capperola 😣 Sono orgogliosa di me. Si, io sono alternativa, non sono convenzionale, non mi adeguo alla cattiveria, sono diversa perché non mi voglio appiccicare il pensiero già confezionato dagli altri. Please, “no sold out”. 💹 Si, sono ALTERNATIVA , DIVERSA  perché voglio pensare con la mia testa. Sono diversa perché non rinnego la mia dignità, né vendo il mio pensiero 💭 al miglior offerente 💲. Sono diversa perché non ho mai digerito il grasso epulone e voglio passare per la cruna di un ago. Sono diversa perché sono alta 1 metro e 25, perché la mia malattia non esiste. Io sono diversa, per fortuna 🍀, altrimenti, non mi sarei riconosciuta in mezzo a tanta gente tutta uguale. 😱😂🙅🙆🙇  

Voglio dedicare al piccolo grande Davide questa mia riflessione perché mi ha ispirata,  grazie Davide! 

#iosonoalternativa #iosonodiversa #iononmivergogno #Iosonorara #senzabarriere #determined  

www.lorellaronconi.it

@lorellaronconi 


MISSAGLIA (LC), CONDANNATO IL COMUNE PER DISCRIMINAZIONE

SENTENZA STORICA: Missaglia (LC) Condannato il comune: non aveva accettato un bambino disabile al centro estivo.

Una sentenza importante e che farà giurisprudenza. Per l’avvocato De Luca “potrà essere usata in futuro dalle famiglie laddove gli Enti Locali pongano restrizioni o limiti alla frequenza di questi luoghi” Purtroppo, nonostante le insistenze della mamma, il piccolo Marco non ha potuto frequentare il centro estivo. Ma a distanza di un anno ha avuto almeno giustizia. Il Comune di Missaglia è stato condannato dalla prima sezione del Tribunale di Lecco per discriminazione per averlo escluso dal Centro estivo nell’estate del 2016. Marco è un bambino con un ritardo psicomotorio globale ed è riconosciuto invalido al 100%. Il Comune non aveva accettato la sua iscrizione “perché erano in corso lavori di ristrutturazione”, ricorda la madre Romina Polone. Il giudice però ha riconosciuto la condotta discriminatoria del Comune di Missaglia, accogliendo il ricorso presentato dalla famiglia e dalla Lega per i diritti delle persone con disabilità (Ledha) ed evidenziando come in questa vicenda si sia “integrata la condotta discriminatoria (…) sulla base del disposto dell’articolo 2 della legge 67/2006”. Il Comune dovrà anche pagare un risarcimento danni di mille euro ai genitori del bimbo oltre alle spese

From www.superabile.it


FONDAZIONE IL SOLE GROSSETO: L’AMORE GUARDO’ IL TEMPO E RISE…

“E l’amore guardò il tempo e rise, perché sapeva di non averne bisogno…

Sono tra i membri fondatori ed orgogliosa di ciò che la Fondazione il Sole riesce a dare ai ragazzi con diversa abilità: autonomia, gioia, inclusione sociale; la Fondazione inoltre, promuove l’abbattimento di barriere culturali e architettoniche.

Credo fermamente che sia possibile il connubio tra autonomia e serenità per ogni persona al mondo, basta trovare la soluzione con amore e perseveranza, coraggio e passione. Entra nel sito e vedi le nostre attività, i nostri ragazzi, educatori, psicologi, volontari, guarda tu stesso: l’amore non fugge, l’amore va d’accordo con l’autonomia.

www.fondazioneilsole.it  – Grosseto – Per il durante e dopo di noi

…Finse di morire per un giorno, e di rifiorire alla sera, senza leggi da rispettare.

Si addormentò in un angolo di cuore per un tempo che non esisteva.

Fuggì senza allontanarsi, ritornò senza essere partito, il tempo moriva e lui restava” 

Luigi Pirandello.

Progetto Il Sole, per l’autonomia e la qualità della vita delle persone con disabilità.

Il progetto della costituzione della ‘Fondazione il Sole’ nasce a Grosseto, quando i membri di due associazioni che si occupano di handicap cominciano a ragionare insieme sulla necessitа di realizzare una casa famiglia per ospitare persone con grave disabilitа’, che non possono più essere seguite dalle loro famiglie. I due sodalizi sono l’Associazione Grossetana Genitori Bambini Portatori di Handicap ed il Comitato Provinciale per l’Accesso – entrambi operanti da anni nel nostro territorio – che nel loro insieme rappresentano un centinaio di famiglie.

Il problema del futuro di un figlio o figlia disabile è vissuto con particolarmente angoscia dai genitori. La prospettiva della morte o dell’impossibilitа di accudire i propri figli per i limiti naturali connessi con il progredire dell’etа, infatti, coincide con un’assenza di risposte assistenziali di qualitа per le persone disabili non autosufficienti. Ad oggi, d’altra parte, nel caso in cui venga meno il sostegno della famiglia, le persone con grave disabilitа finiscono in ‘istituti’ oppure in ‘moduli dedicati’ all’interno delle cosiddette R.S.A. (Residenze Sanitarie Assistite, ovvero case di riposo), indipendentemente dalla loro etа anagrafica. In definitiva, il rischio concreto per questi soggetti, nel caso non ci siano familiari disposti a farsene carico, è quello di finire ‘sepolti vivi’.

Il Progetto Il Sole – che in estrema sintesi prevede la costituzione di una Fondazione ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilitа Sociale) finalizzata alla realizzazione ed alla gestione di una casa famiglia – nasce per dare una risposta qualitativamente elevata a questo tipo di esigenza e per far fronte a situazioni di reale emergenza familiare (si pensi, per esempio, all’eventualitа’ di un ricovero ospedaliero di un genitore o, addirittura, dell’unico genitore rimasto).

Per arrivare a costituire la Fondazione, e per realizzare la casa famiglia, i membri delle due associazioni hanno prima costituito il ‘Comitato promotore per la Fondazione il Sole – ONLUS’, che aveva l’obiettivo di raccogliere una parte dei fondi necessari, il quale poi è stato sciolto per costituire la “Fondazione il Sole – ONLUS”

La casa famiglia ‘Il Sole’

La nuova casa famiglia, inserita nel cuore di uno dei quartieri più vitali della città, è una struttura residenziale di piccole dimensioni, progettata, arredata e gestita come se fosse una vera e propria casa, nell’intento di riprodurre il più possibile le condizioni ed i ritmi di vita tipici di una qualunque famiglia.

La struttura – composta da due edifici ad un piano di 270mq ciascuno, collegati da un portico, e da un edificio separato, destinato a centro sociale e sede della Onlus – ospitа complessivamente 14 persone disabili (7 per edificio). Ogni blocco ha 3 camere da letto doppie ed una singola destinata alle emergenze per periodi di tempo limitati (ricoveri di sollievo). A questo, sempre per ogni edificio, si aggiungerа una cucina, un soggiorno, uno studio ed alcuni locali di servizio. In altre parole, si tratta semplicemente di una casa, non di una piccola casa di riposo (pur progettata per esigenze particolari).

La realizzazione della casa famiglia, del centro sociale e del parco, nonché l’acquisto degli arredi sono costati complessivamente 2,3 milioni di euro.

La Fondazione Il Sole persegue l’integrazione sociale delle persone diversamente abili. Ha realizzato una casa famiglia e un centro sociale a Grosseto.

RICORDATI DI SOSTENERE LA FONDAZIONE CON IL 5X1000, scrivi il codice fiscale 920.536.00.539


UNA METAFORA PER ABBATTERE I PRECONCETTI: LE DONNE DISABILI SONO COME SIRENE

Le donne disabili non sono altro che sirene, femmine, creature meravigliose che cantano e incantano, mitologica metafora per esprimere normale differenza e fascino di oggettive femminili personalità. Peccato che i preconcetti siano così colmi di povera, testarda ignoranza.
La grafica e il montaggio di @Maria Vittoria Peccatori per raccontare di una “sirena” che tenta di uscire dal mare per cercare di capire gli umani: “Verso l’orizzonte”.

Acquista ora libro per conoscere le emozioni della Sirena Guerriglia

http://www.lafeltrinelli.it/libri/lorella-ronconi/sirena-guerriglia/9788891039828

 


#RIFLESSIONIDALLETTO #LUOGHI COMUNI: UN DISABILE QUANDO ESCE PUO’ ANDARE ANCHE A LAVORARE

#riflessionidalletto. Quando sei fuori, cioè, quando una persona disabile esce fuori per i suoi mille motivi, molte delle persone che lo/ti incontrano gli/ti dicono : “Vai a fare una giratina, eh?!? ”

Ma..? ‘Sti soggetti, abbiano mai il sospetto che la persona disabile possa andare a lavorare, a fare spese, abbia impegni, attività? Mai.

Chiunque si sente in dovere di dire qualcosa: “Ma sarà troppo caldo?“; “Con questo freddo lascia perde la passaggiata, vai a casa!”.

Si, grazie. Ma…? Io vengo a confonderti con i miei consigli e pareri? No. Appunto. Se sono fuori (come te, del resto) ho come te dei motivi validi.
Un disabile quando esce va per forza a girello. Mah?!??!!

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TORINO, “CHI NON CAMMINA, VOLA!” ONLUS INTERVISTA LORELLA RONCONI

Un grande onore essere contattata e intervistata dalla Onlus,“Chi non cammina, vola!” di Torino, una associazione nata nel 2013 con l’obiettivo di promuovere l’integrazione sociale per le persone diversamente abili, bravi ragazzi, un piacere incontrarvi!

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Intervista a Lorella Ronconi, poetessa, artista, attivista in campo sociale, Lorella Ronconi si racconta in questa bellissima intervista.

Chi non cammina, vola –  Lei è affetta/o da… vuole dirci cosa comporta la sua patologia?

Lorella – Ho una patologia rarissima genetica ossea, pseudoacondroplasia, colpisce un bambino ogni 60 mila, si conclama intorno ai 18 mesi e consiste nel non avere il genoma che crea la cartilagine articolare. Tra l’altro, ho cinquantatré anni, nell’anno della prima sperimentazione del vaccino orale (Sebin) contro il vaiolo, mi fu somministrato con il morbillo e la febbre altissima, ma eravamo nel ’64 e nessuno sapeva nulla delle conseguenze, per farla breve,  la malattia è degenerata in modo forte. Essa inoltre, porta in età matura a una scoliosi, fratture dei femori, distaccamento di tutte le articolazioni, è molto dolorosa. Nel ’91 ho avuto una riduzione delle due scoliosi, stavo per morire per fuoriuscita di midollo spinale, mi hanno messo (a Marsiglia) due barre di acciaio attraverso un intervento sperimentale, nella colonna, ho avuto una paralisi (emiplegia) ma mi è stata salvata la vita.

Chi non cammina, vola – Come si convive con essa?

Lorella – Con esse direi, giacché adesso vivo in carrozzella per la paralisi, le ossa del bacino rotte e la malattia genetica, paradossalmente sono due disabilità, la malattia genetica e la paralisi e le doppie difficoltà di salute e di autonomia, che esse comportano. Ho avuto l’intervento nel ’91, fino a 29 anni vivevo con una altezza di 120 cm, psicologicamente forte, dati i retaggi culturali, oltre i dolori atroci che le ossa infiammate, con le fratture  spontanee improvvise mi provocavano. Dopo, in carrozzella, forse, a livello psicologico ho vissuto “una normalità”, ma è sempre difficile essere un metro e venti, anche in carrozzella, i protesici e i software strumentali medici non sono tarati per altezze come le mie.  Amo adesso la mia differenza e ciò che sono, ma non posso negare la sofferenza fisica che questa mia malattia comporta.

Chi non cammina, vola – Cosa o chi l’ha aiutata ad accettare la sua patologia?

Lorella – Domanda difficile, sono vissuta con essa “cresciuta” nelle corsie di ospedale, tra esperimenti medici, l’accettazione è venuta via via con l’età, comunque devo ringraziare i miei genitori che non mi hanno mai detto “poverina” spronandomi e scuotendomi, in merito alle istituzioni, la mia maestra che mi ha accettato in una classe di normodotati (faccio presente che sono stata una delle prime bambine a essere inserite in una  scuola “normale” nel ’68 quando ci fu la riforma e furono bandite le scuole differenziali per disabili), in ultimo … i miei amici che mi hanno difesa, cresciuta, trattata come persona e mai come disabile.

Chi non cammina, vola – Lei occupa un posto di rilievo in società, ha avuto difficoltà a raggiungere i suoi obiettivi? Di che tipo?

Lorella – Non so se occupo un posto di rilievo nella società, non credo, sono solo una persona molto malata, figlia unica con genitori anziani e disabili, vado avanti solo grazie ai contributi sociali della regione Toscana, Vita Indipendente, che mi permettono di pagare una tata che mi assista a casa. Il mio impegno civile e sociale per le persone diversamente abili è solo una parte del mio carattere, il metterci la faccia credo che sia un dovere primario di ogni persona verso chi ha bisogno. Sono tenace, testa dura, amo la vita e nonostante la malattia cerco di “volare” per cercare la libertà, per me e per gli altri.

Chi non cammina, vola – Cosa rappresenta per lei il suo lavoro?

Lorella – Il mio impegno, magari fosse un lavoro retribuito :D , è “la carota” che mi permette di resistere, andare avanti, che mi “libera” dalla prigionia che il mio stato mi impone.

Chi non cammina, vola –  Lei pensa che la condizione dei disabili in Italia sia migliorata negli anni?

Lorella – Ovviamente si, rispetto al 1968, appunto, anno in cui l’Italia si è avviata verso l’integrazione nelle scuole delle persone con disabilità molto è cambiato, ne sono testimone io stessa… ma… ma… se devo essere sincera, il cambiamento non è stato tanto quanto in questi (quasi) 50 anni avrebbe dovuto. Ci siamo evoluti in tanti campi nel nostro stato, ma le persone diversamente abili (e soprattutto le donne) ancora sono invisibili per certi versi. Stereotipi, tabù, luoghi comuni, ci vedono ancora eterni bambini, eterei, inconsistenti. Non v’è nell’immaginario collettivo la presa di coscienza che siamo pil, che consumiamo, che compriamo, che viaggiamo, che abbiamo sentimenti e magari aspiriamo anche alla famiglia, tanti impegni politici per le unioni civili, ma nelle agende di governo ci sono le voci “disabili”? Nessuno ha pensato che anche noi potremmo avere figli, o adottare… La vita indipendente, l’autonomia, le barriere architettoniche… i costruttori edilizi, gli architetti, i geometri, hanno idea che devono rispettare le normative? I controlli? Nulla di nulla. Abbiamo la Convenzione Onu sulle Persone con Disabilità. Del 2006 firmata, ratificata dall’Italia  nel 2009, come legge dello stato, mai applicata, su e per nulla. Si, ritengo che siamo ancora molto indietro.

Chi non cammina, vola –  Crede che ormai non ci sia più la paura del diverso o ancora persiste insieme al pregiudizio?

Lorella – Io credo che il pregiudizio esista eccome, soprattutto per le persone disabili, la paura è data dalla non conoscenza, non ci conoscono, per forza, siamo invisibili, prima di tutto allo Stato nel quale siamo cittadini, è scritto nella Costituzione! I retaggi, come dicevo prima, i tabù ci relegano dietro le tapparelle, come se fossimo scherzi della natura. Se si parla di affettività, di sessualità, anche senza arrivare lontani, basta pensare ai consultori, agli ambulatori ginecologici, mai a norma, mai che ci sia l’intelligenza di pensare alle donne disabili che hanno lo stesso bisogno di controlli sanitari o magari avere un figlio.  L’accompagnatore? Deve essere per “forza” un badante, una persona volontaria, il pre-giudizio fa si che non si arrivi a pensare che invece potrebbe essere un fidanzato, una fidanzata, un amico/a.

Chi non cammina, vola – Come sono cambiati i disabili secondo lei negli anni? Come si percepiscono e come percepiscono gli altri ovvero i “ normodotati “ ?

Lorella – Le persone diversamente abili certamente si sono evolute, grazie ad Intenet, noi qui ne siamo la prova, non ci siamo incontrati fisicamente eppure siamo arrivati a conoscere la nostra esistenza, scambiarci informazioni ed esperienze, questo è fantastico!!! Stiamo guardando i “normodotati” talvolta con invidia, altre con paura, con spirito di sottomissione, non ci mettiamo abbastanza la faccia, secondo me una piccola parte del nostro isolamento culturale è dato proprio da “noi” disabili  (non amo il “noi “ e “voi”) che preferiamo non farci coinvolgere in prima persona per paura di… perdere privilegi, la pensione, vergogna, essere ridicolizzati…? Non so, a volte sono stanca del mio impegno, perché mi ritrovo sola, senza altre persone come me , che credono, lottano e si impegnano… Pochi  capaci di lavorare in rete, guardiamo gli animalisti, ed io sono tra loro, sono riusciti a far entrare gli animali  nei ristoranti, noi ancora no… non siamo stati capaci di aggregarci tutti insieme per togliere gli scalini… e siamo 3 milioni in Italia, il 5% della popolazione, non è poco.

Chi non cammina, vola – Ai giovani disabili che come lei vogliono realizzarsi nel mondo dell’arte cosa consiglia di fare?

Lorella – Di sognare, credere, osare, mai mollare, i sogni si avverano talvolta se si perseguono con forza e determinazione, se ce l’ho fatta io che sono piccola, malatissima, vecchia e assai povera, perché non possono farcela dei giovani ? Osate!

Chi non cammina, vola –  Ha un consiglio da dare ai genitori di ragazzi disabili che hanno paura per il futuro dei loro figli?

Lorella – Prima di tutto di non vergognarsi né di sentirsi “in colpa” la colpa non è di nessuno, la vergogna? Sentimento ricorrente, dovrebbero avercela coloro che fanno del male. Genitori, non piangetevi addosso, aprite le finestre delle vostre case e siate orgogliosi della persona che avete generato, aiutatela, sostenetela, mai vizi e soprattutto andate a cercare associazioni di genitori che hanno bambini con diverse abilità, insieme per andare avanti, scoprire percorsi nuovi, creare il presente e vivere un futuro migliore.

Chi non cammina, vola –  Quale è il suo film tematico o no preferito?

Lorella – Amo il cinema non “da cassetta” stile apocalittico o cinepanettonistico… Il cinema d’essai, quello che fa pensare e ragionare, il mio film preferito è “Il viaggio della sposa” di Sergio Rubini.

Chi non cammina, vola – Quale è il suo libro tematico o no preferito?

Lorella – Il mio libro è Marcovaldo, di Italo Calvino, adoro letteralmente Calvino, un genio secondo me. Amo le poesie, la narrativa, la prosa, anche quella un po’ matta, ci deve essere l’ironia dentro, “I Cammellini” di Filippo Martinez ( scrittore, regista contemporaneo) è l’ultimo libro che ho letto.

Chi non cammina, vola –  Cosa non dovrebbe mai fare una persona disabile?

Lorella – Chiudersi in casa, compiangersi, non avvalersi dell’aiuto/sostegno di servizi sociali, psicologi, psichiatri, per crescere, vincere le “mancanze” oggettive, che la malattia/incidente causa, escludersi dal mondo, pensare che non ci sono soluzioni: una soluzione c’è sempre.

Chi non cammina, vola –  Cosa invece dovrebbe sempre fare una persona disabile?

Lorella – Esattamente il contrario di quello che ho scritto sopra, oltre che guardarsi allo specchio e dirsi: io mi voglio bene!

From: Chi non cammina, vola


25 OTTOBRE 2015, GIORNATA MONDIALE SULLE PERSONE DI BASSA STATURA, CON LA MIA #PSEUDOACONDROPLASIA #IOSONOSMART

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25 Ottobre 2015, “Giornata Mondiale per le Persone di bassa statura.”.
Me voilà : #iosonosmart #Iosonorara #iononmivergogno e se vuoi #JeRouleAvecToi.

Sono una persona con persona con Pseudoacondroplasia,  una malattia genetica rarissima che colpisce un bambino ogni 50 mila. Nell’ignoranza mi hanno spesso offesa, discriminata, non considerata come persona con intelletto. Il mio corpo e la mia statura disarmati e disarmanti, non hanno mai smesso di guardare in alto, orgogliosi di essere.
Sono fiera della bellezza e intelligenza che questa malattia ‘dona’, fiera seppur foggiata da questa vita segnata dai dolori atroci alle ossa: uno per uno son stati gradini saliti verso un’altezza che non era visibile ad occhio umano ma pur tangibile.

Mi dovrei vergognare di me? Coraggio mondo, aiutaci ad avere una vita migliore!


GLI OSPEDALI SONO SOLO PER MALATI ‘NORMODOTATI’, LUOGHI DI ‘TORTURA’ PER PERSONE DIVERSAMENTE ABILI NON LUOGHI DI CURA PRIMARI

Sono a casa!

Sfinita, curata, arrabbiata, malata, provata, stremata , liberata ma non vincente: il ‘sistema ospedaliero regionale’ prevede “linee guida” sull’accessibilità per persone diversamente abili  (Wayfinding in ospedale_LINEE GUIDA REGIONE TOSCANA )  ma di fatto rarissime applicazioni e nessun controllo.

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Sono a casa ma ho vinto solo una piccola battaglia, le barriere architettoniche e di accessi telematici ospedalieri non sono stati debellati!

Allora non dobbiamo mollare, io a costo di sembrare folle, cercherò di portare la mia testimonianza senza paura della verità e con fiera e regale  determinazione, con amore per la mia vita e soprattutto per il bene degli altri!
Il mio ricovero è stato per dei grandi dolori alla colonna vertebrale causati dalle due barre di acciaio con le quali essa è “stabilizzata”, dolori infiammatori radicolari, terribili. Ma nonostante l’amore e la buona cura dei medici, essi sono aumentati e peggiorati a causa delle barriere architettoniche nella camera, nell’ospedale, dovuti alla cattiva accessibilità delle camere, bagni, letti, lavandini, docce, ascensori, corrimano mancanti, segnaletiche!
Come Presidente del Comitato Provinciale per l’Accesso e uno dei membri fondatori della Fondazione Il Sole, dato il mio impegno a 360° da oltre 20 anni sul e per l’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali, sono sconvolta, basita, ogni volta che devo andare in ospedale, in ospedale, capite? Il luogo creato per la cura!
Dopo tutti gli incontri, relazioni, progetti e integrazioni alle normative, linee guida e rassicurazioni istituzionali, mi sento estremamente triste nel costatare che se sei disabile in ospedale la cacca la fai a letto…. basterebbe un water rialzato di 10 cm in tutti i bagni. E poi? Appoggia braccia accanto al Water per i trasferimenti e per evitare cadute, docce senza gradini, seggiolini per la doccia,  lavandini rialzati,  campanelli con fili più lunghi, interruttori per spegnere la luce in autonomia, interruttori altezza giusta, segnaletiche e indicazioni per gli ipovedenti, corrimano nei corridoi, qualche carrozzella nei setting,  oltre, oltre…. ad una buona formazione/preparazione nei corsi di laurea infiermeristica in merito all’ “accudimento” di un paziente grave (cognitivo o motorio) con diversa abilità.
“1.15 –  Accessibilità per le persone diversamente abili I siti e gli edifici devono essere accessibili a tutte le persone, in particolare le strutture sanitarie, che per natura accolgono una grande percentuale di persone con disabilità temporanee o permanenti. Se la struttura non è accessibile a tutti, le persone vengono discriminate e possono sentirsi escluse. Allo stesso modo se le informazioni di orientamento non sono leggibili per le persone con deficit sensoriali, i segnali sono di scarsa utilità. Se durante il percorso ci sono scale, significa che alcuni utenti su sedia a rotelle, passeggini o persone con mobilità limitata , dovranno essere avvertite precedentemente e dovrà essergli proposta una soluzione alternativa. Le informazioni necessarie circa i percorsi alternativi da seguire, gli ostacoli in cui può imbattersi l’utente, devono essere comunicati con il dovuto anticipo, così da dar modo a chi ha delle difficoltà di potersi preparare prima della visita e poter pianificare il percorso.” 

Un paziente con 104 IN STATO DI GRAVITA’ DOVREBBE  avere un percorso assistito riconosciuto,  accessi protetti riconoscibili dalla tessera sanitaria nazionale, basta inserire nel chip un codice che riconosca priorità, “corridoi semplificativi” su prenotazioni Cup, per trasferimenti da reparti, diagnostica, visite specialistiche, controlli, prestazioni in generale, ecc.

Un paziente disabile non è un malato “a norma”, senza percorsi di accessibilità si aggrava mettendo la vita a rischio.
E’ terribile sapere che non posso essere curata in reparto come dovrei.

FONDAMENTALE PORTARE AVANTI LA VERITA’, IL NOSTRO ESSERE TESTIMONI CORAGGIOSI PUO’ CAMBIARE IL MONDO.

GRAZIE INFINITE AGLI AMICI, CONOSCENTI, SCONOSCIUTI E PARENTI CHE MI HANNO COCCOLATO CON LA LORO STIMA ED AFFETTO, siete davvero la forza del mio cammino, ma non mollatemi, eh?!???

© Lorella Ronconi


TODAY.IT: “SONO UNA DONNA, SONO DISABILE MA QUESTO NON VUOL DIRE CHE NON HO DIRITTO AD AMARE ED ESSERE AMATA”

 

 La vita in lotta di Lorella Ronconi

Lorella Ronconi vive in carrozzina da quasi trent’anni ma non hai mai smesso di battersi: se prima lo faceva per le barriere architettoniche ora lo fa per il diritto all’amore. Perché essere disabili non deve significare rinunciare al sesso.

Di  Selene Cilluffo 13 Giugno 2015

Si chiama Lorella, ha 53 anni ed è di Grosseto. Bionda, affabile, brillante. Una donna affascinante, la cui voce al telefono ti conquista con facilità. Lei è disabile e dopo anni di battaglia per le barriere architettoniche adesso lotta per qualcosa che riguarda non solo corpo e i diritti, ma anche emozioni: l’introduzione in Italia della figura degli assistenti sessuali per disabili. La sua arma è la parola: da anni scrive poesie, uno dei suoi strumenti d’espressione con cui cerca di cambiare e migliorare il mondo che la circonda. Esperta di comunicazione e social network manager, i media li conosce bene e sa come si comportano. Non è facile: oltre agli stereotipi che schiacciano i corpi e le sensibilità del mondo femminile, lei sente addosso anche quelli che dipendono dal suo essere disabile. E purtroppo il sesso, il piacere, l’espressione più bella dell’amore per chi ha altre abilità, sembra essere qualcosa che non esista e quindi viene negata.

Hai mai incontrato qualcuno che ti biasimava per questo impegno che hai preso?

“Certo. L’ultimo qualche settimana fa: un delirate omino sul mio blog ha commentato dicendo che è uno schifo e che non si può dare ai disabili l’illusione dell’amore. Io credo che la sessualità non solo sia un diritto ma anche un bisogno primario come mangiare o bere. Inoltre è dimostrato che l’affetto sviluppa intelligenza. Quello che mi sembra schifoso è che a molti disabili vengano dati farmaci per evitare il nervosismo provocato dall’assenza completa dell’espressione sessuale”

Lei è cattolica e catechista e questo però non ha interferito nella sua battaglia: “Ho un ottimo rapporto con il mio parroco e il mio vescovo, entrambi frati. Loro sanno bene che ai ragazzi a cui faccio catechesi insegno l’importanza del diritto ad amare e alla verità. Faccio molta informazione su questo tema: ho fatto seminari nelle scuole, ne parlo spesso. Sono convinta che in qualche modo vada cambiata la mentalità comune“.

Introdurre la figura dell’assistente sessuale in Italia però per Lorella non basta: “Se tu hai un figlio tetraplegico ora come ora non esiste un servizio sociale a cui rivolgerti per questo tema. Va creato un sottobosco culturale che possa permettere l’accettazione. Solo così il resto verrà naturale, automatico. Ci vogliono percorsi per farsì che le famiglie non siano sole nel paranorama sociale quindi è importante che ci sia un tessuto di accettazione”.

Quella di Lorella è una battaglia portata avanti perché tutti possano avere garantito il diritto all’amore. In particolare le donne, che quando sono disabili su se stesse vivono un doppio pregiudizio sul loro corpo, sulla loro pelle: “E’ come se sia più accettabile che un uomo abbia il diritto al sesso rispetto a una donna. Tutte le ragazze vivono la pressione dello stereotipo femminile del corpo perfetto e noi donne disabili dobbiamo convivere sia con questo che con quello relativo alla disabilità. Chiunque ha diritto alle emozioni allo stesso modo, che di tratti di uomini o di donne”

Ma dove trovi l’energia per tutte queste battaglie?

“In realtà non so. Adesso alla mia età sto riflettendo molto e mi accorgo che negli anni le cose sono molto cambiate: pensa come viveva un disabile negli anni sessanta, quando io ero una bambina. Sono nata con questa malattia molto rara che colpisce una persona su 60mila. Poi sono cresciuta ma sono rimasta alta sempre un metro e venti e da questa prospettiva ho sempre guardato il mondo. Negli ospedali mi dicevano sempre che non ce l’avrei fatta, che la mia malattia era troppo grave. Ma eccomi qui: ho sempre dato un morso alla vita e alla morte che mi stava sul collo. In più non sopporto le ingiustizie. Forse è questa la mia forza”

Lottare per Lorella è una questione di famiglia: sua madre portò avanti una battaglia per farsì che lei potesse frequentare la scuola in classe con gli altri bambini, visto che all’epoca ancora c’erano le classi differenziali per disabili. “Sono sempre stata determinata e sono una persona fortunata, circondata da gente che mi vuole bene”. La malattia di Lorella si chiama pseudoacondroplasia poliepifisaria: non ha cartilagine nelle articolazioni e le sue ossa si sfregano continuamente, fino a sgretolarsi. Per questo quando aveva 28 anni si è trasferita in Francia, dove è stata sottoposta a un intervento sperimentale, il primo in Europa. Tornata in Italia per anni si è battuta nella sua città, Grosseto, per ottenere le barriere architettoniche, una delle sue vittorie.

Durante tutto il suo impegno civile e sociale è sempre stata accompagnata dall’arte: scrive poesie, dipinge e l’espressione di sé le ha portato diversi premi e soddisfazioni. Ma le battaglie non si fermano e Lorella non nega che una maggiore attenzione alle problematiche sociali, maggiori investimenti, insomma un cambiamento di rotta in questo senso potrebbe anche essere un modo per uscire dalla crisi, per dare vita a quella famosa ripresa economica che dal 2008 è tanto ricercata dagli economisti: “Secondo i dati Ocse ci sono più di 4 milioni di disabili in Italia. Moltiplica il tutto per i componenti delle loro famiglie, arriviamo almeno a 12 milioni. Sono numeri che fanno vincere partiti e ma da chi fa girare l’economia siamo visti come un peso. In realtà siamo una risorsa che non viene sfruttata. Pensa quante donne come me si comprerebbero un bel pannolone di paillettes! Basterebbe solo superare ipocrisie e omertà, senza strumentalizzare la nostra condizione, come spesso viene fatto dai media: siamo persone, non animali da circo”.

www.today.it

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