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IL BASEBALL? NEL SUO STADIO, TRA TIFOSI E GIOCATORI, HO IMPARATO LA VERA INTEGRAZIONE

“Negli spalti, tra i tifosi di baseball, per i tifosi, per i giocatori, per i manager, ero Lorella e basta. Non c’erano offese al mio corpo ma solo tifo, abbracci e generosità: il baseball anno dopo anno, mi ha insegnato a non vergognarmi e mi ha seguito, sempre, permettendomi di essere me stessa, donna intera.”

Il “Grazie al baseball e al softball” di Lorella Ronconi

Tratto dal sito della Federazione Italiana Baseball e Softball

Nata nel 1962 a Grosseto, dal 1991 vive in carrozzella. Ma non ha rinunciato a una vita attiva e dal 2006 è Cavaliere della Repubblica. La sua lettera ci commuove e ci rende orgogliosi di far parte di questo mondo

 

Lorella Ronconi è nata a Grosseto nel 1962. E’ affetta da una gravissima malattia genetica ossea: la pseudoacondroplasia poliepifisaria. Dal 1991, dopo un’ischemia midollare, vive parte della sua giornata a letto, parte in carrozzella. Ma ha una vita comunque molto attiva e dal 2006 è Cavaliere della Repubblica. Ci ha indirizzato questa bellissima lettera, che volentieri pubblichiamo.

collage_baseballLEGGI LA BIOGRAFIA di LORELLA

“A distanza di tanti anni, ora che sono grande, diciamo, comunque più coraggiosa e forte, vorrei dire olanciare il mio GRAZIE al baseball e al softball, per tutto quello che mi hanno permesso di essere. Sono una donna di 53anni, affetta da una rara e gravissima malattia progressiva alle ossa che mi costringe a passare gran parte della mia giornata a letto con poche ore d’ariavissute in carrozzella. Ormai non posso più viaggiare né utilizzare mezzi di trasporto, a causa di 2 barre nella colonna vertebrale e uno scatafascio di ossa rotte che si infiammano con molta facilità.
Non viaggio più, ma ho una vita movimentata grazie alla mia voglia di comunicare, grazie a internet e ai miei molteplici impegni: sono tra i membri fondatori di una associazione Onlus (Fondazione il Sole) che si occupa del dopo di noi per le persone diversamente abili, sono stata Commissario della Commissione Pari Opportunità della Provincia di Grosseto, blogger,content manager e lavoro allo sportello info-handicap dell’Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) del Comune di Grosseto. In un certo senso, però, continuo a viaggiare e lo faccio attraverso le poesie che scrivo, nelle quali raccolgo emozioni belle di vita, per dare emozioni belle di vita, in un mondo in cui esse sembrano inutili. Perché senza le emozioni belle, l’essere umano perde la sua umanità.

Tutta la mia esistenza è stata legata alla sofferenza, alla disabilità, all’ignoranza umana che spesso mi ha fatto sentire trasparente, se non inutile. Ho avuto però la fortuna di conoscere un mondo diverso, oltre a a quello condiviso con la mia famiglia e gli amici, un mondo in cui crescere senza discriminazionioffese, un grande mondo: lo stadio di baseball.
Il baseball mi fece innamorare nell’adolescenza, quando fui per caso invitata da un’amica ad assistere a una partita. A quei tempi camminavo ancora un pochino, ma essendo piccola e già in difficoltà con le ossa, mi muovevo con una minuscola biciclettina rosa. Ero emozionata e vergognosa di andare allo stadio e salire sulle gradinate portandomi dietro la biciclettina, quel primo giorno, non conoscendo per nulla quello sport. Fu un amore immediato, un coup de foudre: i giocatori visti dall’alto sembravano piccoli soldatini,principi che andavano a conquistare il castello e correndo segnavano il punto con grande gioia e calore dei tifosi. Una scacchiera strana, quel pentagono storto, ma un piacere per gli occhi stare a guardare il bel verde brillante che circondava la terra rossa. L’odore di erba tagliata era come una carezza per i miei sensi. Il rumore del guantone quando riceveva il lancio mi faceva da richiamo, come lo stesso rumore della mazza quando toccava la pallina. E sì, questi erano i rumori più belli e furono i suoni di vita, i miei suoni vitali per ogni mia stagione che cominciava: l’arrivo della primavera e del caldo placava i dolori alle mie ossa e i primi rumori del baseball in allenamento mi ricordavano che presto sarei entrata dentro lo stadio a seguire le partite, e sarei stata normale. Normale, che grande parola! Ora è una parola ovvia per me, ma l’ho imparata tra le tribune: lì ogni volta non ero la Lorellina piccina (sono alta un metro e venti), poverina, guarda come è concia, ma ero una tifosa, una come tanti, una persona intera; normale, appunto. Tra gli spalti, tra i tifosi di baseball, per i tifosi, per i giocatori, per i manager, ero Lorella e basta. Non c’erano offese al mio corpo ma solo tifo, abbracci e generosità: il baseball anno dopo anno, mi ha insegnato a non vergognarmi e mi ha seguito, sempre, permettendomi di essere me stessa, donna intera.

Nel dicembre 2014, alla presentazione della ristampa del mio primo libro di poesie, sono stati mieitestimonial dei grandi amici che rappresentano la mia vita: l’ex Presidente del Consiglio Enrico Letta, il critico cinematografico e letterario Fabio Canessa e il grande lanciatore del mio amato sport Roberto Cabalisti. Questo a dimostrare e ufficialmente a dire a tutti che è merito di un grande sport, dei suoi tifosi ma anche dei suoi giocatori, che Lorella Ronconi è arrivata ad essere quello che è. Quel giorno emozionante, davanti ad una platea di intellettuali, parenti, amici, c’erano anche i volti di molti grandi: Vic Luciani, Lucio Tirri, Beppe Massellucci… A proposito di Beppe Massellucci, il mitico #44, vorrei aprire una parentesi anche sull’etica che questo sport trasmette a chi lo gioca: forse è un caso, non so, ma quanti sanno che la mia vita, soprattutto dopo la grande operazione alla colonna vertebrale, è stata coloratadall’affetto silenzioso di tanti giocatori di baseball? Molti altri giocatori sono rimasti in contatto con diverse persone diversamente abili, nonostante gli anni passati. Per discrezione non faccio i nomi, ma posso parlare di coloro che mi hanno regalato cure di affetto e sostegno nei vari momenti della mia vita, in umiltà e senza scalpori mediatici. Beppe Massellucci (adesso lo posso dire) mi donò la divisa, il famoso #44 con il quale vinse lo scudetto a Rimini. Scelse me e mi trasformò in Regina, un dono e un ricordo che ancora mi fanno emozionare. Mi fermò un giorno e mi disse che avrebbe avuto piacere di regalare la sua divisa a me, poiché da sempre mi aveva vista presente alle partite con la mia biciclettina per ore ed ore senza mai abbandonare lo stadio, e che avrebbe voluto lasciare lo sport agonistico sapendo che la sua divisa l’avevo io. Quel gesto mi fece sentire la più famosa delle famose, alta un metro e novanta!

Sì, Giuseppe Massellucci mi aveva incoronata Regina dello stadio e io, comprendendo la suariservatezza, non l’ho mai raccontato prima di adesso: sapevo che era un gesto che non voleva essere spettacolarizzato o strumentalizzato.
Stefano Cappuccini, infermiere, in uno dei miei tanti ricoveri, un mattino di Natale mi fece trovare a sorpresa accanto al letto la sua mazza da baseball firmata. Fu il regalo dei regali, tra flebo e dolori capii che il baseball era sempre accanto a me….non mi avrebbe mai lasciata.
Roberto Cabalisti, che da molto tempo mi affianca aiutandomi, rincuorandomi, incoraggiandomi, facendomi compagnia con le sue telefonate.
Beppe Carelli, che mi aiuta a distanza, con la sua grande capacità informatica, sempre pronto a rispondere ai miei problemi telematici.
Francesco Casolari, Lucio Tirri, Vic Luciani, Claudio Sabatini, Gabriele Ermini…tanti sono i nomi di giocatori e tecnici che continuano a sostenermi nella vita. Sì, qualcuno dice che il baseball rende eterni bambini…. forse, ma anche grandi persone di cuore e coraggio, perché non ne fanno uso mediatico, ma solo cura e passione. Questo gioco ha incontrato la mia vita, col baseball ho avuto la fortuna di trovare uno spazio nel quale la mia esistenza era completamente considerata nella suainterezza. Ancora oggi mi sento a casa in quel luogo dove l’erba è tagliata di fresco, la terra rossa e il pentagono sono un tutt’uno con i suoi Cavalieri.

Grazie al baseball italiano, grazie al baseball, grazie ancora a quei tifosi che mi hanno incoraggiata, a tutti quei giocatori che mi hanno donato sorrisi e ancora silenziosamente mi stanno vicino con tanto rispetto. Il baseball, una grande filosofia di vita, un grande sport in cui esistere, che tutti noi appassionati possiamo adoperarci per non cancellarlo dalla storia e farlo fiorire ancora di più nel futuro, per le future vite.  Lorella Ronconi”    

Da F.I.B.S: http://www.fibs.it/it/news/nazionali-baseball/38344-il-grazie-al-baseball-e-al-softball-di-lorella-ronconi.html

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GUARDAMI NEGLI OCCHI, PLEASE!

POSIZIONATE LO SGUARDO NEI MIEI OCCHI INVECE CHE SULLA CARROZZELLA

IO SONO PERSONA, PERSONA DIFFERENTE, DIVERSA DA CHIUNQUE ALTRO, COME CHIUNQUE ALTRO.
QUANDO COMINCEREMO AD INQUADRARE LA PERSONA E RICALCOLARE I PARAMETRI POPULISTICI DEI TARGET IN MERITO?

Sono una persona diversamente abile dalla nascita, da oltre venti anni lavoro e mi impegno per il superamento delle barriere architettoniche e culturali, per i diritti delle persone disabili, per migliorare la qualità della vita.
Questi scatti regalati e montati da una amica, Maria Vittoria, abile fotografa, per dimostrare che la disabilità NON E’ SOLO TRISTEZZA, ASESSUALITA’, BRUTTEZZA, PIETA’ o roba simile, come stereotipo vuole.
La disabilità è DIVERSITA’, CIOE’ DIFFERENZA!
Nella differenza si può anche puntare l’obiettivo anche sulla bellezza!
I media puntano spesso il dito sulla “parte differente”, quella “brutta”… strumentalizzando una difficoltà, provocando sensi di colpa, aumentando la lontananza tra le persone “normali” da quelle “non normali”.
IO SONO PERSONA. PERSONA DIFFERENTE…DIVERSA DA CHIUNQUE ALTRO.
Sono Lorella e desidero che si COMINCI AD INQUADRARE LA BELLEZZA, ciò che ho di “uguale” con gli esseri umani della terra.
Credo che ogni persona debba impegnarsi, attraverso le proprie specificità, i propri doni, nel miglioramento della qualità del mondo intero.
Vivere per migliorare, l’ambiente, per aiutare le persone… salvaguardare i loro diritti, non può (nè deve) essere solo prerogativa di chi ha il problema, o solo di chi è stato eletto a ciò.
Ognuno con il suo operato, pacifico e civile, deve sentirsi chiamato ad essere fattivo!
Credo nella goccia del mare… nella luce di una candela che, se unita ad altre deboli infinità…possa riuscire ad accendere tutte le notti buie, delle anime sofferenti, del mondo.
Lorella Ronconi

Foto e video di Maria Vittoria Peccatori


VALENTINA “CETRIX”, LA RAGAZZA CHE NON CEDE ALLA NEUROFIBROMATOSI, LEI COMBATTE “GUERRE” QUOTIDIANE CONTRO I TUMORI NEL SUO CORPO, SORRIDENDO ALLA SUA VITA CON REGALE DETERMINAZIONE

Valentina “Cetriolina Canaglia”, detta Cetrix, è il nick di una stupenda ragazza di 29 anni che ho conosciuto su Facebook, un incontro fotonico con una donna veramente stupenda, di meravigliose ed eccezionali intelligenza, ironia e determinazione, una storia ed una vita che non possono essere taciute, ma, anzi, incontrate.

Valentina è affetta da una gravissima, crudele, malattia rara: la neurofibromatosi, una patologia oncologica degenerativa, che a tutt’oggi non ha cura, solo una escalation di interventi chirurgici, per contrastare i tumori che non smettono di riproporsi in continuazione, una assurda patologia fatta da sofferenze e viaggi, non certo turistici, di ospedale in ospedale, alla ricerca di una “sosta” al riapparire dell’ennesimo cancro, che come dice lei: “Occupa senza permesso il mio corpo”.
Una “combattente” vera che convive quotidianamente con una delle peggiori malattie, una persona che non ha mai perso la voglia di vivere, ma che, anzi, ama la sua vita a tal punto che se dovesse scegliere tra il guarire e rimanere come è preferirebbe restare “nel suo stato” perchè è grazie al cammino percorso che “Valentina è ciò che è adesso”.

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Ecco Valentina cosa racconta di se, leggiamo e riflettiamo un momento sul ciò che ha consistenza nel quotidiano e su ciò che ci propone il bieco marketing commerciale come tipologia di donna perfetta, io trovo che la perfezione sia estremamente  più vicina a lei.

“CARA LORELLA, NON E’ FACILE SPIEGARE IN POCHE RIGHE 29 ANNI D LOTTE CONTINUE MA CI PROVERÒ! MI CHIAMO VALENTINA GLI AMICI MI CHIAMANO CETRIX SONO NATA IL 9 FEBBRAIO 1987 A LEGNANO.
ABITO IN UN PAESINO IN PROVINCIA DI MILANO, ALLORA NON ERA UN GRAN CHE LA CONOSCENZA DEI DOTTORI NELLE MALATTIE RARE INFATTI È STATA DURA CAPIRE COSA MI STESSE CAPITANDO, FINO AI 13 MESI ERANO CONTINUE BRONCHITI, POLMONITI E BRONCOPOLMONITI NIENTE CHE LASCIASSE PENSARE A QUALCOSA DI GRAVE MA POI É ARRIVATA LA DIAGNOSI: NEUROFIBROMATOSI, UNA PATOLOGIA ONCOLOGICA DEGENERATIVA INCURABILE, DA QUEL MOMENTO E’ STATO UN CONTINUO CERCARE OSPEDALI CHE POTESSERO AIUTARMI.
SIAMO ARRIVATI IN SVIZZERA, BOLOGNA, VICENZA, MODENA, PAVIA, MILANO ALL’ETÀ DI 9 ANNI HO COMINCIATO A SUBIRE INTERVENTI CHIRURGICI A SCHIENA E TORACE: FIN’ORA HO SUBITO 22 INTERVENTI E SONO IN ATTESA D FARNE ALTRI.
HO UN POLMONE CHE HA SMESSO D FUNZIONARE PER LA DEFORMAZIONE AL TORACE E SCHIENA, HO VARI TUMORI CHE OCCUPANO SENZA PERMESSO IL MIO CERVELLO, IL MIO MIDOLLO, LE MIE OSSA, IL MIO POLMONE, LA MIA GOLA, LA MIA BOCCA E TANTI ALTRI ORGANI!
HO RECENTEMENTE PRESO UN INFEZIONE IN OSPEDALE E DI CONSEGUENZA HO SUBITO L’ASPORTAZIONE DELL’OCCHIO SINISTRO, HO PERSO PARTE DELL’UDITO A SINISTRA, PERCHE’ I BATTERI HANNO MANGIATO IL SETTO NASALE E ANCHE IL NASO!
PER MUOVERMI DEVO USARE LA CARROZZINA PERCHÉ HO L’ATROFIA MUSCOLARE TREMORI DOVUTI A DANNO CEREBRALE PER IL  TUMORE, LE SCARICHE ELETTRICHE ALLE GAMBE MI FANNO CADERE QUINDI USO LA CARROZZINA PER USCIRE E IL BASTONE PER PICCOLI TRAGITTI.
LA MIA VITA È MOLTO DURA E A VOLTE EMOTIVAMENTE STANCANTE SOPRATTUTTO QUANDO TROVI DOTTORI CHE NON CREDONO ALLA TUA SOFFERENZA PERCHÉ NON MI VEDONO COME UNA PERSONA MA SOLO COME UN NUMERO, PARLANO STATISTICAMENTE E ALLORA LE BARRIERE DIVENTANO DUE: LA MALATTIA E LE DIFFICOLTÀ CHE I DOTTORI TI REGALANO.
IO NON DICO CHE SIA FACILE FARE LA MIA VITA E CHE TUTTO SIA YUPPIE YIPPI MA NON POSSO NEANCHE DIRE CHE TUTTO FA SCHIFO, IO AMO LA MIA VITA, SE DOVESSI SCEGLIERE TRA GUARIRE O TENERE TUTTO COSÌ PREFERISCO TENERMI TUTTO, PERCHÉ E’ GRAZIE ALLA MALATTIA CHE SONO LA PERSONA CHE SONO DIVENTATA FORTE, SENSIBILE ALLA SOFFERENZA ALTRUI E AUTOIRONICA E IRONICA, SOPRATTUTTO NEL MOMENTO PEGGIORE!
DA QUANDO SONO PICCOLA CHE HO IMPARATO CHE LA BABBA-THERAPY AIUTA TANTISSIMO, GRAZIE A QUESTO QUANDO LA SITUAZIONE È NERA ORA RIESCO A TROVARE L’ANGOLINO DI COLORE!
VALENTINA
Valentina, incredibile Cetrix, una ragazza, bella ma talmente bella e forte da abbagliare con la sua luce tutti i quotidiani targettizzati dagli spot che i media ci propongono, Valentina così bella da essere davanti a noi “Regina” con la maiuscola, regina vestita da regale dignità, vincente, lottatrice che illumina le persone che incontra, anche attraverso la rete, quanto vorrei che il mondo fosse pieno di persone con questa meravigliosa forza e positività! Cetrix è davvero speciale, andate a salutarla se passate dalla rete, attenzione però, la pietà non è gradita, la pietà pelosa lasciamola nella differenziata.

25 OTTOBRE 2015, GIORNATA MONDIALE SULLE PERSONE DI BASSA STATURA, CON LA MIA #PSEUDOACONDROPLASIA #IOSONOSMART

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25 Ottobre 2015, “Giornata Mondiale per le Persone di bassa statura.”.
Me voilà : #iosonosmart #Iosonorara #iononmivergogno e se vuoi #JeRouleAvecToi.

Sono una persona con persona con Pseudoacondroplasia,  una malattia genetica rarissima che colpisce un bambino ogni 50 mila. Nell’ignoranza mi hanno spesso offesa, discriminata, non considerata come persona con intelletto. Il mio corpo e la mia statura disarmati e disarmanti, non hanno mai smesso di guardare in alto, orgogliosi di essere.
Sono fiera della bellezza e intelligenza che questa malattia ‘dona’, fiera seppur foggiata da questa vita segnata dai dolori atroci alle ossa: uno per uno son stati gradini saliti verso un’altezza che non era visibile ad occhio umano ma pur tangibile.

Mi dovrei vergognare di me? Coraggio mondo, aiutaci ad avere una vita migliore!


TU NON SEI DIVERSA, SEI UNICA, NEL BENE E NEL MALE, LA TUA VITA E’ UN MIRACOLO

“Non sentirti diversa. Tu non sei diversa. Sei unica. Nel bene e nel male. Coccola il tuo bene, sopporta il tuo male. E ringrazia sempre di essere come sei. Persino quando esserlo significherà soffrire con un’intensità superiore a quella di qualcun altro.” Massimo Gramellini

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Il dolore vinto con la tua determinazione risplenderà fulgido, dandoti nuova linfa, come ferro battuto sotto il fuoco concente. Non cedere allo sconforto, sei bellissima, sei unica e irripetibile, vincente, anche tra le lacrime. Amati, abbraccia la tua vita con dignità, alza la testa, sorriditi, solo tu conosci nel profondo la tua sofferenza e il tuo cammini, sei differente tu, abbi cura di te! 
© Lorella Ronconi

 

 


CIERA SWARINGEN, 19 ANNI, REAGISCE AI BULLI CHE LA PRENDONO IN GIRO PER LA SUA CONDIZIONE INVIANDO FOTO DI SE A TUTTO IL MONDO CON GRANDE ORGOGLIO DELLA SUA DIVERSITA’

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“Orgogliosa di essere diversa”

Adolescente con macchie su tutto il corpo risponde ai suoi bulli

Di Stefania  Leo
A soli 19 anni Ciera Swaringen ha avuto la forza di rispondere ai bulli che la prendono in giro per la sua rarissima condizione. Ciera infatti ha delle voglie su tutto il corpo. Ma, invece di provare imbarazzo per questa condizione, ha imparato ad amare la sua pelle e ad essere fiera di essere diversa.
La condizione di Ciera è molto rara ed è conosciuta come nevo melanocito congenito gigante che, anche se frammentato, ricopre il 70% della sua pelle. Un nascituro su 500.000 nasce con questa condizione: spesso possono essere rimossi, ma nel caso di Ciera è impossibile per la grande quantità di punti presenti sul suo corpo.
La teenager di Richfield, vicino Charlotte (North Carolina), ha subito vessazioni di tutti i tipi, vedendosi affibbiata nomignoli fastidiosi relativi alla sua condizione. Ma, invece di farsi sopraffare da questa situazione, Ciera ne ha tratto ispirazione e ha iniziato a fotografarsi per mostrare il suo corpo al mondo.
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“Un giorno ero sullo scuola bus e ho sentito un ragazzo ridere di me e chiamarmi cane macchiato”, ha raccontato Ciera al Mirror. “I ragazzi di solito sono i primi a commentare quando mi vedono. Dicono cose tipo “Sei tutta sporca, datti una lavata!”“.
“Col tempo ho imparato a farmi scivolare addosso questi commenti negativi, ricordandomi che la maggior parte della gente mi guarda e dice cose crudeli perché non sono abituati a vedere qualcuno nella mia condizione. Sono così fiera di essere diversa e, alla fine delal giornata, sappiamo tutti di avere qualcosa di strano, si esso dentro o fuori”, racconta Ciera.
“Tutti siamo nati differenti e dovremmo sentirci belli nella nostra pelle”. E queste foto lo dimostrano.
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Da yahoo.com


SUI SOCIAL IN 5 MINUTI UNA RAGAZZA NUDA RICEVE 5000 VISITE, QUANTI VEDRANNO QUESTI INNAMORATI?

Una ragazza nuda in 5 minuti può essere vista da 5000 persone, quante persone vedranno questa coppia?

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Perché continuiamo ad essere complici silenti? Anche noi contribuiamo, inconsapevoli, a far si che i modelli di bellezza da emulare siano quelli dettati dal marketing bieco,  quello che sfrutta il corpo delle donne e degli uomini solo per fare incassi. Questi corpi non sono altrettanto belli, hanno la bellezza dell’amore vero, cosa applaudire di più?

© Lorella Ronconi


MILANO, ALTA MODA, NELLA PASSERELLA DI ANTONIO URZI LA DISABILITA’ E’ FASHION

ANTONIO URZI, STILISTA, DA LADY GAGA, RIHANNA, BEYONCE’,REALIZZA LA SUA ULTIMA SFILATA PENSANDO ALLA DIVERSA ABILITA’ COME GLAMOUR, UNA DIFFERENZA CHE DA QUALITA’ E VALORE

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Posted by redazione Henable #digitalmenteabili

L’alta moda di Milano abbatte le barriere, grazie ad Antonio Urzi.
Lo stilista, che ha vestito tra gli altri Lady Gaga, Rihanna, Beyoncé e Britney Spears, ha deciso che anche l’handicap è fashion, portando sulle passerelle di Milano la disabilità.
Testimonial di questo eccezionale evento Jack Eyers, modello britannico di 25 anni, con un arto amputato, che ha confermato “se indossi abiti belli ti senti bello, mi sto impegnando per dimostrare che anche la disabilità fa parte del sistema moda”.
Secondo Urzì le grandi case di moda dovrebbero cominciare a pensare in modo alternativo sia i prodotti realizzati che il loro target di riferimento.
Il mondo dei diversamente abili rappresenta un universo inesplorato dall’alta moda, nonostante si tratti di un bacino di utenza che dovrebbe far parte di questo sistema.
Per questo motivo la moda, in qualità di mezzo che permette di acquisire fiducia, dovrebbe cominciare a vestire i diversamente abili e gli accessori che permettono loro di muoversi e agire. Carrozzine e protesi sono appendici naturali del corpo, che permettono ai diversamente abili di muoversi, apparire, e piacersi, ma il loro design ha canoni estetici lontani dalla concezione che lo stilista ha di “bello”. Intervenire dunque attraverso un restyling di questi accessori porterebbe i diversamente abili in un nuovo universo.
La collezione creata dal rivoluzionario stilista si basa su abiti e protesi futuristiche, e proietta il futuro dell’alta moda in un mondo senza barriere, perché anche l’handicap è fashion!


QUANDO UNA PROTESI E LA RELATIVA DIVERSA ABILITA’ FANNO PARTE DEL TUTTO E SONO PARTE DI UN FASCINO CHE CREA SENZA SEPARARE

«Viktoria Modesta – scrive Antonio Giuseppe Malafarina – è innanzitutto una persona, poi, almeno per il momento, è nota come una pop star.

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    Da ARTE E CULTURA
Da ANTONIO GIUSEPPE MALAFARINA
Che sia anche disabile è una parte del tutto, non la parte che definisce il tutto. Con lei siamo nell’era della modernità, quella delle protesi avveniristiche che si accendono di led e che non hai paura di togliere, mostrando il moncherino. Questo è il futuro – che è presente – e che spero diventi presto conclamato» Viktoria Modesta si presenta quale personaggio sospeso fraBetty Boop [celebre personaggio del mondo dell’animazione americana degli anni 1932-1939, N.d.R.] eRachel, la segretaria, replicante, della Tyrell Corporation del noto film Blade Runner. Fra una pin-up dei fumetti, sensuale e un pizzico infantile, e una “donna surreale”, elegantissima quanto capace di grande passione in virtù della sua fragilità esistenziale. Due simboli temporalmente opposti, il primo emblema nostalgico di un’epoca ben definita e l’altro icona di un divenire plausibile quanto irrealizzato. Al centro lei, raffinata e ambiziosa. Convinta di poter cambiare il mondo, non solo quello dell’arte pop, esibendo la sua protesi alla gamba sinistra con la sfrontatezza di For the love of God di Damien Hirst e la naturalezza dell’orologio sul polsino di Gianni Agnelli. Viktoria nasce nel 1987 a Daugavpils, in quella Lettonia che allora era Unione Sovietica e la cui influenza culturale sembra emergere, per antitesi, nel suo spirito volto alla rivisitazione degli schemi, alla creatività e a una certa forma di provocazione, sottile e intelligente. A 12 anni la famiglia si trasferisce a Londra. A 15 anni è modella.
Più tardi si ferrerà in campo musicale e la sua carriera sarà caratterizzata da un’accurata presentazione del suo corpo nell’affermazione delle sue doti canore, pur mostrando una propensione ad essere aperta a qualunque contaminazione artistica e culturale, come dimostrano la sua abilità nella danza e il suo impegno nel campo della disabilità. Vittima di bullismo a scuola, la lascia alle superiori, ma la disabilità non ne è la causa primaria. Ai media inglesi rivela che aveva tutto per essere presa in giro: il tipo di pelle, il nome, il fatto di essere straniera e anche la disabilità. Ma quel difetto alla gamba sinistra ha il suo peso. È così dalla nascita a causa di un parto riuscito male. Una manovra compiuta come non si doveva e l’arto resta offeso. Fra i 6 e i 12 anni si sottopone a quindici interventi per migliorare la situazione, ma l’esito non è confortante. Ancora adolescente, scopre Aimee Mullins, atleta paralimpica statunitense, attrice e modella biamputata che sfila per Alexander McQueen, primo stilista a far sfilare una modella amputata, proprio la bella Aimee. Fiorisce in lei il desiderio di rimuovere la gamba per stare meglio. Insiste e riesce a convincere i medici ad amputare la gamba sinistra, appena sotto il ginocchio. È una nuova vita. Ha 20 anni.
Racconta di essersi sentita subito ringiovanita. Inizia a usare via via diversi tipi di protesi, ma non disdegna di mostrare la gamba amputata e finanche a farsi fotografare nuda in immagini d’autore. La ragazzina ha testa. Non è una “bambola con parti intercambiabili” che prendi e usi come vuoi. Non è la caricatura di se stessa, tanto meno la controfigura di qualcuno. Non insidia Lady Gaga, semplicemente va oltre. Recentemente partecipa alla versione britannica di X Factor e il suo pezzo in rete Prototypericeve in poco tempo milioni di clic, consacrandola come pop star di livello planetario. Nel suo sito si vede il video che si presta a suo manifesto. C’è lei che balla con una protesi appuntita. Movenze in cui la punta del suo corpo compasso lascia tracce nette sull’ostico pavimento. Lei lo incide. Lo spacca. Altrove sfoggia tutta la sua bellezza con classe, davanti ai bimbi, contro le “milizie dell’oscurantismo” che vogliono fermare la rivoluzione che lei ha innescato. E si mostra anche con il corpo nudo, senza protesi, assisa su un letto con lenzuola di seta, “altare di lussuriose avventure”. Il video inizia con un ammonimento: dimenticate quello che pensate della disabilità. Viktoria, che nel filmato indossa una protesi al neon di altissima fattura della The Alternative Limb Project e altre che spaziano da quella appuntita a quella tempestata di strass, nel 2012 ha partecipato alla cerimonia di chiusura dei Giochi Paralimpici di Londra, ma non pensa a sé come a una persona disabile, semmai come ad una persona con problemi di salute, e questo me la rende definitivamente una protagonista. Per chi scrive, infatti, che quotidianamente professa i princìpi dell’ICF, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, non è altro che musica. Finalmente una dimostrazione in carne e ossa di come la disabilità non sia altro che il rapporto fra condizione di salute della persona e ambiente circostante. Viktoria è innanzitutto una persona, poi, almeno per il momento, è nota come una pop star.
Che sia anche disabile è una parte del tutto, non la parte che definisce il tutto. In buona sostanza, Viktoria non guida una rivoluzione, tuttavia la mette in atto. Siamo ancora lontani dai replicanti, meravigliosi agglomerati sintetici di tessuti in luogo di quelli naturali, ma siamo nell’era della modernità, quella delle protesi avveniristiche che si accendono di led, che ti fanno scattare come una pantera lungo la corsia dei cento metri e che non hai paura di toglierle per mostrare il moncherino. È un termine brutto, ma è parte di sé. È il corpo di Viktoria al pari delle parti artificiali. Lo sa e lo vive. Questa è davvero la novità. L’essere se stessi attraverso se stessi.

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Fonte: superando.it


FOLLONICA: TRE GIOVANI FOTOAMATRICI SVELANO L’INVISIBILE BELLEZZA: 18 OTTOBRE 9 NOVEMBRE 2014 LA CITTA’ VISIBILE – LA BELLEZZA E’ DIFFERENTE

LA MAREMMA: IDEE DI BELLEZZA- LA CITTA’ VISIBILE – FOLLONICA  (GR) 18 OTTOBRE 9 NOVEMBRE 2014 

Francesca Manetti, Elena Biagetti e Monica Iacopini, giovani fotoamatrici maremmane, saranno presenti a “La città Visibile” 2014 con una loro istallazione svelando attraverso i loro scatti  “la differente bellezza”, una bellezza spesso celata da stereotipi, tabù e luoghi comuni.  

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DIFFERENTI OBIETTIVI

Ci sono bellezze soggettive ed oggettive, ci sono bellezze invisibili solo perché non sono guardate con sguardo privo da condizionanti stereotipi e tabù.

L’ “invisibile bellezza” spesso ci sfugge perché “cancellata” da stereotipi imposti dalla società o influenzata da  canoni dettati da interessi di mercato, da retaggi culturali: la differenza e il suo valore stanno proprio nella unicità e nello sguardo attento,  obiettivo di colui o colei che sa e desidera vederla.

La Bellezza Differente per noi è l’eleganza stessa dell’essenza della persona, non il mezzo ma la persona stessa.

Un oggetto inanimato, uno strumento protesico come la carrozzella diventa quindi veicolo non di disabilita’ ma il mezzo che ci accompagna tra paesaggi, colori, tramonti, colline e il mare della nostra Maremma, ad incontrare emozioni di rara unicità.

E’ grazie a questo progetto  che abbiamo potuto realizzare che  solo con obiettivi differenti e con differenti obiettivi si può arrivare a vedere una persona resa invisibile dall’ indifferenza e carpirne la tangibile sua bellezza.

 Si ringrazia il Cav. Lorella Ronconi per la Sua gentile consulenza al nostro progetto.”

Francesca Manetti, Elena Biagetti e Monica Iacopini

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 LA MAREMMA: IDEE DI BELLEZZA- LA CITTA’ VISIBILE

FOLLONICA  (GR) – PINACOTECA CIVICA – MUSEO “Magma”

18 OTTOBRE 9 NOVEMBRE 2014: “La Bellezza è Differente”

Inaugurazione Sabato 18 Ottobre – Ore 18.00

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La Città Visibile: Arte relazionale, arte sociale.  La Città Visibile è una manifestazione culturale che vuole raccontare il territorio maremmano, con i suoi centri urbani, in modo nuovo. Attraverso mostre d’arte, di fotografia, di architettura, ma anche eventi multidisciplinari come passeggiate letterarie, conferenze, workshop e seminari. La Maremma si mette in mostra e rende visibile il suo passato, il suo presente, il suo progetto di futuro.
La Città Visibile è un evento relazionale: non espone delle icone da venerare, ma vuole stimolare tutti (anche le categorie sociali più emarginate) a partecipare per condividere, e non subire, il piacere dell’esperienza creativa e narrativa.

Info contatti: lacittavisibilefollonica@gmail.com

            La Città Visibile Follonica 2014 

Anche quest’anno la partecipazione a “La Città Visibile” prevede due inaugurazioni.
La prima in Pinacoteca inizierà il 18 ottobre alle 18:00

Gli artisti presenti in mostra saranno:
Ilaria Bastianelli
Chiara Baragatti
Luciano Bencini
Giuseppe Linardi
Claudio Cenerini
Irene Lorenzi
Rita Brucalassi
Monica Mainardi
Francesca Manetti
Elena Biagetti
Monica Iacopini
Emilio Gozzi
Massimiliano Grassini
I.M. Addimanda
Carlo Micheloni
Xixi Wang
Laura Mosca
Nico Pistolesi
Mauro Corbani
Giuliano Giuggioli
Renato Piazzi
Roberta Tascini
Q38

La seconda inaugurazione sarà il 07 novembre alle 18:00 presso il Museo Magma, un incontro a cura di Sacha Naspini e Federico Guerri.

 

(c) Lorella Ronconi


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