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LADY “MISSENSO c.1576fG>T (p.Val526Phe) ” 

C’est moi, mi presento al gentil 2018, I’m  Lady “MISSENSO c.1576fG>T (p.Val526Phe) “

Donna rarissimissima, affetta da  Pseudoacondroplasia contenente una mutazione unica al mondo,  in eterozigosi a livello dell’esone 14 del gene COMP. 🌸

#riflessionidalletto – Beh, certo, è cambiata la mia vita in un anno, sono molto più fragile, dolorante, mi affatico con nulla, ho paura la notte. Nel 2017 ho conosciuto nuove sofferenze e sconfitte che mai mi sarei immaginata, amicizie, ma anche scoperte. Il DNA, mio e dei miei genitori ha confermato una certezza, di avere una malattia rarissima, la pseudoacondroplasia con una nuova mutazione: <<E’ stata accertata la presenza della mutazione germinale, ex-novo, MISSENSO c.1576fG>T (p.Val526Phe) in eterozigoti a livello dell’esone 14 del gene COMP. >>

Sono una donna rarissima, la pseudoacondoplasia in me ha una mutazione ex-novo; probabilmente, sicuramente, è una delle centinaia di mutazioni passive che ognuno di noi ha negli spermatozoi e/o ovuli, nell’ESONE 14 del gene COMP, non in testa o in coda (che sarebbe stata meno aggravante) ma intorno alla metà.

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Il mio corpo sta cambiando progressivamente e non so’ con quanta progressiva velocità cambierà, quali malattie mi porterà, cosa mi toglierà ancora. Ho una malattia rarissima ossea ma anche una paralisi in D8, con la menopausa il delirio. La progressività mi fa vivere in equilibrio, da funambola, attaccata al tubo della vita. Sono molto più grave, mi dicono che sono più stanca e si vede…

26166373_778321215696321_5910706645595628679_nMa, ogni tanto, la sera, quando vado a letto, mi guardo allo specchio e mi vedo affascinante, bella, una donna fiera, orgogliosa di sè. Una donna fiera di essere femmina . E sono felice dei miei capelli, dei miei occhi, delle mie labbra, del mio seno; il mio corpo, anche se per gli altri può essere “marziano”, da non apprezzare come tale, considerato corpo di femmina da non toccare da non abbracciare, ve lo dico, il mio corpo, mi piace. Basta con questa storia di un “corpo da voltarsi scioccati quando mi incontrate”, un corpo da guardare con ribrezzo, pietà… io non vedo tutto questo, io vedo Lorella vedo una donna di quasi 55 anni ancora felice di essere ancora innamorata della vita. Il buon proposito di lady “MISSENSO c.1576fG>T (p.Val526Phe) ” per sè stessa in questo 2018 è quello di farsi conoscere e far rispettare il suo corpo, di farlo rispettare agli altri soprattutto come persona, donna, rara. Sono ancora speranzosa di sostituire la Rossellini come testimonial ^_= un sogno che si avvererà nel 2018? Rarissima, Lorella, #rarissimame.  Aspetto il vostro parere e aiuto. #auguri2018!

#revisione #buonannonuovo #nonvogliomollare #JeRouleAvecToi #SirenaGuerriglia #capodanno2018 

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ALLE DONNE CHE STANNO OPERANDO AFFINCHÉ LE DONNE E GLI UOMINI DIVENTINO MIGLIORI 

#riflessionidalletto, eccomi in versione notturna, I’m 🔝, il cervello viaggia. Miliardi di pensieri, prima di dormire, la sera. Nella calma, nella solitudine del mio letto símil ospedale 🏩, una marea frusciante di pensieri 💭 cavalca la mia testa; nelle stanze della mente mi volteggiano, invadenti, coloratissimi, psichedelici pensieri:↪ paure, ansie, idee, da finire, da fare, sensi di colpa, dubbi 💢 . Appuntamenti, impegni, persone, genitori, medicine, desideri, dolori. 

E i soldi e il lavoro? Come fare? Dove trovare le cure e le soluzioni? Quale sarà mio futuro? 

Penso alle #donne 🚺 in questa giornata particolare. 

Cosa pensano, le donne prima di dormire?  Ci saranno donne sveglie adesso a fare slalom tra ansie, problemi, soluzioni? Le immagino con le loro piccole grandi sofferenze quotidiane: donne che stanno andando al lavoro, altre che tornano a casa, in aereo ✈ a fissare le luci dell’aeroporto che si avvicina. Donne che si struggono in dolce attesa e donne che aspettano un lavoro, donne in fila per una tazza di riso. 

E ancora, donne in un angolo buio per dare ‘gioie’ d’amore ed altre che stanno fingendo un amore che è evaporato da molto tempo. Donne in acquerello, scolorite dal tempo, in attesa del sorriso di quel figlio che non chiama mai. Donne che promettono di non farlo mai più. Le donne… 😢 Quante donne in questo momento sono tra le violenze? Nelle guerre? Sono schiave di dipendenze, incatenate alle sale giochi… O tra braccia carnefici? 😢😢😢 Sento il loro camminare, il loro pensare e il mio:  sono una donna 👩, avremo mai pari opportunità? Dedicato alle donne, alle donne invisibili, alle donne diversamente abili, come me, alle donne sole, alle donne che cercano di camminare a testa alta alle donne che desiderano un mondo migliore e muoiono tra le braccia di chi avevano amato. Alle donne che stanno operando per le donne e gli uomini, affinché diventino migliori.

#GiornataControLaViolenzaSullaDonna #senzabarriere #setedisapere #determined #SirenaGuerriglia #iosonosmart #JeRouleAvecToi


SOGNAVO DI ESSERE EVA KANT

VOLEVO UN SUPEREROE PER AMORE

Volevo essere Eva Kant da grande, volevo aver un supereroe per amore. Complice, amica, amante di un uomo che non avesse paura, un compagno di avventure, un essere che andava oltre ogni piccolezza umana. Un eroe da difendere, un supereroe che difendeva il mondo. Volevo essere l’ombra, e il bastone di un colui che condivideva con me ogni sua avventura; volare libera tra i pericoli e consapevole che mai e poi mai sarei stata sola, prigioniera nella cella buia e fredda dei problemi, nella sofferenza. Volevo essere Eva Kant, aspettare il mio eroe con l’auto rossa fiammante, guidarlo fulminea nel nostro rifugio segreto e amarci fino all’alba. But, la vita è una grande sorpresa, non ci sono supereroi e neanche amori, faticoso, très beaucoup, ma sempre bello vivere. Mi vida, ti amo, anyway.

© Lorella Ronconi

 


SIETE L’ESEMPIO PIÙ BELLO, L’AMORE ESISTE ANCORA 

Per voi, io scriverei sui muri : “SIETE L’ESEMPIO PIÙ BELLO DEL MONDO 🌏 L’AMORE ESISTE ANCORA ❤!”

AUGURI a voi, TESORI miei. 61 DI MATRIMONIO 💒! 😊😊 Voi, mamma Andreina e babbo Elio, insieme e con forza 💪 a sostenere una vita 🌱 difficile. Per voi, stanchi, poveri, genitori, tesori miei, vorrei fare e dare tanto: rendere il tanto ricevuto e sofferto per me. 

Per voi, purtroppo, posso solo un post sulla rete, non ho soldi né poteri. Nell’umiltà della nostra famiglia sappiamo di essere solo noi tre: in povertà, grandi difficoltà fisiche, grandi sofferenze, mi avete insegnato l’onestà, la regalità è la gioia di non mollare, mai. Per voi, io scriverei sui muri : “SIETE L’ESEMPIO PIÙ BELLO DEL MONDO 🌏 L’AMORE ESISTE ANCORA ❤!” 

Per voi un post sui social per non dimenticare, per far sapere che esiste tutto un mondo che nessuno calcola più. La bellezza di una famiglia onesta, povera, coraggiosa e innamorata. 

Scommetto che ce ne sono tante di famiglie così, dovremmo parlarne più spesso.

© Lorella Ronconi  


FIABA DAY, UN POMERIGGIO CON RAI 1 PER PARLARE DI ACCESSIBILITÀ 

Faccio la vip e il centro di Grosseto, la mia città, diventa set per un pomeriggio con Laura Cason e la troupe della RAI.

Assieme a Paola Borracelli, con  il progetto del ‘Collegio dei Geometri e Geometri Laureati di Grosseto’, nella mia città  siamo riusciti non solo a progettare con le scuole (vedi progetto “Adeguiamo via Galilei”), ma anche a parlare di accessibilità in modo forte.  

Guardateci Domenica 1 ottobre, alle ore 13,30 al Tg1 ^_^  in occasione della 15° “Giornata nazionale sulle  Barriere Architettoniche”, cioè la giornata “Fiaba Day”, promossa da  FIABA Onlus

La Rampa nella cattedrale, del 2005,  ci abbiamo messo 13 anni ma siamo riusciti rendendo  accessibile il duomo, con una struttura così bella che è stata decretata  “opera d’arte”  vera e propria dalla Presidenza del Consiglio per i Beni Culturali. Il percorso tattile nelle strade, cioè negli scivoli in prossimità delle strisce pedonali. Musei,  con percorsi tattili, il progetto “Mare per Tutti”, spettacoli gratuiti della rassegna teatrale “Teatro per Tutti”… Una sinergia trentennale tra associazioni, istituzioni, media locali e tanta buona volontà che hanno permesso di rendere Grosseto, un po’ piu’ accessibile.

Una città, che,  tra  limiti e barriere, offre una buona autonomia. 

A Grosseto, ovviamente non tutto splende, solo due alberghi a norma, ci sono le buche, gli scalini nei negozi, i tombini messi male,  le macchine parcheggiate sulle strisce pedonali (a breve il nuovo progetto #SOLOUNMINUTO), le scalinate dentro i locali, ma Grosseto anche  luogo che fu  modello,  nel 2010,  risultando prima nella  classifica del Sole 24 Ore come “città più felice” per  gioia di vita 🌱 .

Abbiamo perso molti punti ma c’è la mettiamo tutta per migliorare, questa grande, meravigliosa collaborazione con Paola Borracelli,  presidente del Collegio dei Geometri di Grosseto,  è proprio la fattiva  speranza! 

Domenica, 1 ottobre 2017, tutti a guardare il Tg1 delle 13,30  🔝👍😀

Un grazie speciale alla giornalista Laura Cason per la sua tenerezza, intelligenza e professionalità: fa bene al cuore incontrare persone che operano nel mondo della comunicazione, così meravigliose. Grazie a  Paola Borracelli per il suo fattivo impegno per e sull’abbattimento di barriere architettoniche e culturali. 

Con Paola Borracelli, durante la realizzazione del servizio,  ho trovato, abbiamo trovato,  ascolto e attenzione per raccontare, parlare dell’autonomia e problematiche sull’accessibilità.

Non dimentico il mio grazie alla troupe (Fernando ed Alessandro), per la loro disponibile pazienza e a Carlotta Menchicchi per la sua preziosa assistenza! 🙂 

 

#FIABADAY, #BARRIEREARCHITETTONICHE #SENZABARRIERE #BARRIERECULTURALI #FONDAZIONEILSOLEONLUS , #STOPALLOSCALINO #viaGalileiACCESSIBILE

 

 


PRESUNTUOSI SONO I MIEI SOGNI…

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I MIEI SOGNI

Lucciole danzanti
fiaccole e torce
piroettanti
tra mani giocoliere
sono i miei sogni.
Scintille,
faville sfavillanti
brillanti,
presuntuosi, pretenziosi
i miei sogni.
Da sempre compagni
delle mie aguzzine notti
senza quiete.


Lorella Ronconi Attimi, tra meridiani e paralleli
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FRANCIS ALLENBY, UNA GRAFICA ALLA MEMORIA DI GIOVANNI E FRANCESCA FALCONE

Pubblico volentieri e sottoscrivo la capacità artistica di Francis Allenby, artista pugliese che amo in particolar modo. Allenby si contraddistingue per il suo grande impegno civile e sociale, come persona, romanziere e artista. Francesco, questo il suo nome, è un pittore eccellente che ha realizzato pitture e grafiche veramente di qualità. In questa sua ultima opera, dedicata al giudice Falcone e a sua moglie, il magistrato Francesca Morvillo, è sottolineato l’amore (sotto tutti i suoi significati) che illumina i due innamorati. L’amore come impegno e progetto di vita, di giustizia sociale che fa risplendere i loro sorrisi. Francesca e Giovanni operavano con forza ed onestà, nella grafica risplende, appunto, come una sorta di gloria, nei loro volti felici, ciò a cui si dedicavano con intelligente onestà, la giustizia, la pace e il loro amore.

Francis Allenby: “Questa grafica mi è stata, gentilmente e garbatamente, richiesta dalla bravissima Preside dell’Istituto Comprensivo “Luigi Pirandello” di Taranto, in occasione della visita del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, il 18 settembre 2017. È stata una cosa che ho fatto con entusiasmo, un dono fatto, da me alla scuola, con tanta passione e senso di partecipazione sociale. Ringrazio la Preside per aver pensato a me e per avermi concesso di poter contribuire anche io con questo mio personale regalo la cui realizzazione ha coinciso coi miei ideali.”

GIOVANNI E FRANCESCA

Il testo di Francis Allenby che accompagna il dipinto.

GIOVANNI E FRANCESCA

Il 23 maggio del 1992, sull’autostrada A29, nei pressi dello svincolo di Capaci , a pochi chilometri da Palermo l’auto in cui viaggiava il giudice Giovanni Falcone con sua moglie Francesca Morvillo fu dilaniata da una esplosione. Fu la conseguenza di un feroce attentato pianificato da cosa nostra, il cui capo indiscusso era, allora, Totò Riina. Nell’atto terroristico furono colpiti anche gli uomini della scorta del magistrato. Il giudice, sua moglie e quasi tutti i poliziotti rimasero uccisi. Gli unici a sopravvivere furono gli agenti Paolo Capuzza, Angelo Corbo, Gaspare Cervello e l’autista giudiziario Giuseppe Costanza.

Nel 1993, un anno dopo il tragico evento, venne piantato un maestoso albero di carrubo proprio nel terreno a ridosso della A29, nel punto preciso in cui era avvenuta la deflagrazione che aveva fatto perdere la vita a coloro i quali avevano dedicato la loro esistenza alla lotta alla mafia. L’albero fu piantato accanto ad un altro carrubo, che era stato colpito, ma non distrutto dalla detonazione.

Come un tacito passaparola, da allora in poi, tanti altri alberi di carrubo sono stati piantati in Sicilia, come un simbolo concreto, tangibile, visibile della lotta alla mafia: una lotta che tutti i siciliani veri hanno intrapreso, con coraggio, con fede.

L’albero di carrubo è divenuto, in tal modo, l’emblema di chi si oppone, di chi non accetta le regole devianti della mafia. E sono degli alberi di carrubo che sono rappresentati accanto all’immagine di Francesca Morvillo.

L’albero di Falcone, quello che ormai è divenuto l’albero di Falcone e Borsellino, per tutti, si trova nella città di Palermo. L’albero crebbe dinnanzi alla casa del giudice Falcone e, subito dopo la strage di Capaci, la gente prese ad apporvi tanti messaggi, tante lettere, tanti disegni: erano parole struggenti ed accorate di partecipazione, di presenza. L’albero si riempì di testimonianze: la gente voleva far sentire quanto le cose stavano cambiando, quanto erano già cambiate.

L’albero di Falcone è lì, accanto all’immagine del giudice.

Francesca Morvillo e Giovanni Falcone sono stati immaginati insieme, sorridenti, l’uno accanto all’altra, mentre lei posa la mano sulla spalla di lui con amore: due anime belle immerse nella luce.

Francis Allenby

– Francis Allenby è nato a Taranto nel 1960.
Ha conseguito il Diploma di Maturità Magistrale, ma non ha mai esercitato l’insegnamento, preferendo guadagnarsi da vivere con ogni altro tipo di lavoro. Non è un pittore e neppure un artista, ma soltanto un attivista, impegnato nella politica e nel sociale, guadagnandosi da vivere con ogni tipo di lavoro.
Ha iniziato a dipingere come ragazzo e ha raffinato la sua tecnica in uno studio d’arte.
Scrive articoli, come commenti gratuiti e romanzi, blogger e recensionista.
Francis Allenby ha pubblicato una collezione di storie gotiche corte,
THE TALES OF THE STORM e un romanzo in italiano: LO STOLTO DI CARDIZZINI.

Puoi vedere i suoi scritti su Francis Allenby

Puoi vedere i suoi dipinti su Francis Allenby, GIGARTE.com


#RIFLESSIONIDALLETTO,  I MIEI GMF 

Certamente l’anno passato ha portato grandi cambiamenti nella mia vita, non posso dire che è stato un anno da ricordare: la polmonite, le vacanze con l’orticaria, lo stress in casa, la conclusione amorosa, il dolore fisico, un vero cambiamento repentino della mia vita ed una nuova vita da imparare.

Avevo già vissuto da #disabile fin da bambina, poi, nel 91, l’operazione e la paralisi per imparare ancora un’altra disabilità e un’altra vita da un’altra prospettiva. Dall’anno scorso nuovo cammino, ho dovuto imparare a convivere con l’ossigeno, il glaucoma, abbandonare le mie care sigarette e scrivere meno per risparmiare il dolore ai polsi. Tutte le cose che amavo di più se ne vanno… piano piano. Non solo rinunce però, ringrazio questa  mia strana vita, ringrazio il Cielo per avermi  donato tantissime persone belle, tanti veri amici, sono loro i miei GMF 😀 !

I “Grandi Motori di Forza”, tutte quelle facce amiche nelle quali io mi specchio e mi trovo a casa, al sicuro; guardandolo da questa prospettiva il 2016 non sembra poi così male,  un anno bellissimo lo voglio ricordare con i volti degli amici.

© Lorella Ronconi 

#tivogliobene #amicizia #senzabarriere #setedisapere #determined


SONO UNA SIRENA, MI DISPIACE PER VOI 

Sono una sirena. Lo so, non posso farci niente, mi dispiace per chi è costretto a camminare, ma io sono una sirena. 

Nel 1998, un mattino di febbraio, mi sono svegliata e mi sono scoperta Sirena. I’m a mermaid:  canto e incanto con le mie poesie…  –> Guarda nel link le mie produzioni:

http://lorellaronconi.it/poesie/pubblicazioni/ )

I marinai di me hanno paura  hanno paura del mio canto della mia poesia  e si allontanano  quando vi vedono . Io vivo nei profondi abissi dove i tuoi piedi non possono arrivare. Nei miei abissi è molto buio, talvolta freddo, ma ci sono delle creature meravigliose che tu non puoi nemmeno immaginare. Spesso ti guardo, ti osservo da lontano, tu corri, corri, cammini.. ma a volte non sai dove andare, ti perdi nell’insicurezza: forse perché non hai le pinne? Talvolta mi sento diversa, sono triste perché tu non mi guardi e fuggi da me. Posso capire, non conosci il mio mondo. Sai, la felicità è delle persone che amano la loro diversità, io non sono altro che una sirena, canto e incanto, non aver paura di stringere le mie mani.

#LorellaRonconi #SirenaGuerriglia #senzabarriere #donnafemmina


COME GIOIELLI 

​Una donna indossa le sue lacrime come gioielli.

(anonimo)

https://t.co/f560ToYyA

🎨Richard S. Johnson© #contemporaryart #NottiESussurri@CasaLettori 



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