Dal 2013 anche la Regione Puglia, come la Regione Toscana nel 2009, ha dato il via al progetto che RENDE l’autonomia alle persone diversamente abili.
Da: http://invisibili.corriere.it/
di Rosa Maria * mamma e pediatra
Guardo i miei tre ragazzi e dico grazie a loro. Il più’grande per tanto tempo ha sofferto e forse pensato che quel fratello speciale “era figlio unico” perché allontanava per troppo tempo i genitori. Così a quarant’anni ho sfidato ancora la vita ed è nato l’ultimo figlio, una nuova condivisione di esperienze ed emozioni.
Quando è nato il secondo dei miei figli, le coordinate della mia vita sono cambiate. Le reazioni iniziali, emotive, sono state le stesse che vivono tutti coloro che si immergono nel mondo dell’handicap. Il rifiuto, la rabbia, la paura, il dolore. Poi cerchi di capire, accetti e inizi una grande avventura umana. La tenerezza e l’amore riescono a placare ogni dubbio, così è stato per me e la mia famiglia. Tanti i viaggi della speranza in centri adeguati per poter elaborare un progetto riabilitativo per Giovanni, gli interventi chirurgici, i test di apprendimento. Ho iniziato a studiare quei capitoli che mi sembravano lontani durante il corso di laurea, mi sono confrontata con specialisti del settore e tecniche riabilitative riconosciute e non. Avevo fame di sapere come poterlo aiutare.
Giovanni era ipotonico, poco reattivo ma il suo sguardo era intenso. Sentivo il suo contatto cognitivo. Ha iniziato a parlare verso i quattro anni e poi non ha smesso più. Una logorrea sul mondo, troppe le cose da esprimere!
Gli abbiamo proposto di tutto, fisioterapia, psicomotricità, nuoto, logoterapia, ippoterapia, tutto per sperimentare i movimenti. In una visita di controllo a Bologna mi dissero che non avrebbe mai camminato da solo, una diagnosi funzionale negativa, gravata dal fatto che dove abitavamo non c’erano molte possibilità riabilitative.
L’aiuto lo abbiamo spesso inventato noi. Quanti anni sdraiati sul pavimento accanto a lui per rotolare e ridere, strisciare, quanta fatica gattonare. Imparare a vedere l’orizzonte da un altro punto di vista: il suo.
I viaggi vissuti con sedia a rotelle e… fantasia, sempre ostinati davanti agli ostacoli fisici e mentali. E’ stato il primo bambino ad avere il sostegno nella scuola materna nel paese dove viviamo. Il primo protocollo Asl per il riconoscimento della 104. Tante battaglie per avviare centri di riabilitazione pubblici, per incoraggiare i genitori a riunirsi nelle associazioni, per non restare isolati. Fino a sedici anni Giovanni ha usato la sedia a rotelle, poi da solo, aggrappandosi alla sua distonia,ha deciso di camminare, contratto, madido di sudore, barcollante, ma in piedi.
La disabilità di mio figlio ha determinato e segnato anche il mio stile lavorativo. L’ascolto, l’empatia che cerco di dare ai bambini che seguo e che mi hanno sempre regalato una gioia esistenziale. Abbiamo molto da imparare dai bambini e la nostra società lo sta dimenticando.
Mio figlio è iscritto al terzo anno di medicina a Foggia. Da alcuni mesi vive da solo, in una stanza adattata per i disabili nella casa dello studente. Per due anni ha fatto il pendolare, usando i mezzi pubblici: sveglia alle 5.30 e rientro nel tardo pomeriggio accompagnato dal padre.
Scarsa la socializzazione con i coetanei. Poi abbiamo deciso di sperimentare l’autonomia, viene aiutato al mattino da una signora, guida un’auto con comandi adeguati a lui e ha molti amici. Giovanni è stato inserito in un progetto di “vita indipendente” della regione Puglia. Lo guardo in silenzio e vedo davanti a me un uomo che conosce la sofferenza, ma non si arrende.
Sono ancora qui, con in mano tante rughe, e con la voglia di gettare sempre semi di speranza. La vita è così.
Progetto Vita Indipendente Regione Puglia:
http://www.sistema.puglia.it/portal/page/portal/SolidarietaSociale/PROVI
Progetto Vita Indipendente Regione Toscana:
La Giunta Regionale della Toscana, con Delibera n. 1166 del 14 dicembre 2009, ha avviato una “fase pilota” , della durata di un anno, per il finanziamento di progetti di “vita indipendente” presentati dalle persone con disabilità motoria residenti in Toscana, di ètà superiore ai diciotto anni.
Progetti simili anche in Lombardia e in Veneto
Sirena Guerriglia Blog 