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QUANDO LA SOFFERENZA E’ PIU’ GRANDE DI TE, AGGRAPPATI AD UN PENSIERO DI SFIDA

#riflessionidalletto. La sofferenza, quando è terribilmente forte, spiazza, trascina via, porta via corpo, mente, psiche. Come un uragano, un terremoto. Ti aggrappi forte alla vita e sei sola.

A volte hai solo un pensiero, uno solo: “Come faccio?”. Aspetti in silenzio, cerchi con lo sguardo, nei bui che ti avvolgono, mani di cura che possano frenare il male. E’ di macerie il tuo corpo, talvolta le lacrime sono le uniche amiche che tutto sanno e tutto ben comprendono.

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Non mollare, non mollare mai, nasconditi in un anfratto di te e aspetta, attendi, aggrappati ad un pensiero di #sfida: “Mi ricostruirò, #iocelafaccio! .
Io sfido la morte fotografandomi. Vi è mai capitato di sentirla dentro? Io mi faccio le foto, voglio vederla in faccia. Qualcuno mi rimprovera: “Porta male, non ci si fotografa quando siamo malati; in ospedale, in pronto soccorso! “. Ma io fotografo me: voglio #vedere. Voglio #sfidare. Voglio #ricordare. Ricordarmi, soprattutto che… #iononmollo, io son #SirenaGuerriglia 😀
Lorella Ronconi
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IL DOLORE CONTIENE LA GIOIA

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“Quanto più a fondo vi scava il dolore, tanta più gioia potete contenere. “
Kahlil Gibran

Scritto con WordPress per Android da © Lorella Ronconi


VALENTINA “CETRIX”, LA RAGAZZA CHE NON CEDE ALLA NEUROFIBROMATOSI, LEI COMBATTE “GUERRE” QUOTIDIANE CONTRO I TUMORI NEL SUO CORPO, SORRIDENDO ALLA SUA VITA CON REGALE DETERMINAZIONE

Valentina “Cetriolina Canaglia”, detta Cetrix, è il nick di una stupenda ragazza di 29 anni che ho conosciuto su Facebook, un incontro fotonico con una donna veramente stupenda, di meravigliose ed eccezionali intelligenza, ironia e determinazione, una storia ed una vita che non possono essere taciute, ma, anzi, incontrate.

Valentina è affetta da una gravissima, crudele, malattia rara: la neurofibromatosi, una patologia oncologica degenerativa, che a tutt’oggi non ha cura, solo una escalation di interventi chirurgici, per contrastare i tumori che non smettono di riproporsi in continuazione, una assurda patologia fatta da sofferenze e viaggi, non certo turistici, di ospedale in ospedale, alla ricerca di una “sosta” al riapparire dell’ennesimo cancro, che come dice lei: “Occupa senza permesso il mio corpo”.
Una “combattente” vera che convive quotidianamente con una delle peggiori malattie, una persona che non ha mai perso la voglia di vivere, ma che, anzi, ama la sua vita a tal punto che se dovesse scegliere tra il guarire e rimanere come è preferirebbe restare “nel suo stato” perchè è grazie al cammino percorso che “Valentina è ciò che è adesso”.

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Ecco Valentina cosa racconta di se, leggiamo e riflettiamo un momento sul ciò che ha consistenza nel quotidiano e su ciò che ci propone il bieco marketing commerciale come tipologia di donna perfetta, io trovo che la perfezione sia estremamente  più vicina a lei.

“CARA LORELLA, NON E’ FACILE SPIEGARE IN POCHE RIGHE 29 ANNI D LOTTE CONTINUE MA CI PROVERÒ! MI CHIAMO VALENTINA GLI AMICI MI CHIAMANO CETRIX SONO NATA IL 9 FEBBRAIO 1987 A LEGNANO.
ABITO IN UN PAESINO IN PROVINCIA DI MILANO, ALLORA NON ERA UN GRAN CHE LA CONOSCENZA DEI DOTTORI NELLE MALATTIE RARE INFATTI È STATA DURA CAPIRE COSA MI STESSE CAPITANDO, FINO AI 13 MESI ERANO CONTINUE BRONCHITI, POLMONITI E BRONCOPOLMONITI NIENTE CHE LASCIASSE PENSARE A QUALCOSA DI GRAVE MA POI É ARRIVATA LA DIAGNOSI: NEUROFIBROMATOSI, UNA PATOLOGIA ONCOLOGICA DEGENERATIVA INCURABILE, DA QUEL MOMENTO E’ STATO UN CONTINUO CERCARE OSPEDALI CHE POTESSERO AIUTARMI.
SIAMO ARRIVATI IN SVIZZERA, BOLOGNA, VICENZA, MODENA, PAVIA, MILANO ALL’ETÀ DI 9 ANNI HO COMINCIATO A SUBIRE INTERVENTI CHIRURGICI A SCHIENA E TORACE: FIN’ORA HO SUBITO 22 INTERVENTI E SONO IN ATTESA D FARNE ALTRI.
HO UN POLMONE CHE HA SMESSO D FUNZIONARE PER LA DEFORMAZIONE AL TORACE E SCHIENA, HO VARI TUMORI CHE OCCUPANO SENZA PERMESSO IL MIO CERVELLO, IL MIO MIDOLLO, LE MIE OSSA, IL MIO POLMONE, LA MIA GOLA, LA MIA BOCCA E TANTI ALTRI ORGANI!
HO RECENTEMENTE PRESO UN INFEZIONE IN OSPEDALE E DI CONSEGUENZA HO SUBITO L’ASPORTAZIONE DELL’OCCHIO SINISTRO, HO PERSO PARTE DELL’UDITO A SINISTRA, PERCHE’ I BATTERI HANNO MANGIATO IL SETTO NASALE E ANCHE IL NASO!
PER MUOVERMI DEVO USARE LA CARROZZINA PERCHÉ HO L’ATROFIA MUSCOLARE TREMORI DOVUTI A DANNO CEREBRALE PER IL  TUMORE, LE SCARICHE ELETTRICHE ALLE GAMBE MI FANNO CADERE QUINDI USO LA CARROZZINA PER USCIRE E IL BASTONE PER PICCOLI TRAGITTI.
LA MIA VITA È MOLTO DURA E A VOLTE EMOTIVAMENTE STANCANTE SOPRATTUTTO QUANDO TROVI DOTTORI CHE NON CREDONO ALLA TUA SOFFERENZA PERCHÉ NON MI VEDONO COME UNA PERSONA MA SOLO COME UN NUMERO, PARLANO STATISTICAMENTE E ALLORA LE BARRIERE DIVENTANO DUE: LA MALATTIA E LE DIFFICOLTÀ CHE I DOTTORI TI REGALANO.
IO NON DICO CHE SIA FACILE FARE LA MIA VITA E CHE TUTTO SIA YUPPIE YIPPI MA NON POSSO NEANCHE DIRE CHE TUTTO FA SCHIFO, IO AMO LA MIA VITA, SE DOVESSI SCEGLIERE TRA GUARIRE O TENERE TUTTO COSÌ PREFERISCO TENERMI TUTTO, PERCHÉ E’ GRAZIE ALLA MALATTIA CHE SONO LA PERSONA CHE SONO DIVENTATA FORTE, SENSIBILE ALLA SOFFERENZA ALTRUI E AUTOIRONICA E IRONICA, SOPRATTUTTO NEL MOMENTO PEGGIORE!
DA QUANDO SONO PICCOLA CHE HO IMPARATO CHE LA BABBA-THERAPY AIUTA TANTISSIMO, GRAZIE A QUESTO QUANDO LA SITUAZIONE È NERA ORA RIESCO A TROVARE L’ANGOLINO DI COLORE!
VALENTINA
Valentina, incredibile Cetrix, una ragazza, bella ma talmente bella e forte da abbagliare con la sua luce tutti i quotidiani targettizzati dagli spot che i media ci propongono, Valentina così bella da essere davanti a noi “Regina” con la maiuscola, regina vestita da regale dignità, vincente, lottatrice che illumina le persone che incontra, anche attraverso la rete, quanto vorrei che il mondo fosse pieno di persone con questa meravigliosa forza e positività! Cetrix è davvero speciale, andate a salutarla se passate dalla rete, attenzione però, la pietà non è gradita, la pietà pelosa lasciamola nella differenziata.

TU NON SEI DIVERSA, SEI UNICA, NEL BENE E NEL MALE, LA TUA VITA E’ UN MIRACOLO

“Non sentirti diversa. Tu non sei diversa. Sei unica. Nel bene e nel male. Coccola il tuo bene, sopporta il tuo male. E ringrazia sempre di essere come sei. Persino quando esserlo significherà soffrire con un’intensità superiore a quella di qualcun altro.” Massimo Gramellini

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Il dolore vinto con la tua determinazione risplenderà fulgido, dandoti nuova linfa, come ferro battuto sotto il fuoco concente. Non cedere allo sconforto, sei bellissima, sei unica e irripetibile, vincente, anche tra le lacrime. Amati, abbraccia la tua vita con dignità, alza la testa, sorriditi, solo tu conosci nel profondo la tua sofferenza e il tuo cammini, sei differente tu, abbi cura di te! 
© Lorella Ronconi

 

 


GROSSETO: LA PARTITA DEL CUORE A SOSTEGNO DELLE CURE PALLIATIVE FACILITATE PER BAMBINI

E’ STATO BELLO PER ME FARE UNO SFORZO ED ESSERCI PER TESTIMONIARE, NEL MIO PICCOLO, DI ESSERE UNA DELLE PAZIENTI ADULTE CURATE CON AMOREVOLE IMPEGNO E PROFESSIONALITA’ DALLA GRANDE EQUIPE DI MEDICI, INFERMIERI, PSICOLOGI E VOLONTARI UNITI DALLA REGIA DEL MITICO DOTT. BRUNO MAZZOCCHI

La nazionale cantanti Lorella Ronconi e Giovanni Trapattoni

Grosseto. Partita del Cuore, nazionale cantanti, in panchina per la squadra pro La Farfalla il mitico Giovanni Trapattoni:  potevo mancare?  La Farfalla mi cura da anni in modo amorevole e con gran professionalità. La mia strana malattia genetica che mi provoca dolori imponenti alle ossa sarebbe solo agonia se non ci fosse la squadra “capitanata” dal grande dottore.

Dottor Bruno Mazzocchi

Bruno Mazzocchi ha fatto della sua vita una ricerca ed aiuto continuo sul dolore e con la realizzazione dell’Hospice a Grosseto (una struttura residenziale per le persone con patologie in fase avanzata) e il supporto dell’associazione LA FARFALLA riesce a seguire centinaia di pazienti nel territorio, a domicilio o meno, patologici o in fase acuta e/o cronica per il dolore. Grazie La Farfalla, grazie Bruno! 

Associazione La Farfalla Grosseto

IL CUORE DI GROSSETO FINANZIA LA FARFALLA: 3a edizione

Giovedì 17 Luglio, ore 20:30; Stadio Zecchini – Grosseto

 Si è giocata a Grosseto Giovedì 17 Luglio la terza edizione de “Il Cuore di Grosseto Finanzia La Farfalla”, manifestazione a scopo benefico che si propone come obiettivo di raccogliere fondi in favore de “ LA FARFALLA – Associazione cure palliative Loretta Borzi Onlus” per sostenere il progetto sociale: “UNA RETE ONCOLOGICA PEDIATRICA” finalizzata a creare alcune facilitazioni per piccoli pazienti per i quali è necessario determinare un’offerta di assistenza strutturata al proprio domicilio.

La Nazionale Cantanti ha accettato l’invito a partecipare all’edizione 2014 per condividere il progetto della manifestazione in sostegno dei piccoli malati, e scenderà in campo per sfidare, in una gara all’insegna della solidarietà, una rappresentativa di amici del mondo dello sport, della musica e dello spettacolo uniti nel nome: Finanzia & Friends Team.

 info@gliamicidellafarfalla.it – http://www.gliamicidellafarfalla.it – 

 

COSA SONO LE CURE PALLIATIVE?

 

ASSISTENZA INFERMIERISTICA

L’infermiere interviene gratuitamente ed effettua le prestazioni infermieristiche in base alle indicazioni del medico. Provvede ad eseguire prelievi del sangue, medicazioni, fleboclisi, lavaggi di cateteri, irrigazioni, gestione CVC, controllo Terapie Sedative, ecc. Si tratta di una figura molto importante perché ha anche il compito di dare alla famiglia le indicazioni circa alcuni comportamenti ed azioni da compiere nei confronti del malato così da agevolare il compito assistenziale che si è assunta. In particolare, insegna a movimentare il paziente allettato, a somministrare adeguatamente i farmaci, a gestire le flebo e, se c’è la disponibilità ad imparare, ad eseguire iniezioni intramuscolari, instaurando con paziente e familiari un rapporto di reciproca fiducia. L’infermiere ha il compito di sostenere i familiari rassicurandoli e cogliendo eventuali loro cedimenti, che segnala agli altri membri dell’equipe. L’infermiere rimane disponibile tramite cellulare per chiamate urgenti.

 

ASSISTENZA PSICOLOGICA

La psicologa interviene gratuitamente per un totale di 10 sedute di sostegno – presso il domicilio dei pazienti assieme al medico su specifica richiesta dei familiari e/o del malato stesso – presso l’ambulatorio di Leniterapia e il reparto Hospice su specifica richiesta dei familiari e/o del malato stesso, dei medici e del personale – presso la sede dell’associazione in via Roma 54 su specifica richiesta dei familiari del malato previo appuntamento Il suo compito è quello di sostenere emotivamente durante la malattia tutto il nucleo familiare, cercando di favorire il superamento delle tensioni e soprattutto consentendo al malato e ai suoi cari di usufruire di spazi in cui esternare liberamente i propri vissuti emotivi, i timori e le ansie senza preoccuparsi di gravare anche con questo peso chi sta condividendo l’esperienza di malattia. Il suo ruolo risulta molto importante per i familiari nel periodo che segue il termine dell’assistenza e viene facilitato dall’averli conosciuti in precedenza e dall’aver avviato con loro un dialogo che viene ad essere modificato dagli eventi, ma che trova le basi in una forma di confidenza già sviluppata.

 

GRUPPI DI MUTUO AIUTO

I gruppi di auto mutuo aiuto costituiscono un’opportunità per confrontarsi sulle dinamiche legate alla perdita di un proprio caro con 10 sedute di sostegno gratuite: – presso il domicilio dei pazienti su specifica richiesta dei familiari e/o del malato stesso – presso l’ambulatorio di Leniterapia e il reparto Hospice su specifica richiesta dei familiari e/o del malato stesso – presso la sede dell’associazione in via Roma 54 su specifica richiesta dei familiari del malato previo appuntamento Sono rivolti a chi desidera intraprendere un percorso di consapevolezza attraverso l’esperienza del gruppo come luogo di incontro, di condivisione, di cambiamento e di confronto sulle tematiche della malattia. Gli incontri si svolgono ogni settimana, per la durata di due ore ciascuno; l’ingresso ai gruppi è aperto, previo colloquio individuale con uno dei conduttori reperibili ai seguenti numeri: Dott.ssa Katriona Munthe 334.3704913, Dott.ssa Alessia Polemi 349.10007785, Dott. Samuele Benanchi 333.1029963 L’Associazione si avvale della collaborazione di un Pedagogista Clinico che usa varie tecniche per l’esplorazione e la distensione del corpo.

 

PEDAGOGISTA CLINICO

 Il linguaggio del corpo è il punto chiave nell’assistenza ai malati in fase terminale, il comportamento comunicativo, infatti, realizzato attraverso il tocco che procura sollievo e che sostiene, è considerato essenziale nel prendersi cura del paziente. La mano di chi assiste può divenire “orecchio psico-tattile” in ascolto del bisogno dell’altro e produrre nel malato terminale un aumento delle risposte positive, sostenendo la sua vulnerabilità fisica ed emotiva. Per questi motivi l’Associazione si avvale di un Pedagogista Clinico che usa varie Tecniche per l’esplorazione e la distensione del corpo quali:

TOUCH-BALL: il metodo si propone di liberare la persona dal blocco psico-emotivo raggiungendo un maggior controllo di sé, con l’aiuto di una particolare palla monocromatica studiata per favorire l’esplorazione del corpo;

DISCOVER-PROJECT: metodo finalizzato all’innalzamento del livello energetico della persona attraverso sollecitazioni partecipate per mezzo di contrazioni e decontrazioni muscolari coadiuvate da un equilibrato dinamismo respiratorio;

BOOLY-WORK: metodo di stimolazione tattile volto a garantire un equilibrio psico-fisico;

TRUST SYSTEM: metodo che propone movimenti passivi condensati da una mobilizzazione ritmica e armoniosa per raggiungere una maggiore presa di coscienza del proprio corpo.

REIKI

 Il Reiki è un antico metodo di guarigione, tramite l’imposizione delle mani. Questo sistema di guarigione naturale è un contatto diretto universale (REI), e l’energia personale(KI). Dal punto di vista fisico ha una azione rilassante, scioglie le tensioni emotive, distende la muscolatura contratta, regolarizza battito cardiaco e pressione arteriosa.

E’ un valido supporto:

– Alla terapia del dolore nel malato cronico (artrite, artrosi, fibromialgia, cefalea e stress).

– Nel malato oncologico come trattamento che affianca cicli di radioterapia e chemioterapia, con riduzione degli effetti collaterali (vomito, nausea, dolori addominali).

– Nel malato terminale è di aiuto e sostegno psicofisico, visto che porta ad uno stato di rilassamento generale, ed anche come accompagnamento per coloro che ci stanno per lasciare, essendo una tecnica dolce.

– Ai familiari che si trovano nella sofferenza nell’assistere i propri cari malati, ed è usato come prevenzione e cura del burnout, per gli operatori sanitari. 

http://www.lafarfalla.biz/chisiamo.html

 


SOGNI

SOGNI

Lucciole danzanti,
fiaccole e torce piroettanti
da mani giocoliere,
sono i miei sogni.

Scintille,
faville sfavillanti.
Brillanti,
presuntuosi e pretenziosi
sono i miei sogni.

Da sempre compagni
i miei sogni
di tante buie notti
senza quiete.

Lorella Ronconi – 2013 – © Sirena Guerriglia


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