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COME ELENA MARIA CHIARA, VIVO SIMILE ESISTENZA. ESSENZIALE LEGGERE IL LORO APPELLO

Le due famose “Witty Girls”, Elena e Maria Chiara Paolini, autrici della geniale pagina Witty Wheels, hanno scritto una lettera spettacolare al Presidente del Consiglio e ai Ministri.

La loro lettera è aperta alle nostre istituzioni ma anche a tutti noi, il loro appello riguarda la loro vita, la vita indipendente di tutti i disabili in situazione di solitudine, ma anche la mia, io sono sola con due genitori molto anziani, malati. Come Elena e Maria Chiara non cerco pietà ma vita, come loro combatto anche per la vita di tutti quelli che hanno bisogno di mani, di dedizione e di tempo altrui per alzarsi la mattina, per vestirsi, per lavarsi, per spostarsi e per tutte le cosiddette azioni necessarie al vivere, o meglio che del vivere sono premessa primaria.

Ringrazio Elena e Maria Chiara con tutto il cuore, mi unisco, nel mio piccolo, condividendo con gioia questa lettera e chiedo a voi di leggerla, di farla vostra e  di farla girare il più possibile.

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Caro Presidente del Consiglio e cari Ministri,

Come butta? 

Siamo due sorelle, Elena (quella con la maglia bianca) e Maria Chiara (quella con la maglia gialla).

Siamo disabili. Più precisamente, da sole, non riusciamo a fare quelle cose che la gente di solito fa se vuole restare viva. Quindi mangiamo, ci laviamo, puliamo casa e abbiamo una vita sociale innanzitutto grazie a delle assistenti personali.
Le nostre assistenti agiscono al posto delle nostre gambe e braccia, e questo ci permette di “fare cose vedere gente” e in generale vivere come c***o ci pare.
Le paghiamo grazie a due cose: i fondi ridicoli che lo Stato ci dà e gli enormi sforzi economici della nostra famiglia.

Ma questi soldi finiranno presto, e allora dovremo limitare seriamente la nostra vita, e indipendenza, e felicità. La nostra libertà ha una data di scadenza.

È molto semplice. Senza assistenti, non potremo più uscire liberamente. Magari perché non avremo qualcuno che guidi la nostra macchina per andare dagli amici. O magari non potremo fare la doccia quando vogliamo. O non avremo nessuno che cucini al posto nostro.
Farsi un toast, arrivare a uno scaffale alto, scostare le coperte e scendere dal letto, fare la doccia, mettere il reggiseno, caricare il cellulare, depilarsi. Sono funzioni basilari, eppure c’è una categoria di cittadini che per soddisfarle deve tirare fuori i soldi e pagare, oppure rinunciare.

Sì, perché i contributi statali attuali, di entità diversa di regione in regione, sono niente più che un’elemosina, una presa per i fondelli neanche tanto sottile.
“Non c’è budget”, e intanto una persona non esce di casa da un mese. “Hanno tagliato i fondi”, e intanto qualcun altro non si può lavare da una settimana. “Non ci sono i soldi”, e intanto un ragazzino non può uscire con gli amici.
Eppure paghiamo le tasse, e ci aspettiamo che ci tornino.

I fondi che ogni tanto vi vantate di stanziare per i disabili in realtà vengono destinati in gran parte alle case di cura, perché dietro alla case di cura – diciamolo ad alta voce – ci sono lucrosi interessi.
È lì che va chi non ha parenti, partner o amici che possano lasciare il loro lavoro per assisterlo. Ma cosa succede in una struttura residenziale per disabili?
Immaginate di non poter uscire, non poter vivere con chi vi pare, non poter compiere scelte e non avere libertà di movimento. Che tutto questo sia legale, solo perché sei disabile. Che tutto questo sia sconosciuto e sotterraneo, perché i reporter là dentro non ci arrivano.

Siamo assolutamente pronte – e con noi tanti altri – a lottare fino a che sarà necessario contro una vita di costrizioni e di rinunce.

Lo Stato ha il dovere di intervenire: proteggere le persone più vulnerabili e oppresse è proprio la sua funzione primaria. Andate a ripassarvi la Costituzione la Carta dei diritti ONU del 2009, e le leggi specifiche. Poi applicatele.
È imbarazzante, sembrate un bambino che non ascolta la maestra e poi si fa male o sporca dappertutto, e piange. Adesso però non frignate, potete ancora pulire questo gran casino.

Abbiamo bisogno di assistenza ora, per vivere le nostre vite adesso. Al momento ce la caviamo alla meno peggio e perdiamo opportunità, facendo con quel che c’è e rimanendo schiacciati: molti di noi stanno in pratica morendo, sprecando la vita.
Spesso non possiamo neanche fare una cosa normale come cercare lavoro, perché semplicemente non possiamo permetterci una persona che ci vesta tutte le mattine, e lo spiegate voi al mio capo che non dispongo pienamente del mio tempo?

Diciamo chiara una cosa. La tragedia non è il non essere autosufficienti: la tragedia è vivere in un paese che pensa di essere ancora nel Medioevo.

Siamo qui per assicurarvi questo, semmai ce ne fosse bisogno: non siamo passivi oggetti di cura da rabbonire e lisciare con promesse di cartapesta o briciole di diritti. Abbiamo una lunga lista di ambizioni e aspirazioni, e nessuna intenzione di lasciar perdere.

Siamo stanchi di sacrifici, fondi insufficienti e in ritardo, continue attese, contentini temporanei e rimbalzi di responsabilità. La clessidra della nostra sopportazione sta finendo, e siamo pronti a scendere in piazza se non vediamo risposte concrete.

Vogliamo che venga dato a ciascuno secondo il proprio bisogno di assistenza. Sappiamo che quando volete vi muovete veloci, quindi aspettiamo azioni, e in fretta. Siamo qui, e non ce ne andiamo.

Maria Chiara e Elena

A te che stai leggendo: abbiamo bisogno di te. Abbiamo bisogno del supporto di tutti.
Saremo più ascoltati se tante persone conoscono il problema: per cominciare, per favore aiutaci a diffondere questa lettera.

#liberidifare

 

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Cerchiamo di diffondere anche questo appello:

Stiamo cercando persone volenterose per realizzare qualcosa di concreto a seguito della nostra lettera aperta.
Stiamo programmando da qualche tempo delle manifestazioni/ cortei sincronizzati in tutte le regioni per sollecitare gli amministratori a stanziare più fondi per l’assistenza. È in gran parte una questione di visibilità, per mostrare unità e dimostrare che queste richieste sono supportate da molti.
Abbiamo fissato come date il 3, 4 e 5 NOVEMBRE (venerdì, sabato e domenica).

Chi è interessato a partecipare all’organizzazione a livello pratico ci può contattare a:
wittywheels.blog@gmail.com e risponderemo con tutte le informazioni necessarie.

Chi invece è interessato a partecipare alle manifestazioni, 7-10 giorni prima delle date verranno creati gli eventi su Facebook da far girare, quindi stay tuned. 🙂

Elena e Maria Chiara #liberidifare

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GLI OSPEDALI SONO SOLO PER MALATI ‘NORMODOTATI’, LUOGHI DI ‘TORTURA’ PER PERSONE DIVERSAMENTE ABILI NON LUOGHI DI CURA PRIMARI

Sono a casa!

Sfinita, curata, arrabbiata, malata, provata, stremata , liberata ma non vincente: il ‘sistema ospedaliero regionale’ prevede “linee guida” sull’accessibilità per persone diversamente abili  (Wayfinding in ospedale_LINEE GUIDA REGIONE TOSCANA )  ma di fatto rarissime applicazioni e nessun controllo.

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Sono a casa ma ho vinto solo una piccola battaglia, le barriere architettoniche e di accessi telematici ospedalieri non sono stati debellati!

Allora non dobbiamo mollare, io a costo di sembrare folle, cercherò di portare la mia testimonianza senza paura della verità e con fiera e regale  determinazione, con amore per la mia vita e soprattutto per il bene degli altri!
Il mio ricovero è stato per dei grandi dolori alla colonna vertebrale causati dalle due barre di acciaio con le quali essa è “stabilizzata”, dolori infiammatori radicolari, terribili. Ma nonostante l’amore e la buona cura dei medici, essi sono aumentati e peggiorati a causa delle barriere architettoniche nella camera, nell’ospedale, dovuti alla cattiva accessibilità delle camere, bagni, letti, lavandini, docce, ascensori, corrimano mancanti, segnaletiche!
Come Presidente del Comitato Provinciale per l’Accesso e uno dei membri fondatori della Fondazione Il Sole, dato il mio impegno a 360° da oltre 20 anni sul e per l’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali, sono sconvolta, basita, ogni volta che devo andare in ospedale, in ospedale, capite? Il luogo creato per la cura!
Dopo tutti gli incontri, relazioni, progetti e integrazioni alle normative, linee guida e rassicurazioni istituzionali, mi sento estremamente triste nel costatare che se sei disabile in ospedale la cacca la fai a letto…. basterebbe un water rialzato di 10 cm in tutti i bagni. E poi? Appoggia braccia accanto al Water per i trasferimenti e per evitare cadute, docce senza gradini, seggiolini per la doccia,  lavandini rialzati,  campanelli con fili più lunghi, interruttori per spegnere la luce in autonomia, interruttori altezza giusta, segnaletiche e indicazioni per gli ipovedenti, corrimano nei corridoi, qualche carrozzella nei setting,  oltre, oltre…. ad una buona formazione/preparazione nei corsi di laurea infiermeristica in merito all’ “accudimento” di un paziente grave (cognitivo o motorio) con diversa abilità.
“1.15 –  Accessibilità per le persone diversamente abili I siti e gli edifici devono essere accessibili a tutte le persone, in particolare le strutture sanitarie, che per natura accolgono una grande percentuale di persone con disabilità temporanee o permanenti. Se la struttura non è accessibile a tutti, le persone vengono discriminate e possono sentirsi escluse. Allo stesso modo se le informazioni di orientamento non sono leggibili per le persone con deficit sensoriali, i segnali sono di scarsa utilità. Se durante il percorso ci sono scale, significa che alcuni utenti su sedia a rotelle, passeggini o persone con mobilità limitata , dovranno essere avvertite precedentemente e dovrà essergli proposta una soluzione alternativa. Le informazioni necessarie circa i percorsi alternativi da seguire, gli ostacoli in cui può imbattersi l’utente, devono essere comunicati con il dovuto anticipo, così da dar modo a chi ha delle difficoltà di potersi preparare prima della visita e poter pianificare il percorso.” 

Un paziente con 104 IN STATO DI GRAVITA’ DOVREBBE  avere un percorso assistito riconosciuto,  accessi protetti riconoscibili dalla tessera sanitaria nazionale, basta inserire nel chip un codice che riconosca priorità, “corridoi semplificativi” su prenotazioni Cup, per trasferimenti da reparti, diagnostica, visite specialistiche, controlli, prestazioni in generale, ecc.

Un paziente disabile non è un malato “a norma”, senza percorsi di accessibilità si aggrava mettendo la vita a rischio.
E’ terribile sapere che non posso essere curata in reparto come dovrei.

FONDAMENTALE PORTARE AVANTI LA VERITA’, IL NOSTRO ESSERE TESTIMONI CORAGGIOSI PUO’ CAMBIARE IL MONDO.

GRAZIE INFINITE AGLI AMICI, CONOSCENTI, SCONOSCIUTI E PARENTI CHE MI HANNO COCCOLATO CON LA LORO STIMA ED AFFETTO, siete davvero la forza del mio cammino, ma non mollatemi, eh?!???

© Lorella Ronconi


11 OTTOBRE 2015, GIORNATA MONDIALE SULLA SINDROME DI DOWN: “L’AUTONOMIA ABITATIVA? UN TRAGUARDO POSSIBILE”

Un appuntamento internazionale sancito da una convenzione dell’ONU sui diritti delle persone disabili.  Gli articoli 19: “Vita indipendente e inclusione sociale” e 23: “Rispetto del domicilio e della famiglia” parlano chiaro: fondare una famiglia e di scegliere il proprio luogo di residenza, come chiunque altro.

Condividi il messaggio: “Un futuro più indipendente è un futuro possibile”, #GNPD2015

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In oltre duecento piazze italiane un messaggio di cioccolato in cambio di un contributo per sostenere i progetti di autonomia delle associazioni aderenti al CoorDown e per garantire una migliore qualità della vita e un futuro più sereno alle persone con sindrome di Down

Le persone con sindrome di Down, se adeguatamente seguite, hanno potenzialità di autodeterminazione e grandi margini di miglioramento nell’ambito delle autonomie personali e sociali. È però fondamentale che acquisiscano gli strumenti e le competenze necessarie per affrontare le sfide quotidiane della vita e del lavoro.
Per questo CoorDown Onlus dedica al tema dell’autonomia la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, in programma la prossima domenica 11 ottobre in tutta Italia. Con la campagna di quest’anno ognuno può sostenere una migliore qualità della vita delle persone con sdD e contribuire a un futuro che riservi loro le possibilità di chiunque altro, a scuola, nel lavoro e nello sport.

Domenica 11 ottobre  in una delle oltre 200 piazze in tutta Italia, in prossimità di chiese e centri commerciali, dove i volontari e le famiglie delle associazioni aderenti al CoorDown offriranno il consueto messaggio di cioccolato, realizzato con cacao proveniente dal commercio equo e solidale, in cambio di un contributo. In alcune città la campagna di raccolta fondi inizierà già da sabato 10 e proseguirà anche nei giorni successivi. Per essere sempre aggiornati basta controllare il calendario su http://www.coordown.it dove si trovano tutti gli altri appuntamenti in programma, tra cui convegni, mostre e spettacoli teatrali.
I fondi raccolti saranno utilizzati per finanziare i progetti di autonomia organizzati sul territorio e dedicati a giovani e adulti con sindrome di Down.

La Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, da oltre dodici anni, ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e di affermare l’importanza di una cultura della diversità, contro i tanti pregiudizi che ancora colpiscono le persone con disabilità. Perché “essere differenti è normale”. L’hashtag ufficiale della Giornata Nazionale è #GNPD2015

“Le persone con sindrome di Down – sottolinea Sergio Silvestre, Presidente Nazionale CoorDown – non sono tutte uguali. È fondamentale conoscerle e metterle alla prova per scoprire che molte di loro hanno enormi potenzialità e sono capaci di svolgere una professione con impegno e costanza, di studiare con soddisfazione e di praticare sport a ottimi livelli. Un percorso scolastico di qualità e un lavoro non sono solo diritti ma anche gli strumenti più importanti per garantire ai ragazzi con sindrome di Down una vita il più possibile autonoma, una piena integrazione nella società e un futuro sereno e dignitoso”.

I protagonisti della Giornata Nazionale 2015 sono tutti i ragazzi e gli adulti che sognano una vita più indipendente come Caterina e Salvatore, una coppia di Roma – lei impiegata al McDonald’s e appassionata di cucina, lui grande tifoso di calcio con l’hobby della musica – che sta seguendo un percorso di autonomia nell’ambito del progetto Domus, promosso dalla Fondazione Italiana verso il Futuro (che cura anche il Progetto Petunia).
Qui Salvatore e Caterina convivono una settimana al mese, insieme ad altre persone con sindrome di Down e ad alcuni operatori, e hanno imparato ad essere indipendenti: a spostarsi in città, a prendere l’autobus, a fare la spesa, a prepararsi da mangiare, a rifare il letto, a tenere pulita la casa. Oggi sono finalmente pronti per vivere da soli.
Quello di Roma è solo uno dei tanti progetti di autonomia abitativa promossi sul territorio dalle associazioni aderenti al CoorDown tra cui “Mettiamo su casa” dall’Associazione Down D.A.D.I. di Padova, “Progetto di Vita” della  Fondazione Più di Un Sogno Onlus di Verona, “Casa al Sole” a Pordenone della Fondazione Down FVG e il Progetto “Casa per Noi” dell’Associazione Crescere Insieme Onlus di Rimini, tutte esperienze raccolte in una pubblicazione, in distribuzione in questi giorni, che ne illustra modalità di attuazione e obiettivi raggiunti.

“Perché, per le persone con sindrome di Down, autonomia significa futuro”.

DEICHMANN CALZATURE rinnova ormai da sei anni il suo sostegno concreto al CoorDown, anche attraverso un progetto di integrazione nel mondo del lavoro grazie al quale ragazzi e ragazze con sindrome di Down possono avere la preziosa opportunità di svolgere tirocini lavorativi o essere collocati in maniera stabile presso l’azienda. Così avviene, ad esempio, nelle filiali di Mestre e Cinisello Balsamo.

Tratto da www.coordown.it

“VITA INDIPENDENTE”: Giovanni, studia medicina e vive da solo.

“VITA INDIPENDENTE”: Giovanni, studia medicina e vive da solo..


“VITA INDIPENDENTE”: Giovanni, studia medicina e vive da solo.

Dal 2013 anche la Regione Puglia, come la Regione Toscana nel 2009, ha dato il via al progetto che RENDE l’autonomia alle persone diversamente abili.

Da: http://invisibili.corriere.it/

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di Rosa Maria * mamma e pediatra

Guardo i miei tre ragazzi e dico grazie a loro. Il più’grande per tanto tempo ha sofferto e forse pensato che quel fratello speciale “era  figlio unico” perché allontanava per troppo tempo i genitori. Così a quarant’anni ho sfidato ancora la vita ed è nato l’ultimo figlio, una nuova  condivisione di esperienze ed emozioni.

Quando è nato il secondo dei miei figli, le coordinate della mia vita sono cambiate. Le  reazioni iniziali, emotive, sono state le stesse che vivono  tutti coloro  che  si immergono nel mondo dell’handicap.  Il rifiuto, la rabbia, la paura, il dolore. Poi cerchi di capire, accetti e inizi una grande avventura umana. La tenerezza e l’amore riescono a placare  ogni dubbio, così è stato per me e la mia famiglia. Tanti  i viaggi della  speranza in centri adeguati per poter elaborare un progetto riabilitativo  per Giovanni, gli interventi chirurgici, i test  di apprendimento. Ho  iniziato a studiare quei capitoli che mi sembravano lontani durante il corso  di laurea, mi sono confrontata con specialisti del settore e tecniche  riabilitative riconosciute e non. Avevo fame di sapere come poterlo aiutare.

Giovanni era ipotonico,  poco reattivo ma il suo sguardo era intenso. Sentivo il suo contatto cognitivo. Ha iniziato a parlare verso i  quattro  anni e poi non ha smesso più. Una logorrea sul mondo, troppe le cose da  esprimere!

Gli abbiamo proposto di tutto, fisioterapia, psicomotricità, nuoto,  logoterapia, ippoterapia, tutto per sperimentare i movimenti. In una visita  di controllo a Bologna mi  dissero che non avrebbe mai camminato da solo, una diagnosi funzionale negativa, gravata dal fatto che dove abitavamo non c’erano  molte possibilità riabilitative.

L’aiuto lo abbiamo spesso inventato noi. Quanti anni sdraiati sul pavimento accanto a lui per rotolare e ridere, strisciare, quanta fatica  gattonare. Imparare a vedere l’orizzonte da un altro punto di vista: il suo.

I viaggi vissuti con sedia  a rotelle e… fantasia, sempre ostinati davanti  agli ostacoli fisici e mentali. E’ stato il primo bambino  ad avere il sostegno nella scuola materna nel paese dove viviamo. Il primo protocollo Asl per il  riconoscimento della 104. Tante  battaglie per  avviare centri di  riabilitazione pubblici, per incoraggiare i genitori a riunirsi nelle  associazioni, per non restare isolati.  Fino  a  sedici anni  Giovanni ha  usato la sedia a rotelle, poi da solo, aggrappandosi alla sua distonia,ha  deciso di camminare, contratto,  madido di sudore, barcollante, ma in piedi.

La disabilità di mio figlio ha determinato  e segnato  anche il mio stile  lavorativo. L’ascolto, l’empatia  che  cerco  di  dare ai bambini che seguo  e che mi hanno  sempre  regalato   una gioia  esistenziale. Abbiamo molto  da  imparare dai bambini e la nostra società lo sta dimenticando.

Mio figlio è iscritto al terzo anno di medicina  a Foggia. Da alcuni mesi vive da solo, in una stanza  adattata per i disabili nella casa dello studente. Per due anni ha fatto il pendolare, usando i mezzi pubblici: sveglia alle 5.30 e rientro nel tardo pomeriggio accompagnato dal padre.

Scarsa la socializzazione con i coetanei. Poi abbiamo deciso di sperimentare  l’autonomia, viene aiutato al mattino da una signora, guida un’auto con comandi adeguati a lui e ha molti amici. Giovanni è stato inserito in un  progetto di “vita indipendente” della regione Puglia. Lo guardo in silenzio e vedo  davanti a me un uomo che conosce la sofferenza, ma non si arrende.

Sono ancora qui, con in mano tante rughe, e con la voglia di gettare sempre semi di speranza. La vita è così.

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http://invisibili.corriere.it/2014/04/07/dopo-di-noi-giovanni-che-studia-medicina-e-vive-da-solo/#more-2780

Progetto Vita Indipendente Regione Puglia:

http://www.sistema.puglia.it/portal/page/portal/SolidarietaSociale/PROVI

 

Progetto Vita Indipendente Regione Toscana:

http://www.regione.toscana.it/-/punto-insieme-attivazione-del-servizio-di-vita-indipendente-per-persone-disabili-con-gravita

La Giunta Regionale della Toscana, con Delibera n. 1166 del 14 dicembre 2009, ha avviato una “fase pilota” , della durata di un anno, per il finanziamento di progetti di “vita indipendente” presentati dalle persone con disabilità motoria residenti in Toscana, di ètà superiore ai diciotto anni.

Progetti simili anche in Lombardia e in Veneto

 


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