Archivi categoria: Salute

QUANDO LA SOFFERENZA E’ PIU’ GRANDE DI TE, AGGRAPPATI AD UN PENSIERO DI SFIDA

#riflessionidalletto. La sofferenza, quando è terribilmente forte, spiazza, trascina via, porta via corpo, mente, psiche. Come un uragano, un terremoto. Ti aggrappi forte alla vita e sei sola.

A volte hai solo un pensiero, uno solo: “Come faccio?”. Aspetti in silenzio, cerchi con lo sguardo, nei bui che ti avvolgono, mani di cura che possano frenare il male. E’ di macerie il tuo corpo, talvolta le lacrime sono le uniche amiche che tutto sanno e tutto ben comprendono.

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Non mollare, non mollare mai, nasconditi in un anfratto di te e aspetta, attendi, aggrappati ad un pensiero di #sfida: “Mi ricostruirò, #iocelafaccio! .
Io sfido la morte fotografandomi. Vi è mai capitato di sentirla dentro? Io mi faccio le foto, voglio vederla in faccia. Qualcuno mi rimprovera: “Porta male, non ci si fotografa quando siamo malati; in ospedale, in pronto soccorso! “. Ma io fotografo me: voglio #vedere. Voglio #sfidare. Voglio #ricordare. Ricordarmi, soprattutto che… #iononmollo, io son #SirenaGuerriglia 😀
Lorella Ronconi

#RIFLESSIONIDALLETTO #LUOGHI COMUNI: UN DISABILE QUANDO ESCE PUO’ ANDARE ANCHE A LAVORARE

#riflessionidalletto. Quando sei fuori, cioè, quando una persona disabile esce fuori per i suoi mille motivi, molte delle persone che lo/ti incontrano gli/ti dicono : “Vai a fare una giratina, eh?!? ”

Ma..? ‘Sti soggetti, abbiano mai il sospetto che la persona disabile possa andare a lavorare, a fare spese, abbia impegni, attività? Mai.

Chiunque si sente in dovere di dire qualcosa: “Ma sarà troppo caldo?“; “Con questo freddo lascia perde la passaggiata, vai a casa!”.

Si, grazie. Ma…? Io vengo a confonderti con i miei consigli e pareri? No. Appunto. Se sono fuori (come te, del resto) ho come te dei motivi validi.
Un disabile quando esce va per forza a girello. Mah?!??!!

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COME CI SI AUTOPUBBLICA? EVOLUZIONEFINANZIARIA.ORG MI DEDICA UNA DIRETTA SU RADIO BIG WORLD

Autopubblicati

AUTOPUBBLICATI – Intervista a Lorella Ronconi

La mia vita, le mie conquiste, le mie poesie in una intervista speciale, intelligenza, originalità e simpatia condotta da Giorgio e Davide. La mia ultima “avventura” editoriale come “autopubblicata”, editorialmente, graficamente in una diretta su Radio Big World, Evoluzione Finanziaria e  alla piattaforma editoriale in selfpublishing, StreetLib:  ATTIMI. TRA MERIDIANI E PARALLELI

AUTORE: Lorella Ronconi

AUTORE: Lorella Ronconi

LIBRO: Sirena Guerriglia, Je Roule

GENERE: Poesia

BIO: È Cavaliere della Repubblica Italiana dal 2006 per i numerosi anni dedicati al sociale, ideatrice e coordinatrice di progetti “primi” dedicati al miglioramento della qualità della vita delle persone diversamente abili soprattutto sull’abbattimento di barriere architettoniche e culturali.
E inoltre attiva nel campo della comunicazione come Social Media Manager , Blogger, Brand Influencer e fotografia e grafica pubblicitaria.

ABSTRACT:

  • Musica, pittura, poesia: come nasce un poeta;
  • I versi sono suoni e colori trascritti a parole;
  • Vissuto, sofferenza, emozioni;
  • Dal titolo ai versi e dai versi al titolo;
  • L’esegesi poetica;
  • Le emozioni nelle loro sfumature;
  • Il poeta correggerebbe le sue poesie ad infinitum;
  • Tempi di gestazione di una raccolta poetica;
  • Ogni poesia nasce e muore con se stessa;
  • L’ispirazione sorge e tramonta per ogni componimento poetico;
  • Molte poesie restano nel cassetto: selezionare e scartare;
  • Si cresce in poesia di collezione in collezione;
  • Quando l’ispirazione arriva e come la si gestisce;
  • Bastano solo due versi per fare un poema compiuto;
  • La prima uscita di una raccolta poetica è la più importante;
  • Attenzione e cura ei dettagli;
  • La poesia si sposa naturalmente allo spettacolo;
  • Trasformare la presentazione in uno show;
  • La centralità del rinfresco (toscanamente parlando);
  • Il concorso letterario: cos’è e perchè funziona;
  • Scegliere il concorso adatto;
  • Importanza del concorso letterario nella carriera di uno scrittore;
  • Partecipare è anche confrontarsi: prim con il pubblico e poi con se stessi;
  • Essere nominato Cavaliere della Repubblica;
  • La selezione dei candidati al cavalierato per meriti civili;
  • La cerimonia di consegna delle onorificenze;
  • La poesia nell’editoria tradizionale;
  • Autopubblicazione e poesia;
  • Road Map: Idee, consigli e suggerimenti per giovani poeti. Come cominciare, come progredire nella produzione poetica, come incontrare il proprio pubblico.

RIFERIMENTI: Il sito di Lorella QUI .Il suo libro lo trovate a quest LINK

Tratto da evoluzionefinanziaria.org


46° GIORNATA MONDIALE DELLA TERRA, LA CURA PARTE DA NOI STESSI

Buona giornata della terra a tutti, riflettiamo, prendiamo coscienza che ne abbiamo solo una per vivere, è importante tanto quanto il nostro corpo, e diventiamo fattivi per mantenerla sana.

A partire da noi stessi

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From wwww.diregiovani.it

Nel 1970 iniziò la lunga marcia per coinvolgere le persone sulle tematiche ambientali, cercando di convogliare le loro energie e conoscenze per uno stile di vita più sostenibile. Quarantasei anni dopo gli ideali non sono affatto cambiati, anche se la battaglia per la difesa del nostro pianeta si è fatta ardua, considerato il peso di cambiamenti climatici che sembrano inarrestabili. “Iniziamo adesso e non fermiamoci” è lo slogan globale che rimbalza di continente in continente e che incita a un attivismo ambientalista che può ancora salvare il nostro pianeta.

La Giornata della TerraEarth Day,  giunta alla 46ma edizione, si celebra ogni anno, un mese e due giorni dopo l’equinozio di primavera, il 22 aprile. Nata come movimento universitario il 22 aprile 1970, nel tempo, la Giornata della Terra è divenuta un avvenimento educativo ed informativo. I gruppi ecologisti la utilizzano come occasione per valutare le problematiche del pianeta: l’inquinamento di aria, acqua e suolo, la distruzione degli ecosistemi, le migliaia di piante e specie animali che scompaiono, e l’esaurimento delle risorse non rinnovabili.

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La giornata vanta un’ampia partecipazione a livello planetario, questi i numeri: 22mila organizzazioni, un miliardo di persone coinvolte, 192 paesi del mondo. CLICCA QUI’ per vedere la mappa degli Eventi nel Mondo

In Italia, la giornata è seguita da Earth Day Italia, in partnership con l’Earth Day Network di Washington, l’ONG internazionale che promuove l’iniziativa. Attiva dal 2007, l’associazione ha creato una piattaforma permanente di comunicazione per l’ambiente che opera tutto l’anno per offrire incontri, strumenti di comunicazione, campagne di sensibilizzazione e di fund raising volte a trasformarsi in concrete azioni per la salvaguardia del pianeta.

Tra gli eventi internazionali, quello della NASA che ha invitato il pubblico a dare il proprio contributo alla celebrazione con una foto o un video focalizzati sull’attività che si sta svolgendo per celebrare la giornata per poi postarle con l’hashtag #24Seven sui social Facebook, Instagram e Twitter. Le attività saranno monitorate durante le 24 ore e i migliori contenuti verranno utilizzati per creare un video che mostri l’unione dei cittadini del mondo per la salvaguardia del pianeta. Ti potrebbe interessare: Earth Day: #24Seven, dalla NASA il Social Media Event

 

In occasione della Giornata della Terra del 22 aprile, con una cerimonia presso la sede delle Nazioni Unite a New York verrà aperto alla firma degli Stati l’Accordo sul clima raggiunto a Parigi lo scorso dicembre.


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Quest’edizione, la numero 46 dell’Earth Day arriva dopo un anno decisivo per le tematiche sul cambiamento climatico: lo scorso 12 dicembre a Parigi i delegati di 195 paesi riuniti per la XXI Conferenza delle Parti (COP 21)della Convenzione quadro delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici (UNFCCC), hanno sottoscritto una serie di impegni molto precisi sulla riduzione del riscaldamento globale sul taglio delle emissioni di gas a effetto serra e periodiche e comprende l’impegno finanziario per aiutare i Paesi in via di sviluppo nella sfida alla sostenibilità ambientale.

Il Presidente del Consiglio Matteo Renzi insieme al Ministro dell’Ambiente Gian Luca Galletti si collegheranno dalPalazzo di Vetro di New York con il grande schermo del Villaggio per la Terra a Roma, per testimoniare l’impegno italiano in favore delle nuove generazioni.

La Giornata della Terra – afferma il ministro dell”Ambiente Gian Luca Galletti – assume un significato ancor più importante dopo lo storico accordo raggiunto alla Cop21 di Parigi, che proprio in quei giorni firmeremo a New York. C’è una via straordinariamente innovativa allo sviluppo globale e l’intesa di Parigi ha saputo indicarla con chiarezza: un futuro con meno inquinamento, senza sprechi e sfruttamento inutile di risorse naturali, che valorizzi l”ambiente in ogni sua declinazione non è solo possibile, ma è l’unica garanzia di crescita in un mondo messo in sofferenza dai cambiamenti climatici e dagli stravolgimenti sociali. La difesa di Nostra Madre Terra, sull’ispirazione giunta dall’Enciclica di Papa Francesco – conclude Galletti – è allora il nostro primo impegno morale e insieme la nostra speranza per il domani“.


La manifestazione è frutto di una stretta collaborazione con il Ministero dell”Ambiente e della Tutela del Territorio e del Mare, con il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, con l’Istituto INDIRE e con Roma Capitale, coinvolti in numerose iniziative legate al tema dell’Educazione Ambientale.

INDIRE – Il primo importante evento, in programma il 22 aprile a Roma, è l’Open Day Erasmus+, una giornata di informazione e incontro per i giovani sull’educazione ambientale e la mobilità internazionale organizzata in occasione della 46a Giornata Mondiale della Terra. L’iniziativa si svolge nel parco di Villa Borghese (vedi mappa) nell’ambito delVillaggio per la Terra, la manifestazione di Earth Day Italia che dal 22 al 25 aprile offre la possibilità di partecipare a spettacoli, concerti, laboratori e seminari sui temi della tutela e della sostenibilità ambientale.

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Nel corso dell’Open Day Erasmus+  sono previsti incontri con rappresentanti delle istituzioni, esperti, docenti e studenti di diverse scuole. In tale contesto, gli stessi giovani presenteranno progetti significativi nel campo dell’educazione ambientale finanziati dal programma Erasmus+. Nel Villaggio sarà presente uno stand Erasmus con esperti in grado di fornire le informazioni necessarie a quanti vogliono fare un’esperienza di studio all’estero.

Le attività del Villaggio sono tutte completamente gratuite per la scuola e per gli studenti. Le informazioni sul ricco programma culturale e di intrattenimento della giornata sono consultabili sul sito www.villaggioperlaterra.it.



Con la ratifica dell’accordo sul Clima
– ha dichiarato Pierluigi Sassipresidente di Earth Day Italiaquesta edizione della Giornata della Terra da’ inizio a una nuova importantissima stagione di impegno globale per salvare il Pianeta. La COP21, infatti, non può essere considerata un punto di arrivo ma l’inizio di una sfida senza precedenti che la nostra organizzazione internazionale vuole affrontare concentrandosi sulle nuove generazioni: è solo nel confronto con queste che si può sperare in un futuro migliore. Guardare all’impatto ambientale di ogni nostro atto, attraverso gli occhi dei nostri figli è l’unico modo per superare gli egoismi che ci hanno portato ai rischi climatici più gravi della storia. Favorire la capacità d’innovazione dei giovani, inoltre, è la speranza più concreta che abbiamo di produrre un cambiamento profondo ed efficace.”

Per saperne di più:


Gli EVENTI nel MONDO


IMPORTANTE: RICHIESTA DI RIDETERMINAZIONE ISEE,PER TUTTE LE PERSONE E LE FAMIGLIE CON DISABILITA’ – ECCO COSA FARE

sfondo Isee

Il Ministero dichiara che è in corso di modifica l’articolo 4 del Dpcm sul nuovo Isee, ma intanto il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili e ADUC annunciano battaglia e predispongono interventi collettivi

IMPORTANTI AGGIORNAMENTI

In previsione del perdurare del gravissimo ed illegittimo comportamento del Governo di inerzia di fronte all’applicazione della sentenza definitiva si è concordato, insieme con il Prof. Sorrentino, d’inviare una diffida al Governo subito dopo le festività Pasquali.
Non dimentichiamo, infatti, che il Governo ha avuto più di 13 mesi per mettersi in regola, ovvero dal febbraio del 2015 data in cui le sentenze del TAR erano  già immediatamente esecutive.
La sentenza del Consiglio di Stato, inoltre, indica nel dettaglio quali sono le modifiche da applicare al software di calcolo per l’Isee senza dover sconvolgere l’intero impianto, prevenendo ogni possibile pretesto per perdere ulteriormente tempo, pretesti indegni di un paese civile proprio perché hanno già provocato e stanno provocando ingenti danni alla salute, all’integrità ed alle risorse di cittadini che hanno l’unico torto di avere una disabilità.
Per questo s’invitano le Persone con Disabilità e le loro Famiglie a leggere e mettere in atto ciò che viene consigliato in autotutela nel comunicato sottostante.
IMPORTANTE: PER TUTTE LE PERSONE E LE FAMIGLIE CON DISABILITA’ CHE SONO STATE PENALIZZATE DALL’ILLECITA APPLICAZIONE DEL NUOVO ISEE NELLE PARTI CORRETTE DALLE SENTENZE DEL CONSIGLIO DI STATO
Il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili ha il piacere di comunicare che ha avviato una collaborazione con ADUC, Associazione per i Diritti degli Utenti e dei Consumatori, la quale sarà il nostro punto di riferimento per le azioni collettive volte al riconoscimento dei nostri diritti.
L’accordo nasce soprattutto dalla comunione di intenti tra le nostre due Associazioni, entrambe del tutto indipendenti e che non incassano, a nessun titolo, alcun tipo di finanziamento pubblico.
La prima azione congiunta concordata con ADUC è la divulgazione del seguente documento, elaborato dall’ADUC stessa, che invitiamo tutti coloro che sono stati penalizzati dal nuovo ISEE a compilare e ad inviare agli enti indicati in indirizzo.


RICHIESTA DI RIDETERMINAZIONE ISEE
(in base alle sentenze n.838, 841 e 842/2016 del Consiglio di Stato del 29/022016)
RACCOMANDATA a/r DI MESSA IN MORA
All’att. Dell’Ente Erogatore (COMUNE, ASL……..)
e
All’att. Dell’I.N.P.S. …………
e
all’att. CAAF………….…
e per conoscenza *
Aduc – Associazione per i diritti degli Utenti e Consumatori
via Cavour 68, 50129 Firenze
e
Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili
Via dei Remondini 138, 00128 Roma
Io sottoscritto………, nato a……..il……., c.f…….… residente in …..  tel….. E-mail ……
Premesso che
1. in data…….. presentavo richiesta di prestazione agevolata….(DESCRIVERE LA PRESTAZIONE, es. centro diurno, inserimento in Rsa ecc…) depositando l’Isee effettuato per il tramite del CAAF………… in data……..;
2. che detto ISEE non ha tenuto conto delle esclusioni dal computo dell’ISR, imposte dalle pronunce immediatamente esecutive del Tar Lazio del 11 febbraio 2015 (Sez. I, n. 2454/15, n. 2458/15 e n. 2459/15), oggi divenute definitive grazie alle sentenze n.838, 841 e 842/2016 del Consiglio di Stato del 29 febbraio 2016;
3. che fra i redditi indicati vi erano ricompresi i seguenti emolumenti assistenziali legati alla disabilità (SPECIFICARE, es l’indennità di accompagnamento, la pensione di invalidità ecc….), per un totale annuo di euro………;
4. che le franchigie applicate a riduzione del reddito devono essere calcolate nella loro misura massima anche per le persone con disabilità maggiorenni
5. che occorre rideterminare l’ISEE in base ai precetti definitivi della Giustizia amministrativa, escludendo gli importi di cui al punto 3. e sottraendo le franchigie di cui al punto 4.
CHIEDE
che sia rideterminato l’ISEE per il 2015 (e anche per il 2016 per chi lo ha già fatto per l’anno in corso) escludendo tali sussidi dall’ISR, non essendo ricompresi nella nozione di “reddito” e sottraendo le franchigie nella loro misura massima anche per i disabili maggiorenni e per l’effetto,
CHIEDE
all’Ente Erogatore (SPECIFICARE Comune, Asl o chi eroga il beneficio), di adottare tutte le conseguenti misure riparatorie del caso, quali la rideterminazione della quota di compartecipazione a carico dell’utente per l’anno 2015 e l’anno 2016, e la conseguente restituzione degli importi dovuti.
In difetto, si provvederà ad adire tutte le sedi giudiziarie conseguenti.
Addì……
firma ……………………
* All’Aduc e al Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili non e’ importante inviare la comunicazione tramite raccomandata A/R, ma è sufficiente la posta ordinaria o via E-mail:

PERSONE DISABILI RIMASTI ORFANI? NESSUN FUTURO PER LORO. SOLO CHI SI PUO’ PAGARE L’ASSISTENZA RIMANE IN CASA PROPRIA, GLI ALTRI NEGLI OSPIZI.LA LEGGE SUL “DOPO DI NOI” ANCORA IN ALTO MARE IN PARLAMENTO.

Non c’è futuro per i disabili rimasti orfani

Non c'è futuro per i disabili rimasti orfani

“Cosa ne sarà di mio figlio quando non potrò più assisterlo?”. E’ la domanda che angoscia le famiglie di 3 milioni di persone colpite da handicap gravi. Una fetta della popolazione che vive ai margini della società tra problemi quotidiani e ansia del domani. In Italia, salvo rare eccezioni, non esistono strutture capaci di garantire le cure e il calore umano necessario. Il rischio è finire in istituti di cura simili a gironi danteschi. Così, in attesa della legge sul “dopo di noi” finalmente all’esame del Parlamento, chi se lo può permettere si garantisce l’assistenza dei propri cari con l’eredità: come a Torino dove una famiglia facoltosa ha scelto di affidare la propria figlia ad alcuni magistrati

di ALBERTO CUSTODERO e ALICE GUSSONI
Da www.inchieste.repubblica.it
I “ghetti” del domani
di ALICE GUSSONI
ROMA – “Io spero che l’Aldilà non esista, perché se esistesse vedrei mio figlio dopo che sono morta. E questo sarebbe terribile. Non passa giorno che io non pensi a cosa succederà dopo di me, ma il futuro è solo un brutto pensiero”. Rita è la madre di Emanuele, un uomo di 51 anni affetto da disabilità mentale. Lei è stanca, la faccia di chi ha sempre dovuto lottare nella vita. Cosa succede ai figli disabili alla morte dei genitori? Una domanda che costringe in uno stato di angoscia milioni di famiglie. Sì milioni, perché i numeri sono alti. Secondo le stime dell’Istat il 25,5% degli italiani, oltre 13 milioni di individui, soffre di una qualche forma di disabilità e circa 3 milioni di questi sono affetti da disabilità gravi che comportano il massimo grado di difficoltà nelle funzioni motorie e sensoriali.

 

VALENTINA “CETRIX”, LA RAGAZZA CHE NON CEDE ALLA NEUROFIBROMATOSI, LEI COMBATTE “GUERRE” QUOTIDIANE CONTRO I TUMORI NEL SUO CORPO, SORRIDENDO ALLA SUA VITA CON REGALE DETERMINAZIONE

Valentina “Cetriolina Canaglia”, detta Cetrix, è il nick di una stupenda ragazza di 29 anni che ho conosciuto su Facebook, un incontro fotonico con una donna veramente stupenda, di meravigliose ed eccezionali intelligenza, ironia e determinazione, una storia ed una vita che non possono essere taciute, ma, anzi, incontrate.

Valentina è affetta da una gravissima, crudele, malattia rara: la neurofibromatosi, una patologia oncologica degenerativa, che a tutt’oggi non ha cura, solo una escalation di interventi chirurgici, per contrastare i tumori che non smettono di riproporsi in continuazione, una assurda patologia fatta da sofferenze e viaggi, non certo turistici, di ospedale in ospedale, alla ricerca di una “sosta” al riapparire dell’ennesimo cancro, che come dice lei: “Occupa senza permesso il mio corpo”.
Una “combattente” vera che convive quotidianamente con una delle peggiori malattie, una persona che non ha mai perso la voglia di vivere, ma che, anzi, ama la sua vita a tal punto che se dovesse scegliere tra il guarire e rimanere come è preferirebbe restare “nel suo stato” perchè è grazie al cammino percorso che “Valentina è ciò che è adesso”.

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Ecco Valentina cosa racconta di se, leggiamo e riflettiamo un momento sul ciò che ha consistenza nel quotidiano e su ciò che ci propone il bieco marketing commerciale come tipologia di donna perfetta, io trovo che la perfezione sia estremamente  più vicina a lei.

“CARA LORELLA, NON E’ FACILE SPIEGARE IN POCHE RIGHE 29 ANNI D LOTTE CONTINUE MA CI PROVERÒ! MI CHIAMO VALENTINA GLI AMICI MI CHIAMANO CETRIX SONO NATA IL 9 FEBBRAIO 1987 A LEGNANO.
ABITO IN UN PAESINO IN PROVINCIA DI MILANO, ALLORA NON ERA UN GRAN CHE LA CONOSCENZA DEI DOTTORI NELLE MALATTIE RARE INFATTI È STATA DURA CAPIRE COSA MI STESSE CAPITANDO, FINO AI 13 MESI ERANO CONTINUE BRONCHITI, POLMONITI E BRONCOPOLMONITI NIENTE CHE LASCIASSE PENSARE A QUALCOSA DI GRAVE MA POI É ARRIVATA LA DIAGNOSI: NEUROFIBROMATOSI, UNA PATOLOGIA ONCOLOGICA DEGENERATIVA INCURABILE, DA QUEL MOMENTO E’ STATO UN CONTINUO CERCARE OSPEDALI CHE POTESSERO AIUTARMI.
SIAMO ARRIVATI IN SVIZZERA, BOLOGNA, VICENZA, MODENA, PAVIA, MILANO ALL’ETÀ DI 9 ANNI HO COMINCIATO A SUBIRE INTERVENTI CHIRURGICI A SCHIENA E TORACE: FIN’ORA HO SUBITO 22 INTERVENTI E SONO IN ATTESA D FARNE ALTRI.
HO UN POLMONE CHE HA SMESSO D FUNZIONARE PER LA DEFORMAZIONE AL TORACE E SCHIENA, HO VARI TUMORI CHE OCCUPANO SENZA PERMESSO IL MIO CERVELLO, IL MIO MIDOLLO, LE MIE OSSA, IL MIO POLMONE, LA MIA GOLA, LA MIA BOCCA E TANTI ALTRI ORGANI!
HO RECENTEMENTE PRESO UN INFEZIONE IN OSPEDALE E DI CONSEGUENZA HO SUBITO L’ASPORTAZIONE DELL’OCCHIO SINISTRO, HO PERSO PARTE DELL’UDITO A SINISTRA, PERCHE’ I BATTERI HANNO MANGIATO IL SETTO NASALE E ANCHE IL NASO!
PER MUOVERMI DEVO USARE LA CARROZZINA PERCHÉ HO L’ATROFIA MUSCOLARE TREMORI DOVUTI A DANNO CEREBRALE PER IL  TUMORE, LE SCARICHE ELETTRICHE ALLE GAMBE MI FANNO CADERE QUINDI USO LA CARROZZINA PER USCIRE E IL BASTONE PER PICCOLI TRAGITTI.
LA MIA VITA È MOLTO DURA E A VOLTE EMOTIVAMENTE STANCANTE SOPRATTUTTO QUANDO TROVI DOTTORI CHE NON CREDONO ALLA TUA SOFFERENZA PERCHÉ NON MI VEDONO COME UNA PERSONA MA SOLO COME UN NUMERO, PARLANO STATISTICAMENTE E ALLORA LE BARRIERE DIVENTANO DUE: LA MALATTIA E LE DIFFICOLTÀ CHE I DOTTORI TI REGALANO.
IO NON DICO CHE SIA FACILE FARE LA MIA VITA E CHE TUTTO SIA YUPPIE YIPPI MA NON POSSO NEANCHE DIRE CHE TUTTO FA SCHIFO, IO AMO LA MIA VITA, SE DOVESSI SCEGLIERE TRA GUARIRE O TENERE TUTTO COSÌ PREFERISCO TENERMI TUTTO, PERCHÉ E’ GRAZIE ALLA MALATTIA CHE SONO LA PERSONA CHE SONO DIVENTATA FORTE, SENSIBILE ALLA SOFFERENZA ALTRUI E AUTOIRONICA E IRONICA, SOPRATTUTTO NEL MOMENTO PEGGIORE!
DA QUANDO SONO PICCOLA CHE HO IMPARATO CHE LA BABBA-THERAPY AIUTA TANTISSIMO, GRAZIE A QUESTO QUANDO LA SITUAZIONE È NERA ORA RIESCO A TROVARE L’ANGOLINO DI COLORE!
VALENTINA
Valentina, incredibile Cetrix, una ragazza, bella ma talmente bella e forte da abbagliare con la sua luce tutti i quotidiani targettizzati dagli spot che i media ci propongono, Valentina così bella da essere davanti a noi “Regina” con la maiuscola, regina vestita da regale dignità, vincente, lottatrice che illumina le persone che incontra, anche attraverso la rete, quanto vorrei che il mondo fosse pieno di persone con questa meravigliosa forza e positività! Cetrix è davvero speciale, andate a salutarla se passate dalla rete, attenzione però, la pietà non è gradita, la pietà pelosa lasciamola nella differenziata.

25 OTTOBRE 2015, GIORNATA MONDIALE SULLE PERSONE DI BASSA STATURA, CON LA MIA #PSEUDOACONDROPLASIA #IOSONOSMART

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25 Ottobre 2015, “Giornata Mondiale per le Persone di bassa statura.”.
Me voilà : #iosonosmart #Iosonorara #iononmivergogno e se vuoi #JeRouleAvecToi.

Sono una persona con persona con Pseudoacondroplasia,  una malattia genetica rarissima che colpisce un bambino ogni 50 mila. Nell’ignoranza mi hanno spesso offesa, discriminata, non considerata come persona con intelletto. Il mio corpo e la mia statura disarmati e disarmanti, non hanno mai smesso di guardare in alto, orgogliosi di essere.
Sono fiera della bellezza e intelligenza che questa malattia ‘dona’, fiera seppur foggiata da questa vita segnata dai dolori atroci alle ossa: uno per uno son stati gradini saliti verso un’altezza che non era visibile ad occhio umano ma pur tangibile.

Mi dovrei vergognare di me? Coraggio mondo, aiutaci ad avere una vita migliore!


GLI OSPEDALI SONO SOLO PER MALATI ‘NORMODOTATI’, LUOGHI DI ‘TORTURA’ PER PERSONE DIVERSAMENTE ABILI NON LUOGHI DI CURA PRIMARI

Sono a casa!

Sfinita, curata, arrabbiata, malata, provata, stremata , liberata ma non vincente: il ‘sistema ospedaliero regionale’ prevede “linee guida” sull’accessibilità per persone diversamente abili  (Wayfinding in ospedale_LINEE GUIDA REGIONE TOSCANA )  ma di fatto rarissime applicazioni e nessun controllo.

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Sono a casa ma ho vinto solo una piccola battaglia, le barriere architettoniche e di accessi telematici ospedalieri non sono stati debellati!

Allora non dobbiamo mollare, io a costo di sembrare folle, cercherò di portare la mia testimonianza senza paura della verità e con fiera e regale  determinazione, con amore per la mia vita e soprattutto per il bene degli altri!
Il mio ricovero è stato per dei grandi dolori alla colonna vertebrale causati dalle due barre di acciaio con le quali essa è “stabilizzata”, dolori infiammatori radicolari, terribili. Ma nonostante l’amore e la buona cura dei medici, essi sono aumentati e peggiorati a causa delle barriere architettoniche nella camera, nell’ospedale, dovuti alla cattiva accessibilità delle camere, bagni, letti, lavandini, docce, ascensori, corrimano mancanti, segnaletiche!
Come Presidente del Comitato Provinciale per l’Accesso e uno dei membri fondatori della Fondazione Il Sole, dato il mio impegno a 360° da oltre 20 anni sul e per l’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali, sono sconvolta, basita, ogni volta che devo andare in ospedale, in ospedale, capite? Il luogo creato per la cura!
Dopo tutti gli incontri, relazioni, progetti e integrazioni alle normative, linee guida e rassicurazioni istituzionali, mi sento estremamente triste nel costatare che se sei disabile in ospedale la cacca la fai a letto…. basterebbe un water rialzato di 10 cm in tutti i bagni. E poi? Appoggia braccia accanto al Water per i trasferimenti e per evitare cadute, docce senza gradini, seggiolini per la doccia,  lavandini rialzati,  campanelli con fili più lunghi, interruttori per spegnere la luce in autonomia, interruttori altezza giusta, segnaletiche e indicazioni per gli ipovedenti, corrimano nei corridoi, qualche carrozzella nei setting,  oltre, oltre…. ad una buona formazione/preparazione nei corsi di laurea infiermeristica in merito all’ “accudimento” di un paziente grave (cognitivo o motorio) con diversa abilità.
“1.15 –  Accessibilità per le persone diversamente abili I siti e gli edifici devono essere accessibili a tutte le persone, in particolare le strutture sanitarie, che per natura accolgono una grande percentuale di persone con disabilità temporanee o permanenti. Se la struttura non è accessibile a tutti, le persone vengono discriminate e possono sentirsi escluse. Allo stesso modo se le informazioni di orientamento non sono leggibili per le persone con deficit sensoriali, i segnali sono di scarsa utilità. Se durante il percorso ci sono scale, significa che alcuni utenti su sedia a rotelle, passeggini o persone con mobilità limitata , dovranno essere avvertite precedentemente e dovrà essergli proposta una soluzione alternativa. Le informazioni necessarie circa i percorsi alternativi da seguire, gli ostacoli in cui può imbattersi l’utente, devono essere comunicati con il dovuto anticipo, così da dar modo a chi ha delle difficoltà di potersi preparare prima della visita e poter pianificare il percorso.” 

Un paziente con 104 IN STATO DI GRAVITA’ DOVREBBE  avere un percorso assistito riconosciuto,  accessi protetti riconoscibili dalla tessera sanitaria nazionale, basta inserire nel chip un codice che riconosca priorità, “corridoi semplificativi” su prenotazioni Cup, per trasferimenti da reparti, diagnostica, visite specialistiche, controlli, prestazioni in generale, ecc.

Un paziente disabile non è un malato “a norma”, senza percorsi di accessibilità si aggrava mettendo la vita a rischio.
E’ terribile sapere che non posso essere curata in reparto come dovrei.

FONDAMENTALE PORTARE AVANTI LA VERITA’, IL NOSTRO ESSERE TESTIMONI CORAGGIOSI PUO’ CAMBIARE IL MONDO.

GRAZIE INFINITE AGLI AMICI, CONOSCENTI, SCONOSCIUTI E PARENTI CHE MI HANNO COCCOLATO CON LA LORO STIMA ED AFFETTO, siete davvero la forza del mio cammino, ma non mollatemi, eh?!???

© Lorella Ronconi


GROSSETO, DISABILITA’: “MARE PER TUTTI 2015” GRATIS UN OMBRELLONE E DUE LETTINI PER UNA SETTIMANA AL MESE PER TUTTE LE PERSONE DIVERSAMENTE ABILI IN STATO DI GRAVITA’

A Grosseto riparte il progetto “Mare Per Tutti 2015”. Ben 29 Stabilimenti balneari tra Principina a Mare e Marina di Grosseto, nelle spiagge della Maremma Toscana, mettono a disposizione una settimana gratuita, composta da un ombrellone + due lettini (o sdraio), alle persone diversamente abili con stato di gravità o invalidità 100%

 

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Dal 1 Giugno al 15 Settembre una postazione gratuita (1 ombrellone + 2 lettini/sdraio) tra 29 stabilimenti aderenti nel litorale del Comune di Grosseto: Marina di Grosseto e Principina a Mare per tutte le persone diversamente abili in stato di grave disabilità o invalidità 100% . Info allo 0564 488 242 il Martedi e Giovedi Pomeriggio dalle 15,30 alle 17,30 (Sportello Info Handicap U.R.P. Comune di Grosseto)

In occasione della stagione balneare 2015, per il periodo 1 Giugno – 15 Settembre, come negli anni passati sarà attivo il progetto “Mare per tutti“, patrocinato dal Comune di Grosseto, che consentirà a garantire la piena fruibilità alle spiagge di cittadini e turisti in possesso di una invalidità totale, attestata da documentazione sanitaria, grazie alla disponibilità dei soggetti gestori degli stabilimenti balneari di Marina di Grosseto e Principina Mare che metteranno a disposizione, gratuitamente degli stessi per una settimana al mese, una postazione con ombrellone e n° 2 sdraio o n° 2 lettini per il suddetto periodo (vedi disciplinare).

Il progetto nasce da un’iniziativa della Cooperativa Marina degli addetti ai servizi di spiaggia aderenti ai due sindacati (SIB e FIBA) da sempre sensibile alle problematiche in questione e che negli anni hanno permesso anche ai gestori delle strutture di adattare i loro impianti alle necessità delle persone meno fortunate.

L’Amministrazione Comunale, alla luce dei risultati ottenuti negli anni scorsi, considera l’iniziativa di alto valore sociale e ne condivide finalità ed obbiettivi e, pertanto, con i collaboratori del progetto, ha definito le modalità di accesso alla iniziativa, sulla base del disciplinare già adottato precedentemente, redatto con il contributo delle Associazioni di disabili aderenti al Coordinamento Comunale per l’abbattimento delle Barriere Architettoniche.

Il disciplinare e la scheda per richiedere il soggiorno sono reperibili qui sotto, oppure presso l’Ufficio Relazioni con il Pubblico, Corso Carducci 1, tel. 0564/488242 (fax 0564/488286) il martedì e il giovedì dalle 15,30 alle 17,30. Per prenotare il periodo del soggiorno marino dovrà essere compilato il modello di richiesta e fatto pervenire, unitamente alla certificazione attestante la disabilità, al suddetto Ufficio per accettazione. Le domande prive della necessaria documentazione non saranno prese in considerazione. Gli interessati possono anche scrivere all’indirizzo email infohandicap[at]comune.grosseto.it


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