LADY “MISSENSO c.1576fG>T (p.Val526Phe) ”

C’est moi, mi presento al gentil 2018, I’m  Lady “MISSENSO c.1576fG>T (p.Val526Phe) “

Donna rarissimissima, affetta da  Pseudoacondroplasia contenente una mutazione unica al mondo,  in eterozigosi a livello dell’esone 14 del gene COMP. 🌸

#riflessionidalletto – Beh, certo, è cambiata la mia vita in un anno, sono molto più fragile, dolorante, mi affatico con nulla, ho paura la notte. Nel 2017 ho conosciuto nuove sofferenze e sconfitte che mai mi sarei immaginata, amicizie, ma anche scoperte. Il DNA, mio e dei miei genitori ha confermato una certezza, di avere una malattia rarissima, la pseudoacondroplasia con una nuova mutazione: <<E’ stata accertata la presenza della mutazione germinale, ex-novo, MISSENSO c.1576fG>T (p.Val526Phe) in eterozigoti a livello dell’esone 14 del gene COMP. >>

Sono una donna rarissima, la pseudoacondoplasia in me ha una mutazione ex-novo; probabilmente, sicuramente, è una delle centinaia di mutazioni passive che ognuno di noi ha negli spermatozoi e/o ovuli, nell’ESONE 14 del gene COMP, non in testa o in coda (che sarebbe stata meno aggravante) ma intorno alla metà.

Il mio corpo sta cambiando progressivamente e non so’ con quanta progressiva velocità cambierà, quali malattie mi porterà, cosa mi toglierà ancora. Ho una malattia rarissima ossea ma anche una paralisi in D8, con la menopausa il delirio. La progressività mi fa vivere in equilibrio, da funambola, attaccata al tubo della vita. Sono molto più grave, mi dicono che sono più stanca e si vede…

Ma, ogni tanto, la sera, quando vado a letto, mi guardo allo specchio e mi vedo affascinante, bella, una donna fiera, orgogliosa di sè. Una donna fiera di essere femmina ♀. E sono felice dei miei capelli, dei miei occhi, delle mie labbra, del mio seno; il mio corpo, anche se per gli altri può essere “marziano”, da non apprezzare come tale, considerato corpo di femmina da non toccare da non abbracciare, ve lo dico, il mio corpo, mi piace. Basta con questa storia di un “corpo da voltarsi scioccati quando mi incontrate”, un corpo da guardare con ribrezzo, pietà… io non vedo tutto questo, io vedo Lorella vedo una donna di quasi 55 anni ancora felice di essere ancora innamorata della vita. Il buon proposito di lady “MISSENSO c.1576fG>T (p.Val526Phe) ” per sè stessa in questo 2018 è quello di farsi conoscere e far rispettare il suo corpo, di farlo rispettare agli altri soprattutto come persona, donna, rara. Sono ancora speranzosa di sostituire la Rossellini come testimonial ^_= un sogno che si avvererà nel 2018? Rarissima, Lorella, #rarissimame.  Aspetto il vostro parere e aiuto. #auguri2018!

#revisione #buonannonuovo #nonvogliomollare #JeRouleAvecToi #SirenaGuerriglia #capodanno2018 

COME ELENA MARIA CHIARA, VIVO SIMILE ESISTENZA. ESSENZIALE LEGGERE IL LORO APPELLO

Le due famose “Witty Girls”, Elena e Maria Chiara Paolini, autrici della geniale pagina Witty Wheels, hanno scritto una lettera spettacolare al Presidente del Consiglio e ai Ministri.

La loro lettera è aperta alle nostre istituzioni ma anche a tutti noi, il loro appello riguarda la loro vita, la vita indipendente di tutti i disabili in situazione di solitudine, ma anche la mia, io sono sola con due genitori molto anziani, malati. Come Elena e Maria Chiara non cerco pietà ma vita, come loro combatto anche per la vita di tutti quelli che hanno bisogno di mani, di dedizione e di tempo altrui per alzarsi la mattina, per vestirsi, per lavarsi, per spostarsi e per tutte le cosiddette azioni necessarie al vivere, o meglio che del vivere sono premessa primaria.

Ringrazio Elena e Maria Chiara con tutto il cuore, mi unisco, nel mio piccolo, condividendo con gioia questa lettera e chiedo a voi di leggerla, di farla vostra e  di farla girare il più possibile.

Caro Presidente del Consiglio e cari Ministri,

Come butta? 

Siamo due sorelle, Elena (quella con la maglia bianca) e Maria Chiara (quella con la maglia gialla).

Siamo disabili. Più precisamente, da sole, non riusciamo a fare quelle cose che la gente di solito fa se vuole restare viva. Quindi mangiamo, ci laviamo, puliamo casa e abbiamo una vita sociale innanzitutto grazie a delle assistenti personali.
Le nostre assistenti agiscono al posto delle nostre gambe e braccia, e questo ci permette di “fare cose vedere gente” e in generale vivere come c***o ci pare.
Le paghiamo grazie a due cose: i fondi ridicoli che lo Stato ci dà e gli enormi sforzi economici della nostra famiglia.

Ma questi soldi finiranno presto, e allora dovremo limitare seriamente la nostra vita, e indipendenza, e felicità. La nostra libertà ha una data di scadenza.

È molto semplice. Senza assistenti, non potremo più uscire liberamente. Magari perché non avremo qualcuno che guidi la nostra macchina per andare dagli amici. O magari non potremo fare la doccia quando vogliamo. O non avremo nessuno che cucini al posto nostro.
Farsi un toast, arrivare a uno scaffale alto, scostare le coperte e scendere dal letto, fare la doccia, mettere il reggiseno, caricare il cellulare, depilarsi. Sono funzioni basilari, eppure c’è una categoria di cittadini che per soddisfarle deve tirare fuori i soldi e pagare, oppure rinunciare.

Sì, perché i contributi statali attuali, di entità diversa di regione in regione, sono niente più che un’elemosina, una presa per i fondelli neanche tanto sottile.
“Non c’è budget”, e intanto una persona non esce di casa da un mese. “Hanno tagliato i fondi”, e intanto qualcun altro non si può lavare da una settimana. “Non ci sono i soldi”, e intanto un ragazzino non può uscire con gli amici.
Eppure paghiamo le tasse, e ci aspettiamo che ci tornino.

I fondi che ogni tanto vi vantate di stanziare per i disabili in realtà vengono destinati in gran parte alle case di cura, perché dietro alla case di cura – diciamolo ad alta voce – ci sono lucrosi interessi.
È lì che va chi non ha parenti, partner o amici che possano lasciare il loro lavoro per assisterlo. Ma cosa succede in una struttura residenziale per disabili?
Immaginate di non poter uscire, non poter vivere con chi vi pare, non poter compiere scelte e non avere libertà di movimento. Che tutto questo sia legale, solo perché sei disabile. Che tutto questo sia sconosciuto e sotterraneo, perché i reporter là dentro non ci arrivano.

Siamo assolutamente pronte – e con noi tanti altri – a lottare fino a che sarà necessario contro una vita di costrizioni e di rinunce.

Lo Stato ha il dovere di intervenire: proteggere le persone più vulnerabili e oppresse è proprio la sua funzione primaria. Andate a ripassarvi la Costituzione la Carta dei diritti ONU del 2009, e le leggi specifiche. Poi applicatele.
È imbarazzante, sembrate un bambino che non ascolta la maestra e poi si fa male o sporca dappertutto, e piange. Adesso però non frignate, potete ancora pulire questo gran casino.

Abbiamo bisogno di assistenza ora, per vivere le nostre vite adesso. Al momento ce la caviamo alla meno peggio e perdiamo opportunità, facendo con quel che c’è e rimanendo schiacciati: molti di noi stanno in pratica morendo, sprecando la vita.
Spesso non possiamo neanche fare una cosa normale come cercare lavoro, perché semplicemente non possiamo permetterci una persona che ci vesta tutte le mattine, e lo spiegate voi al mio capo che non dispongo pienamente del mio tempo?

Diciamo chiara una cosa. La tragedia non è il non essere autosufficienti: la tragedia è vivere in un paese che pensa di essere ancora nel Medioevo.

Siamo qui per assicurarvi questo, semmai ce ne fosse bisogno: non siamo passivi oggetti di cura da rabbonire e lisciare con promesse di cartapesta o briciole di diritti. Abbiamo una lunga lista di ambizioni e aspirazioni, e nessuna intenzione di lasciar perdere.

Siamo stanchi di sacrifici, fondi insufficienti e in ritardo, continue attese, contentini temporanei e rimbalzi di responsabilità. La clessidra della nostra sopportazione sta finendo, e siamo pronti a scendere in piazza se non vediamo risposte concrete.

Vogliamo che venga dato a ciascuno secondo il proprio bisogno di assistenza. Sappiamo che quando volete vi muovete veloci, quindi aspettiamo azioni, e in fretta. Siamo qui, e non ce ne andiamo.

Maria Chiara e Elena

A te che stai leggendo: abbiamo bisogno di te. Abbiamo bisogno del supporto di tutti.
Saremo più ascoltati se tante persone conoscono il problema: per cominciare, per favore aiutaci a diffondere questa lettera.

#liberidifare

 

Cerchiamo di diffondere anche questo appello:

Stiamo cercando persone volenterose per realizzare qualcosa di concreto a seguito della nostra lettera aperta.
Stiamo programmando da qualche tempo delle manifestazioni/ cortei sincronizzati in tutte le regioni per sollecitare gli amministratori a stanziare più fondi per l’assistenza. È in gran parte una questione di visibilità, per mostrare unità e dimostrare che queste richieste sono supportate da molti.
Abbiamo fissato come date il 3, 4 e 5 NOVEMBRE (venerdì, sabato e domenica).

✅ Chi è interessato a partecipare all’organizzazione a livello pratico ci può contattare a:
wittywheels.blog@gmail.com e risponderemo con tutte le informazioni necessarie.

✅ Chi invece è interessato a partecipare alle manifestazioni, 7-10 giorni prima delle date verranno creati gli eventi su Facebook da far girare, quindi stay tuned. 🙂

Elena e Maria Chiara #liberidifare

SONO UNA PERSONA ALTERNATIVA

Io sono diversa, per fortuna 🍀, altrimenti, non mi sarei riconosciuta in mezzo a tanta gente tutta uguale.

Oggi mi sento di dire che sono veramente felice di essere una donna diversa, una tipa alternativa di pensiero ma anche di fatto ✅ : ⌚3 ore sdraiata 😷, completamente orizzontale, ⌚ 3 ore in carrozzella, non è facile, capperola 😣 Sono orgogliosa di me. Si, io sono alternativa, non sono convenzionale, non mi adeguo alla cattiveria, sono diversa perché non mi voglio appiccicare il pensiero già confezionato dagli altri. Please, “no sold out”. 💹 Si, sono ALTERNATIVA , DIVERSA  perché voglio pensare con la mia testa. Sono diversa perché non rinnego la mia dignità, né vendo il mio pensiero 💭 al miglior offerente 💲. Sono diversa perché non ho mai digerito il grasso epulone e voglio passare per la cruna di un ago. Sono diversa perché sono alta 1 metro e 25, perché la mia malattia non esiste. Io sono diversa, per fortuna 🍀, altrimenti, non mi sarei riconosciuta in mezzo a tanta gente tutta uguale. 😱😂🙅🙆🙇  

Voglio dedicare al piccolo grande Davide questa mia riflessione perché mi ha ispirata,  grazie Davide! 

#iosonoalternativa #iosonodiversa #iononmivergogno #Iosonorara #senzabarriere #determined  

www.lorellaronconi.it

@lorellaronconi 

PAOLO MARI: SABBIA, UNA CANZONE PER CHI COMBATTE CONTRO LA MALATTIA

“Sabbia”, di Paolo Mari, una canzone dedicata a tutte le donne e gli uomini che ogni giorno combattono contro la malattia.

Il testo della canzone, “Sabbia” è stato ispirato dalle poesie e dalle lettere scritte da Patrizia Paoni durante la sua malattia, parole raccolte dal suo compagno, Bruno Solimeno, nel libro “Un sogno: il nostro amore bellissimo”.

Paolo Mari ha scritto e arrangiato la musica, ha suonato e registrato la chitarra, le percussioni e ha adattato il testo per la canzone. La voce è di Giulia Solimeno, la tromba di Giulio Mari. L’audio è stato mixato da Matteo Breschi,  il video è stato realizzato da Dalia Mari. Alla scrittura della canzone ha partecipato Laura Gosi.

Una canzone meravigliosa che vi invito ad ascoltare, una canzone che dedico anche io a me stessa e della quale ringrazio Paolo per avermela fatta ascoltare.

L.R.

SANITA’: DOPO 15 ANNI AGGIORNATI I L.E.A.

Dopo 15 anni aggiornati i Livelli essenziali di assistenza (L.E.A.). Tra le malattie croniche la celiachia: i malati avranno diritto alle cure. Entrano nel «prontuario» la gastroscopia con microtelecamera. Il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica consentirà, tra l’altro, di prescrivere ausili informatici e di comunicazione. Ma a febbraio andrà aggiornato il tutto, le associazioni che riguardano la disabilità sono preoccupate.

“Un passaggio storico per la sanità italiana”, così il ministro della Salute ieri sera su twitter. Il provvedimento interviene su quattro fronti: 1. definisce attività, servizi e prestazioni garantite ai cittadini dal Ssn; 2. descrive con maggiore dettaglio e precisione prestazioni e attvità oggi già incluse nei Lea; 3. ridefinisce e aggiorna gli elenchi delle malattie rare e delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione; 4. innova i nomenclatori della specialistica ambulatoriale e dell’assistenza protesica.

ITALIA Sanità Cambiano i livelli essenziali di assistenza: 110 nuove malattie rare e novità per protesi e vaccini Il decreto firmato dal Presidente del Consiglio ancora ricoverato al Gemelli: dalla fecondazione eterologa alle terapie contro l’endometriosi, dai nuovi vaccini all’adroterapia si aggiornano e si arricchiscono i Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), le terapie che il servizio sanitario nazionale garantisce di fornire gratuitamente in tutte le regioni.  Il Ministro Beatrice Lorenzin:”Giornata storica per la sanità”

Sono tante le novità e riguardano la vita quotidiana di milioni di italiani: dopo 15 anni di attesa vengono aggiornati gli standard della salute che lo Stato deve garantire ai cittadini, secondo procedure ed elenchi che possono fare la differenza tra una buona sanità e una sanità che non risponde alle mutate esigenze della popolazione.

“Tuttavia l’arrivo dei Nuovi Lea non è salutato con favore da gran parte delle associazioni che si occupano di salute e di disabilità, che nei giorni scorsi, al momento dell’approvazione del testo da parte del Parlamento, avevano segnalato tutte le loro prerplessità. «Pur apprezzando lo sforzo delle Commissioni di emendare il testo, questo rimane inemendabile, come avevamo già sottolineato anche in audizione», aveva detto il presidente della Fish, Vincenzo Falabella, parlando di un testo «che rimane fondamentalmente incoerente». Per Anffas e Aipd il testo «sembra scritto 15 anni fa», e «non comprendiamo perché, in uno schema di decreto a cui si lavora nel 2016, si faccia riferimento a paradigmi e modelli assolutamente obsoleti e non si tenga conto delle indicazioni scientifiche e di diritto di livello internazionale».

Che ci sia qualche problema il testo del Governo lo ammette: i neolicenziati Lea infatti prevedono già un nuovo aggiornamento entro febbraio 2017. A questo proposito è grande la preoccupazione delle associazioni impegnate sulla disabilità, che però – ha già denunciato la Fish – secondo il testo in essere sono escluse «dal monitoraggio e dall’aggiornamento successivo degli stessi LEA». ” Da Vita.it

Il nuovo nomenclatore della specialistica ambulatoriale
Il nuovo nomenclatore provvede al necessario e atteso aggiornamento del nomenclatore disciplinato dal decreto ministeriale 22 luglio 1996, includendo prestazioni tecnologicamente avanzate ed eliminando quelle ormai obsolete.

Vengono introdotte numerose procedure diagnostiche e terapeutiche che nel 1996 avevano carattere quasi “sperimentale” oppure erano eseguibili in sicurezza solo in regime di ricovero, ma che oggi sono entrate nella pratica clinica corrente e possono essere erogate in ambito ambulatoriale.
– individua chiaramente tutte le prestazioni di procreazione medicalmente assistita (PMA) che saranno erogate a carico del Servizio sanitario nazionale (fino ad oggi erogate solo in regime di ricovero)

– rivede profondamente l’elenco delle prestazioni di genetica e, per ogni singola prestazione, fa riferimento ad un elenco puntuale di patologie per le quali è necessaria l’indagine su un determinato numero di geni

– introduce la consulenza genetica, che consente di spiegare al paziente l’importanza ed il significato del test al momento dell’esecuzione, le implicazioni connesse al risultato al momento della consegna del referto ed, eventualmente, di fornire allo stesso il sostegno necessario per affrontare situazioni spesso emotivamente difficili

– introduce prestazioni di elevatissimo contenuto tecnologico (adroterapia) o di tecnologia recente (enteroscopia con microcamera ingeribile, radioterapia stereotassica)

Il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica.
Il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica consentirà, tra l’altro, di prescrivere:

– ausili informatici e di comunicazione (inclusi i comunicatori oculari e le tasIere adaEate per persone con gravissime disabilità)

– apparecchi acustici a tecnologia digitale
attrezzature domotiche e sensori di comando e controllo per ambienti
(allarme e telesoccorso)

– posaterie e suppellettili adattati per le disabilità motorie, barella adattata per la doccia, scooter a quattro ruote, carrozzine con sistema di verticalizzazione, carrozzine per grandi e complesse disabilità, sollevatori fissi e per vasca da bagno, sistemi di sostegno nell’ambiente bagno (maniglioni e braccioli), carrelli servoscala per interni

– arti artificiali a tecnologia avanzata e sistemi di riconoscimento vocale e di puntamento con lo sguardo

Revisione dell’elenco delle malattie rare
Il provvedimento prevede un consistente ampliamento dell’elenco delle malattie rare, realizzato mediante l’inserimento di più di 110 nuove entità tra singole malattie rare e gruppi di malattie Ad esempio, sono inserite nell’elenco: la sarcoidiosi; la sclerosi sistemica progressiva; la miastenia grave. Da notare come le prestazioni concernenti le malattie rare sono erogate in regime di esenzione.

Revisione dell’elenco delle malattie croniche
Importanti revisioni sono apportate anche all’elenco delle malattie croniche. Ad esempio:

– sono introdotte sei nuove patologie esenti: sindrome da talidomide, osteomielite cronica, patologie renali croniche, rene policistico autosomico dominante, endometriosi negli stadi clinici “moderato” e “grave”, broncopneumopatia cronico ostruttiva negli stadi clinici “moderato”, “grave” e “molto grave”

– vengono spostate tra le malattie croniche alcune patologie già esenti come malattie rare, quali: malattia celiaca, sindrome di Down, s. Klinefelter, connettiviti indifferenziate

Per la maggior parte delle malattie incluse nell’elenco sono individuate una serie di prestazioni fruibili in esenzione.
Per alcune particolari mala sono individuate puntualmente in quanto le necessità assistenziali dei pazienti sono estese e variabili. In tal caso, per garantire una maggiore flessibilità assistenziale, il medico le individuerà di volta in volta

Vaccini.
Vi è l’introduzione di nuovi vaccini (come: anti-Papillomavirus, anti- Pneumococco, anti-Meningococco) e l’estensione a nuovi destinatari (ad esempio, per il Papillomavirus il vaccino viene erogato anche agli adolescenti maschi)

Screening neonatale.
Vi è l’introduzione dello screening neonatale per la sordità congenita e la cataratta congenita e l’estensione a tutti i nuovi nati dello screening neonatale.

Endometriosi.
Viene previsto l’inserimento dell’endometriosi nell’elenco delle patologie croniche ed invalidanti, negli stadi clinici “moderato” e “grave”. Di conseguenza, si riconosce alle pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo. Si stimano circa 300.000 esenzioni

Celiachia.
La celiachia diviene, da malattia rara, una malattia cronica.
Ciò in quanto il percorso diagnostico di tale patologia non risulta, ad oggi, tortuoso, lungo e oneroso come avviene per i malati rari.

– sono mantenute in esenzione tutte le prestazioni di specialistica ambulatoriale comprese nei LEA, utili al monitoraggio della patologia e alla prevenzione delle complicanze e degli eventuali aggravamenti.

– come per tutte le malattie croniche è sufficiente una certificazione di malattia redatta da uno specialista del Servizio sanitario nazionale per ottenere il nuovo attestato di esenzione

Viene mantenuta la disciplina della concessione degli alimenti ai celiaci

Autismo.
Il nuovo schema di decreto recepisce la legge n. 134 del 2015, che prevede l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico

Procreazione medicalmente assistita.
Sino ad oggi le prestazioni di procreazione medicalmente assistita erano erogate solo in regime di ricovero. Per il futuro:

– viene previsto l’inserimento nel nomenclatore della specialistica ambulatoriale di tutte le prestazioni necessarie nelle diverse fasi concernenti la procreazione medicalmente assistita, omologa ed eterologa.

– Tutte le prestazioni di raccolta, conservazione e distribuzione di cellule riproduttive finalizzate alla procreazione medicalmente assistita eterologa sono a carico del Servizio sanitario nazionale.

Le risorse.
Gli 800 milioni di euro stanziati dalla legge di stabilità vengono, quindi, allocati nei 3 livelli assistenziali, destinando:

– 600 milioni per l’assistenza distrettuale (così suddivisi: specialistica 380 milioni, protesi 153 milioni);

– 220 milioni di euro per la prevenzione sanitaria (vaccini);

– I 20 milioni di euro aggiuntivi derivano da un risparmio dovuto al trasferimento di prestazioni dall’assistenza ospedaliera ad altri ambiti assistenziali.

Per saperne di più vai allo SPECIALE LEA

From quotidianosanità.it

#RIFLESSIONIDALLETTO: “COSA HAI FATTO PER LE FESTE?”

Eh… magari! Non lo sapete? I disabili nei #giornirossi del calendario stanno a casa, spesso a letto perchè non hanno soldi per pagarsi  l’assistenza “festiva”.

Io e il mio micio, Gino, la sera prima di dormire

Questa domanda mi spiazza sempre. Cosa avrei dovuto fare per le feste? I giorni in rosso sul calendario (e le notti) sono incubi per chi non ha autonomia.

Vorrei far riflettere su ciò, una persona disabile nei giorni festivi non ha assistenza (solo i genitori, se ci sono). Si certo, tutti hanno diritto alla festa, ma ci sono dei servizi che non possono rimanere scoperti. Mettetevi nei panni di chi non ha assistenza per alzarsi dal letto, essere lavato, vestito, imboccato, accedere al pc, uscire, di chi non ha autonomia motoria, psichica, dei genitori anziani che non possono assisetere il proprio figlio (o viceversa), di chi non ha dirito di “esistere” nei festivi.

Io l’ho provato, vi assicuro non è bello. Sapere di dover stare a letto, senza nessuno che ti cambi il pannolone e non avere nessun altra possibilit che aspettare il lunedi. Quando la tua tata tornerà a darti dignità. Non ho soluzioni purtroppo e non sono pessimista. Vorrei un lavoro, la possibilità di guadagnare per poter pagare altra assistenza, ma per i disabili non ci sono nemmeno datori di lavoro. Sob, uff!

Non pensate che sia una violenza inaudita? Per cui, scusate, ma i #giornirossi sul calendario non mi stanno simpatici.

 

RAPPORTO ONU: “IN ITALIA DISABILI TORTURATI”

Il rapporto delle Nazioni Unite: «Esperimenti medici su di loro senza consenso» 

«Il comitato è seriamente preoccupato». Per ben 39 volte questa frase è stata scritta nel documento che il comitato Onu sui diritti delle persone disabili ha inviato al governo italiano in occasione della «convention on the rights of persons with disabilities». L’ONU esprime preoccupazione per la discriminazione e i fondi scarsi.

Di Andrea Ossino: “A ogni «preoccupazione» corrisponde una «raccomandazione» che il Belpaese dovrebbe adottare entro 12 mesi. Dalla discriminazione fino alla povertà, passando per gli esperimenti medici, il ruolo dei familiari caregiver, la tendenza a reistituzionalizzare, la mancanza di misure specifiche per sostenere le famiglie e gli scarsi finanziamenti dedicati all’assistenza sanitaria.

L’organizzazione intergovernativa sottolinea diversi «aspetti critici», mostrandosi «preoccupata – si legge al primo punto – per l’esistenza di molteplici definizioni di disabilità in tutti i settori e nelle regioni, il che porta ad una disparità di accesso al sostegno e ai servizi». Secondo l’Onu l’Italia peccherebbe anche nel non confrontarsi con le associazioni che si occupano di disabilità. Inoltre «non vi è alcuna sistematica integrazione delle donne e delle ragazze con disabilità nelle iniziative per la parità di genere, così come in quelle riguardanti la condizione di disabilità». E ancora: «il quadro politico per affrontare la povertà infantile dei minori disabili è inadeguato». Un capitolo a sé riguarda la «Libertà da tortura o trattamenti crudeli, inumani e degradanti». Già, perché secondo l’Onu avvengono «esperimenti medici su persone con disabilità, effettuati senza il loro libero e informato consenso». «Un cerotto per il mal d’auto era stato prescritto per problemi di scialorrea, di iper salivazione – spiega Chiara, familiare caregiver – Il dottore aveva provato a utilizzare l’effetto collaterale della secchezza delle fauci come una cura. Ho rischiato di uccidere mio figlio perché lo stavo avvelenando senza saperlo. I parenti delle persone non autosufficienti sono così disperati che accetterebbero qualsiasi cosa».

Poi vi è l’altro lato della medaglia, quello delle cure per il dolore che non vengono finanziate dal Servizio sanitario nazionale: «Quindi se la persona è povera soffre» spiega Chiara. E ancora «il Comitato è preoccupato per il fatto che i bambini sono sottoposti a interventi chirurgici irreversibili di variazione intersessuale e ad altri trattamenti medici senza il loro libero e informato consenso». Un discorso importante riguarda la preoccupazione espressa «per l’inaccessibilità del sistema giudiziario» e «perché la legge penale dello Stato consente di dichiarare le persone con disabilità intellettive o psicosociali non idonee a ricorrere in giudizio», permettendo altresì di sottoporle «per un tempo indefinito, a misure di sicurezza che le privano forzatamente della libertà». Nel capitolo relativo la «libertà e sicurezza della persona», si va dalle perplessità inerenti «le misure restrittive a carico delle persone socialmente pericolose, comprese le persone che sono ritenute pericolose per sé e per gli altri», fino a quelle relative al «trattamento dei detenuti con disabilità». Un capitolo è dedicato alla comunicazione: dal mancato «ri- conoscimento ufficiale del linguaggio dei segni fino al suo limitato utilizzo nelle trasmissioni televisive», passando per lo «scarso riconoscimento del Braille», per l’assenza di interpreti nella scuola pubblica e per la mancata ratifica del «Trattato di Marrakech per facilitare l’accesso ai testi pubblicati alle persone cieche». E poi ancora vengono elencate le difficoltà per i disabili nell’adozione, nel partecipare ai bandi pubblici, per avere il diritto di voto («l’articolo 48 della Costituzione che limita il diritto di voto sulla base di “incapacità civile” non è coerente con la Convenzione»), per gli alti tassi di disoccupazione e per il trattamento riservato ai migranti con disabilità. Insomma, per l’Onu l’Italia non è un paese a misura di disabili.

Da ILTEMPO.it

“SOFIA ROCKS – INVIATO SPECIALE”, 5 PUNTATE PER UN VIAGGIO NELLA DISABILITA’

Sofia Rocks: web serie in cinque puntate, viaggio nella disabilità

«Mi chiamo Sofia. Sono una video blogger ma in questo viaggio – si legge sul sito Sofia Rocks – diventerò qualcosa di più: sarò la vostra inviata speciale. Vi porterò con me in diversi posti per raccontarvi storie, storie bellissime e particolari, di chi vive personalmente la disabilità e chi no, mostrandovi che alla fine, non ci sono poi così tante differenze». 

Sofia Rocks-Inviato speciale: un viaggio in cinque puntate sulla disabilità. Protagonista della web serie è Sofia Righetti, 27 anni, video blogger, modella, chitarrista punk metal, in sedia a rotella a seguito di un intervento chirurgico andato male quando aveva solo cinque mesi. Cinque puntate di circa 15 minuti l’una, pubblicate con cadenza settimanale, per un viaggio raccontato da dentro.

Di Valentina Sorci

Laureata in filosofia all’Alma Mater di Bologna con 110 e lode, campionessa italiana di sci alpino paralimpico e vegana convinta, sulla sua carrozzina Sofia affronta in ogni puntata un tema specifico: sport, sessualità e affettività, lavoro, arte e università. Traguardi, Amore disperato, Lavorare stanca, Artisti si diventa e Fuori sede i titoli delle cinque puntate.

LA DIVERSITÀ FONDA LA SOCIETÀ. 

Sport, sessualità e affettività, lavoro, arte e università i temi affrontati in Sofia Rocks

Attraverso le parole e le interviste di personaggi noti, come Roberto Donadoni(mister del Bologna Football Club), Martina Caironi (velocista d’oro nelle ultime paralimpiadi di Rio 2016) o Maurizio Landini(segretario nazionale dei metalmeccanici della Cgil), Sofia Rocks mette in evidenza che è proprio la diversità delle esperienze e delle persone che fonda la società in cui viviamo. La web serie è coprodotta da Filandolarete e Agenda, per la regia di Antonio Saracino.

DARE VOCE ALLA CULTURA DELL’INTEGRAZIONE. 

Traguardi, Amore disperato, Lavorare stanca, Artisti si diventa e Fuori sede i titoli delle cinque puntate

Cittadini, associazioni, istituzioni e imprese: Sofia Rocks accende un faro su chi ogni giorno è in prima fila per promuovere una nuova cultura dell’integrazione.

From: bigmat.it

ROVIGO: BAMBINO CON DISABILITA’ VITTIMA DI BULLISMO, LA MADRE ACCUSA LA SCUOLA

Da due anni il figlio veniva picchiato e la mamma accusa la scuola: “Non lo ha protetto”

Episodi di violenza sul bambino si sono susseguiti nel tempo. A fine settembre è accaduto ciò che ha fatto decidere la donna a sporgere denuncia: il bambino ritarda l’uscita dalla scuola, la madre lo trova in infermeria pieno di ecchimosi con accanto il bidello che cercava di medicarlo al meglio. Un bullo lo ha spinto a terra e lui, naturalmente, a terra ci è finito: portato al pronto soccorso, la prognosi per lui è di dieci giorni.

Di Manuela Valletti

La mamma racconta che un giorno ho ricevuto una chiamata dalla scuola che annunciava un “mal di pancia” di Lorenzo, ha invece scoperto che il piccolo aveva i testicoli tumefatti. In un’altra occasione Lorenzo presentava una ecchimosi in testa e un orecchio tagliato, ma anche in quel caso nessuno ha fornito spiegazioni plausibili. Il bimbo ha difficoltà a ricordare e a raccontare per cui da lui non si è potuto sapere nulla.

Le responsabilità della scuola
Le accusa di Cinzia sono pesanti e sono tutte nei confronti della scuola che non ha mai protetto il bambino dalla violenza di cui era oggetto. Il bimbo è un considerato un peso per la scuola ed è messo da parte. La mamma dice di aver allertato spesse volte insegnanti e dirigente scolastico, ma le aggressioni sono continuate. Le maestre hanno sempre minimizzato. Pare che nella classe di Lorenzo ci sia molta violenza tra i ragazzi e forse in tutto ciò Lorenzo diventa un bersaglio.

Lorenzo cambierà scuola, la sua mamma sta ora cercando un istituto per lui, ma trova tutte le porte chiuse, pare non ci siano posti per i bambini in difficoltà. Cinzia aspetta una risposta dal Provveditorato e spera ancora in quella “buona scuola” di cui si parla tanto, ma è l’atteggiamento che occorre cambiare, i disabili possono anche diventare risorse per stimolare l’umanità degli altri bambini.

LA SCUOLA NEGA
La scuola tiene a precisare che bambino è stato vittima di un infortunio all’uscita dalla scuola ed è finito a terra, non è stato spinto da nessuno. La dirigente scolastica, nega qualsiasi forma di #bullismo nella sua scuola e dice di essere assolutamente all’oscuro dei problemi di mamma Cinzia e di Lorenzo.

From: it.blastingnews.com

CHI DICE CHE LA CARROZZELLA NON PUO’ ESSERE ALLA MODA?

Sono anni che mi batto per sensibilizzare sul concetto che una carrozzella puo’ essere anche fashion, per abbattere i luoghi comuni che immaginano e vedono carrozzella e come protesi simboleggiante la sofferenza e da iettatura.

Finalmente Danilo Ragona ha creato una carrozzina estremamente bella, che sfilerà addirittura oggi, 3 ottobre 2016, a Milano.  Spero sia un  inizio per spazzare via tutti quei preconcetti che ci tengono chiusi in casa, spesso per la vergogna di farci vedere in carrozzella.

Sara Iacomussi: Chi lo dice che una carrozzina non possa essere alla moda? Fixed, il gioiellino a quattro ruote creato dal torinese Danilo Ragona, sfilerà addirittura in passerella: sarà, infatti, tra i protagonisti dell’evento Modelle & Rotelle del 3 ottobre. Colorate, accessoriate e leggerissime, le carrozzine si ispirano al concetto di libertà, anche per chi è disabile.

Da dove arriva l’idea?

«A 21 anni ho avuto un incidente in auto e da allora ho cercato di rimettermi in pista: mi sono iscritto a un istituto di Design e dal primo anno ho cercato di sviluppare una carrozzina che mi piacesse e che migliorasse la mia autonomia. Da lì, il brevetto di Fixed, che è stata lanciata durante le Paraolimpiadi di Torino 2006». 

Qual è l’obiettivo che volevi raggiungere?

«Realizzare un prodotto che fosse sì ausiliario, ma anche di design e con maggiori funzionalità: all’evento Modelle&Rotelle lo spirito è che chi sfila possa identificarsi, anche nella disabilità, con il proprio stile». 

Come si svolgerà la giornata del 3 ottobre?

«Saremo all’Unicredit Pavillion di Milano e in passerella non ci saranno solo i tacchi 12, ma anche 14 modelle, provenienti da tutto il mondo, in carrozzina, ciascuna con un design diverso. Le sedie a rotelle saranno coordinate con l’abito indossato». 

Perchè Fixed è innovativo, oltre che bello?

«C’è design e innovazione combinate insieme: utilizzo le ruote delle biciclette, adattate alle carrozzine. Questo perchè l’estetica possa ricordare quella delle bici e ricollegasse alla normalità e allo sport. In più, ci sono molte più varietà di colori e di combinazioni possibili e, non da ultimo, i prezzi scendono notevolmente: nel mercato delle biciclette c’è molta più concorrenza e una ruota costa molto meno».  

Tratto da: http://www.lastampa.it/2016/10/02/societa/le-carrozzine-salgono-in-passerella-e-diventano-fashion-per-le-modelle-disabili-SsNRHPRKRs983R3v0DnUVI/pagina.html