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PERSONE DISABILI RIMASTI ORFANI? NESSUN FUTURO PER LORO. SOLO CHI SI PUO’ PAGARE L’ASSISTENZA RIMANE IN CASA PROPRIA, GLI ALTRI NEGLI OSPIZI.LA LEGGE SUL “DOPO DI NOI” ANCORA IN ALTO MARE IN PARLAMENTO.

Non c’è futuro per i disabili rimasti orfani

Non c'è futuro per i disabili rimasti orfani

“Cosa ne sarà di mio figlio quando non potrò più assisterlo?”. E’ la domanda che angoscia le famiglie di 3 milioni di persone colpite da handicap gravi. Una fetta della popolazione che vive ai margini della società tra problemi quotidiani e ansia del domani. In Italia, salvo rare eccezioni, non esistono strutture capaci di garantire le cure e il calore umano necessario. Il rischio è finire in istituti di cura simili a gironi danteschi. Così, in attesa della legge sul “dopo di noi” finalmente all’esame del Parlamento, chi se lo può permettere si garantisce l’assistenza dei propri cari con l’eredità: come a Torino dove una famiglia facoltosa ha scelto di affidare la propria figlia ad alcuni magistrati

di ALBERTO CUSTODERO e ALICE GUSSONI
Da www.inchieste.repubblica.it
I “ghetti” del domani
di ALICE GUSSONI
ROMA – “Io spero che l’Aldilà non esista, perché se esistesse vedrei mio figlio dopo che sono morta. E questo sarebbe terribile. Non passa giorno che io non pensi a cosa succederà dopo di me, ma il futuro è solo un brutto pensiero”. Rita è la madre di Emanuele, un uomo di 51 anni affetto da disabilità mentale. Lei è stanca, la faccia di chi ha sempre dovuto lottare nella vita. Cosa succede ai figli disabili alla morte dei genitori? Una domanda che costringe in uno stato di angoscia milioni di famiglie. Sì milioni, perché i numeri sono alti. Secondo le stime dell’Istat il 25,5% degli italiani, oltre 13 milioni di individui, soffre di una qualche forma di disabilità e circa 3 milioni di questi sono affetti da disabilità gravi che comportano il massimo grado di difficoltà nelle funzioni motorie e sensoriali.

 

“DOPO DI NOI” A CASA PROPRIA: FINANZIATE I PROGETTI! LA STORIA DI GINO: “E’ UN PERCORSO AD OSTACOLI”

Massimiliano Frascino: “Ecco senza troppi fronzoli le umiliazioni che moltissimi disabili gravi devono sopportare. In Toscana le cose vanno molto meglio grazie alla decisione della Regione di erogare contributi per la “VITA INDIPENDENTE”, ma troppa strada bisogna ancora percorrere perché autonomia e dignità delle persone con disabilità non risultino enunciazioni di principio. Per questo è nata la Fondazione Il Sole.”

Dopo di noi a casa propria. La storia di Gino: “E’ un percorso a ostacoli”

Il racconto di un uomo disabile, che dopo la morte dei genitori ha scelto di rimanere a casa propria. “Ma il comune mi passa tre ore a settimana di assistenza e devo pagarmi una badante: 9 mila euro l’anno. Unica alternativa è il ricovero, ma io non voglio”

"Dopo di Noi"

10 agosto 2014

Da www.redattoresociale.it

ROMA – Il “dopo di noi” in casa propria? Una sfida piena di ostacoli. Non si arrende, però, Gino Cappellini, 48 anni, siciliano, malato di Sma, una grave patologia degenerativa che colpisce i muscoli. “Nonostante tutto e con tutti gli impedimenti che comporta la mia malattia, dopo la morte dei miei genitori ho deciso di continuare a vivere, o meglio sopravvivere, a casa mia”, racconta alla redazione del portale Inail SuperAbile, con il desiderio di dare testimonianza di quello che considera un proprio diritto e che sta diventando una vera e propria battaglia.

“La mia malattia mi impedisce di svolgere qualsiasi azione quotidiana, per cui devo farmi supportare da una badante, pagata da me, e da mio fratello. Mio padre è morto da vent’anni, mia madre cinque anni fa: da quel momento le mie tribolazioni sono decisamente aumentate”. Difficoltà economiche, innanzitutto, visto che l’assistenza di cui Gino ha bisogno costa cara: “Tra la mia pensione e la reversibilità di mia mamma, arrivo a 15 mila euro l’anno: 9 mila se ne vanno per la badante. Ma non ho scelta, perché il comune mi passa solo 3 ore di assistenza a settimana! Ho provato a chiedere all’amministrazione di erogarmi un contributo per l’assistenza, ma non c’è stato niente da fare. E’ finita che mi sono indebitato per pagare un servizio che dovrebbe essere garantito per legge dello Stato. Invece, nessuna forma di assistenza diretta o indiretta mi viene fornita dal comune: la regione – mi dicono – non ha destinato i fondi necessari: tutto è stato investito solo nelle Rsa e le altre strutture. In definitiva, l’unica possibilità che mi offrono è il ricovero”.

A questa eventualità, però, Gino per ora non intende arrendersi. “Mi sono rivolto a un’associazione che mi rappresentasse e difendesse il mio diritto di restare a casa mia, supportato dalla necessaria assistenza. Ora stiamo valutando l’ipotesti di avviare azioni legali contro l’amministrazione comunale. Ma io ho scelto di vivere a casa mia, curato dalle persone che io stesso scelgo: il mio futuro voglio che sia così. Però non riesco a essere ottimista, vedo mille ostacoli sul mio percorso: chi dovrebbe tutelarmi e aiutarmi a viver e una vita dignitosa e fatta di scelte, in realtà sta cercando d’impormi, coercitivamente e senza possibilità di scelta, un modo di vivere che non condivido e che non mi piace”. L’attenzione politica che in questo momento, anche nelle aule parlamentari, si sta rivolgendo al “Dopo di noi”, potrebbe offrire nuove risposte e nuove risorse in questa direzione: è quello che Gino e tanti come lui si aspettano da tempo. (cl)

© Copyright Redattore Sociale


“VITA INDIPENDENTE”: Giovanni, studia medicina e vive da solo.

“VITA INDIPENDENTE”: Giovanni, studia medicina e vive da solo..


“VITA INDIPENDENTE”: Giovanni, studia medicina e vive da solo.

Dal 2013 anche la Regione Puglia, come la Regione Toscana nel 2009, ha dato il via al progetto che RENDE l’autonomia alle persone diversamente abili.

Da: http://invisibili.corriere.it/

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di Rosa Maria * mamma e pediatra

Guardo i miei tre ragazzi e dico grazie a loro. Il più’grande per tanto tempo ha sofferto e forse pensato che quel fratello speciale “era  figlio unico” perché allontanava per troppo tempo i genitori. Così a quarant’anni ho sfidato ancora la vita ed è nato l’ultimo figlio, una nuova  condivisione di esperienze ed emozioni.

Quando è nato il secondo dei miei figli, le coordinate della mia vita sono cambiate. Le  reazioni iniziali, emotive, sono state le stesse che vivono  tutti coloro  che  si immergono nel mondo dell’handicap.  Il rifiuto, la rabbia, la paura, il dolore. Poi cerchi di capire, accetti e inizi una grande avventura umana. La tenerezza e l’amore riescono a placare  ogni dubbio, così è stato per me e la mia famiglia. Tanti  i viaggi della  speranza in centri adeguati per poter elaborare un progetto riabilitativo  per Giovanni, gli interventi chirurgici, i test  di apprendimento. Ho  iniziato a studiare quei capitoli che mi sembravano lontani durante il corso  di laurea, mi sono confrontata con specialisti del settore e tecniche  riabilitative riconosciute e non. Avevo fame di sapere come poterlo aiutare.

Giovanni era ipotonico,  poco reattivo ma il suo sguardo era intenso. Sentivo il suo contatto cognitivo. Ha iniziato a parlare verso i  quattro  anni e poi non ha smesso più. Una logorrea sul mondo, troppe le cose da  esprimere!

Gli abbiamo proposto di tutto, fisioterapia, psicomotricità, nuoto,  logoterapia, ippoterapia, tutto per sperimentare i movimenti. In una visita  di controllo a Bologna mi  dissero che non avrebbe mai camminato da solo, una diagnosi funzionale negativa, gravata dal fatto che dove abitavamo non c’erano  molte possibilità riabilitative.

L’aiuto lo abbiamo spesso inventato noi. Quanti anni sdraiati sul pavimento accanto a lui per rotolare e ridere, strisciare, quanta fatica  gattonare. Imparare a vedere l’orizzonte da un altro punto di vista: il suo.

I viaggi vissuti con sedia  a rotelle e… fantasia, sempre ostinati davanti  agli ostacoli fisici e mentali. E’ stato il primo bambino  ad avere il sostegno nella scuola materna nel paese dove viviamo. Il primo protocollo Asl per il  riconoscimento della 104. Tante  battaglie per  avviare centri di  riabilitazione pubblici, per incoraggiare i genitori a riunirsi nelle  associazioni, per non restare isolati.  Fino  a  sedici anni  Giovanni ha  usato la sedia a rotelle, poi da solo, aggrappandosi alla sua distonia,ha  deciso di camminare, contratto,  madido di sudore, barcollante, ma in piedi.

La disabilità di mio figlio ha determinato  e segnato  anche il mio stile  lavorativo. L’ascolto, l’empatia  che  cerco  di  dare ai bambini che seguo  e che mi hanno  sempre  regalato   una gioia  esistenziale. Abbiamo molto  da  imparare dai bambini e la nostra società lo sta dimenticando.

Mio figlio è iscritto al terzo anno di medicina  a Foggia. Da alcuni mesi vive da solo, in una stanza  adattata per i disabili nella casa dello studente. Per due anni ha fatto il pendolare, usando i mezzi pubblici: sveglia alle 5.30 e rientro nel tardo pomeriggio accompagnato dal padre.

Scarsa la socializzazione con i coetanei. Poi abbiamo deciso di sperimentare  l’autonomia, viene aiutato al mattino da una signora, guida un’auto con comandi adeguati a lui e ha molti amici. Giovanni è stato inserito in un  progetto di “vita indipendente” della regione Puglia. Lo guardo in silenzio e vedo  davanti a me un uomo che conosce la sofferenza, ma non si arrende.

Sono ancora qui, con in mano tante rughe, e con la voglia di gettare sempre semi di speranza. La vita è così.

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http://invisibili.corriere.it/2014/04/07/dopo-di-noi-giovanni-che-studia-medicina-e-vive-da-solo/#more-2780

Progetto Vita Indipendente Regione Puglia:

http://www.sistema.puglia.it/portal/page/portal/SolidarietaSociale/PROVI

 

Progetto Vita Indipendente Regione Toscana:

http://www.regione.toscana.it/-/punto-insieme-attivazione-del-servizio-di-vita-indipendente-per-persone-disabili-con-gravita

La Giunta Regionale della Toscana, con Delibera n. 1166 del 14 dicembre 2009, ha avviato una “fase pilota” , della durata di un anno, per il finanziamento di progetti di “vita indipendente” presentati dalle persone con disabilità motoria residenti in Toscana, di ètà superiore ai diciotto anni.

Progetti simili anche in Lombardia e in Veneto

 


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