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#ECCHECCAZZO! URLO “TRIBALE”, LA PAROLA/IMPEGNO 2016 CHE ACCOMPAGNERA’ IL MIO CAMMINO, NON SI DICONO PAROLACCE, MA SON MAREMMANA DOC E ANCHE MOLTO “SIRENA GUERRIGLIA” ALLA RICERCA DEL BENE

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Questo è il mio urlo tribale maremmano per iniziare l’anno nuovo, è la parola che mi accompagnerà questo mio 2016 per sconfiggere la paura, le paludi dell’indifferenza, per reagire alla sofferenza.

Inizio ogni anno nuovo con una parola come proposito, fioretto, impegno, affinchè mi sia di sostegno, una parola che mi accompagni per tutto l’anno. Il 2014 fu coraggio. Il 2015 presi con me ‘determinazione’ nei momenti di sconforto me la sono ripetevo e mi dicevo: “Determinazione, Lorella, hai preso un impegno con te, non mollare!”. Questo anno ho scelto questa, me l’ha detta una carissima amica come saluto per l’anno vecchio, ed io, illuminata, me la sono presa come “bastone di Mosè”.

Non è buona educazione dire parolacce, ma in Maremma (sono maremmana doc) ha valore meno osceno, chiedo perdono a chi la vedrà come brutta parola, ma io la urlero’ con me tutto il 2016.

La dono a voi, come regalo per questo nuovo cammino da affrontare, che diventi la forza di tutti, virale, per non cedere, per non abbattersi, per sorridere, per non farci omologare, per rimanere controcorrente, per  essere se stessi e per amare, oltre ogni limite il bene e combattere l’ignoranza.

Ah ahh,  si, #eccheccazzo, urliamolo alla vita che è difficile, alle malattie che non ci mollano, ai medici menefreghisti, agli amici che tradiscono, ai banchieri che ci fregano, ai politici che si ingrassano, ai dirigenti che si comprano poltrone, a tutti quelli che cercano di frenare la nostra storia, la nostra onestà, la nostra forza e ingenuità… Noi non molleremo mai in questo 2016, #eccheccazzo, sorridiamo e andiamo avanti  con fierezza e regalità… #eccheccazzo!

Mi impegno: io non mollerò, non cederò, non cambierò me stessa nemmeno nei momenti di sofferenza, ci provo, #eccheccazzo, andrò avanti assieme a tutti voi, dai, resistiamo onestà, buon senso, ingenuità, sogno, desiderio, coraggio, indignazione, fattività, #eccheccazzo!

Viva questo nuovo cammino, viva il 2016… #ecchecazzo!

Lorella Ronconi


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Seconda parte – Italiano con le italiane: intervista a Lorella Ronconi

Lorella Ronconi

Lorella Ronconi

Ora sono

Non smettete di farmi
sognare.
Non smettete di farmi
credere.
Non smettete di farmi
esistere.
Attraverso i vostri sogni
ora vivo.
Attraverso il vostro esistere
ora palpito.
Attraverso di voi
ora sono.
(da Sirena Guerriglia)

© Lorella Ronconi

Continuiamo a tempestare di domande Lorella Ronconi, poetessa grossetana o, come sicuramente lei stessa preferisce essere definita, maremmana doc. In questa seconda parte, si privilegia l’impegno sociale di Lorella, che la vede occupata nel promuovere una maggiore consapevolezza del diritto alla sessualità per le persone disabili e, all’interno della Fondazione Il Sole onlus, nell’organizzazione pratica della vita di chi non è normodotato.

Lorella, tu combatti per i diritti dei diversamente abili, oggi la tua battaglia è rivolta al riconoscimento a all’accettazione del loro desiderio sessuale: come è l’atteggiamento delle persone comuni, trovi comprensione, sufficienza o, peggio, disinteresse? C’è ancora reticenza nell’affrontare l’argomento?
Oggi, per quanto incredibile, ci sono quattro milioni di persone con disabilità in Italia (4,1, per la precisione), pari al 6,7% della popolazione. E’ questa la stima del Censis 2015, che prevede tra l’altro un trend in crescita, la maggior parte di loro non vive la propria sessualità a causa di tabù, luoghi comuni, retaggi culturali imposti proprio dalla “cattiva amministrazione della cultura”! Facciamo un esempio: forse nessuno sa che un giovane disabile viene “sedato” con il bromuro. Sì, è così che va: le famiglie nella disperazione (perché magari il figlio è più nervoso in alcuni periodi) portano il loro ragazzo dal medico di famiglia, e questi finisce con il prescrivergli il bromuro per azzerargli le pulsioni sessuali. Io credo, invece, che dobbiamo tutti, poco a poco, cercar di cambiare opinione e aiutare gli altri, anche le Istituzioni, a promuovere questo diritto a vivere la propria sessualità, nei modi che possiamo. Ecco, io cerco di sensibilizzare le opinioni a riguardo e cerco anche qualcuno che mi aiuti a fare altrettanto per questi “diritti negati”.

Il tuo impegno, la tua lotta, riguarda in particolare l’universo femminile: per solidarietà o per reale necessità?
Se si comincia a parlare di sessualità e affettività per le persone diversamente abili, difficilmente nell’immaginario collettivo appare la figura della donna, della ragazza disabile, della persona che è corteggiata da un uomo normodotato.
Se si parla di sesso e disabilità, subito ci appare l’immagine di un uomo in carrozzella con accanto una donna pseudo carina  normodotata. Eh no!.. Ancora non ci siamo. Siamo “otturati” di mente. Tante persone, del mio passato mi hanno detto:  “Tu non potrai mai  essere come una donna normale per un uomo, non ti illudere!”.
La maggior parte delle persone quando si trova di fronte ad una donna diversamente abile vede solo il suo handicap: più evidenti sono i segni dell’handicap, più il suo “essere femminile” sembra scomparire. Non esiste, nell’immaginario collettivo, che una donna disabile possa piacere, possa  suscitare desiderio sessuale e possa, di conseguenza, avere rapporti sessuali, relazioni sentimentali o essere madre.

Questa ulteriore forma di discriminazione con veste sessista come ti fa sentire? Che reazioni suscita in te?
Mi disturba moltissimo, io stessa la vivo da 53 anni sulla pelle: sentirmi invisibile persino nei discorsi sull’affettività fatti tra “esperti in materia”, mass media o disabili stessi: lo stereotipo, il retaggio che vuole la persona disabile “asessuata” porta in sé la cellula classista!!! Se si deve parlare di sesso per le persone disabili, nell’immaginario appare una figura maschile: nei film, nelle foto dei giornali sull’argomento appare un uomo in carrozzella, un disabile psichico di sesso maschile. Fateci caso, cercate sul web le foto di una donna disabile in carrozzella affiancando la parola sessualità…
Io stessa sulla mia pagina, per fare album su donne disabili e l’amore, ho dovuto cercare su siti stranieri: Spagna, Usa, Francia, Norvegia…

Le statistiche, però, dicono che gli uomini disabili senza amore sono in maggioranza rispetto alle donne. Ti trovi d’accordo con questa affermazione?
Nient’affatto! Io sono convintissima che sbagliano: alle donne non viene chiesto se hanno desiderio sessuale o desiderio di amore di uomo/donna o meno, spesso sono le donne stesse che non ne parlano, pensando di essere “donne poco serie” se raccontano dei loro desideri sessuali. Per cambiare bisogna parlarne.

Qual è la categoria delle persone più ottuse e quella delle più aperte? Perché?
Non ci sono categorie, l’ottusità e/o l’apertura mentale, di cuore, di coscienza, non si regola come l’audio alla tv, è trasversale, non ha partiti o credi religiosi, non aumenta con lo studio. Forse, dico forse, si può essere più aperti con l’esperienza nella sofferenza o grazie all’educazione ricevuta dalla famiglia.

Sei tra i membri fondatori della Fondazione Il Sole onlus e tieni particolarmente al progetto del “dopo di noi”: vuoi spiegarci in che cosa consiste e perché è fondamentale che anche le Istituzioni siano consapevoli e tengano conto del problema?
Il “dopo di noi” comincia con il prendere coscienza che le persone diversamente abili devono poter rimanere nelle loro case. “Dopo di noi” è una frase che significa «dopo i genitori, cosa succede?». Adesso le persone dai 18 anni in poi vanno negli ospizi, in residenze socio-sanitarie assistite (rsa) create per le persone over 65. La Fondazione Il Sole è nata per creare una casa famiglia per disabili under 65. Purtroppo le case famiglia (che al max devono disporre di soli 12 posti, altrimenti diventerebbero ospizi per disabili) sono poche rispetto ai giovani disabili che rimangono soli o che vogliono vivere da soli. Il “dopo di noi” è un progetto che va avanti, l’obiettivo massimo sarebbe l’assistenza domiciliare, l’autonomia nella propria casa, o in appartamenti in piccoli gruppi.

Ottimisticamente, o pessimisticamente, che cosa ti aspetti adesso dalle persone e dalle Istituzioni?
Per me o per gli altri? Per me più aiuto possibile, sono veramente molto grave come malattia rara ossea in stato progressivo importante, in verità senza fratelli e sorelle, spero di poter trovare cure per il dolore e sostegno di affetti e comprensione. Per le persone diversamente abili, spero davvero nell’apertura delle “menti”, nei bambini, nell’educazione familiare e scolastica, che possa crescere al rispetto, all’accoglienza, al diritto e all’ascolto umano dell’altro. Istituzioni e famiglie, speranze e paure… a volte vincono le seconde.

Un’ultima domanda: hai un sogno in un cassetto che ci puoi rivelare?
Beh, il solito! :) Diventare famosa come la Rossellini per i primi piani nelle copertine delle riviste più vip top, come testimonial per i prodotti di beauté, ma ormai sono superata in età, per cui passo al secondo sogno nel cassetto: un uomo da amare che mi ami tanto tanto, un compagno che mi aiuti, una spalla sulla quale piangere, un sostegno per la mia esistenza, e… vissero tutti felici e contenti!

From www.adgblog.it

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VALENTINA “CETRIX”, LA RAGAZZA CHE NON CEDE ALLA NEUROFIBROMATOSI, LEI COMBATTE “GUERRE” QUOTIDIANE CONTRO I TUMORI NEL SUO CORPO, SORRIDENDO ALLA SUA VITA CON REGALE DETERMINAZIONE

Valentina “Cetriolina Canaglia”, detta Cetrix, è il nick di una stupenda ragazza di 29 anni che ho conosciuto su Facebook, un incontro fotonico con una donna veramente stupenda, di meravigliose ed eccezionali intelligenza, ironia e determinazione, una storia ed una vita che non possono essere taciute, ma, anzi, incontrate.

Valentina è affetta da una gravissima, crudele, malattia rara: la neurofibromatosi, una patologia oncologica degenerativa, che a tutt’oggi non ha cura, solo una escalation di interventi chirurgici, per contrastare i tumori che non smettono di riproporsi in continuazione, una assurda patologia fatta da sofferenze e viaggi, non certo turistici, di ospedale in ospedale, alla ricerca di una “sosta” al riapparire dell’ennesimo cancro, che come dice lei: “Occupa senza permesso il mio corpo”.
Una “combattente” vera che convive quotidianamente con una delle peggiori malattie, una persona che non ha mai perso la voglia di vivere, ma che, anzi, ama la sua vita a tal punto che se dovesse scegliere tra il guarire e rimanere come è preferirebbe restare “nel suo stato” perchè è grazie al cammino percorso che “Valentina è ciò che è adesso”.

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Ecco Valentina cosa racconta di se, leggiamo e riflettiamo un momento sul ciò che ha consistenza nel quotidiano e su ciò che ci propone il bieco marketing commerciale come tipologia di donna perfetta, io trovo che la perfezione sia estremamente  più vicina a lei.

“CARA LORELLA, NON E’ FACILE SPIEGARE IN POCHE RIGHE 29 ANNI D LOTTE CONTINUE MA CI PROVERÒ! MI CHIAMO VALENTINA GLI AMICI MI CHIAMANO CETRIX SONO NATA IL 9 FEBBRAIO 1987 A LEGNANO.
ABITO IN UN PAESINO IN PROVINCIA DI MILANO, ALLORA NON ERA UN GRAN CHE LA CONOSCENZA DEI DOTTORI NELLE MALATTIE RARE INFATTI È STATA DURA CAPIRE COSA MI STESSE CAPITANDO, FINO AI 13 MESI ERANO CONTINUE BRONCHITI, POLMONITI E BRONCOPOLMONITI NIENTE CHE LASCIASSE PENSARE A QUALCOSA DI GRAVE MA POI É ARRIVATA LA DIAGNOSI: NEUROFIBROMATOSI, UNA PATOLOGIA ONCOLOGICA DEGENERATIVA INCURABILE, DA QUEL MOMENTO E’ STATO UN CONTINUO CERCARE OSPEDALI CHE POTESSERO AIUTARMI.
SIAMO ARRIVATI IN SVIZZERA, BOLOGNA, VICENZA, MODENA, PAVIA, MILANO ALL’ETÀ DI 9 ANNI HO COMINCIATO A SUBIRE INTERVENTI CHIRURGICI A SCHIENA E TORACE: FIN’ORA HO SUBITO 22 INTERVENTI E SONO IN ATTESA D FARNE ALTRI.
HO UN POLMONE CHE HA SMESSO D FUNZIONARE PER LA DEFORMAZIONE AL TORACE E SCHIENA, HO VARI TUMORI CHE OCCUPANO SENZA PERMESSO IL MIO CERVELLO, IL MIO MIDOLLO, LE MIE OSSA, IL MIO POLMONE, LA MIA GOLA, LA MIA BOCCA E TANTI ALTRI ORGANI!
HO RECENTEMENTE PRESO UN INFEZIONE IN OSPEDALE E DI CONSEGUENZA HO SUBITO L’ASPORTAZIONE DELL’OCCHIO SINISTRO, HO PERSO PARTE DELL’UDITO A SINISTRA, PERCHE’ I BATTERI HANNO MANGIATO IL SETTO NASALE E ANCHE IL NASO!
PER MUOVERMI DEVO USARE LA CARROZZINA PERCHÉ HO L’ATROFIA MUSCOLARE TREMORI DOVUTI A DANNO CEREBRALE PER IL  TUMORE, LE SCARICHE ELETTRICHE ALLE GAMBE MI FANNO CADERE QUINDI USO LA CARROZZINA PER USCIRE E IL BASTONE PER PICCOLI TRAGITTI.
LA MIA VITA È MOLTO DURA E A VOLTE EMOTIVAMENTE STANCANTE SOPRATTUTTO QUANDO TROVI DOTTORI CHE NON CREDONO ALLA TUA SOFFERENZA PERCHÉ NON MI VEDONO COME UNA PERSONA MA SOLO COME UN NUMERO, PARLANO STATISTICAMENTE E ALLORA LE BARRIERE DIVENTANO DUE: LA MALATTIA E LE DIFFICOLTÀ CHE I DOTTORI TI REGALANO.
IO NON DICO CHE SIA FACILE FARE LA MIA VITA E CHE TUTTO SIA YUPPIE YIPPI MA NON POSSO NEANCHE DIRE CHE TUTTO FA SCHIFO, IO AMO LA MIA VITA, SE DOVESSI SCEGLIERE TRA GUARIRE O TENERE TUTTO COSÌ PREFERISCO TENERMI TUTTO, PERCHÉ E’ GRAZIE ALLA MALATTIA CHE SONO LA PERSONA CHE SONO DIVENTATA FORTE, SENSIBILE ALLA SOFFERENZA ALTRUI E AUTOIRONICA E IRONICA, SOPRATTUTTO NEL MOMENTO PEGGIORE!
DA QUANDO SONO PICCOLA CHE HO IMPARATO CHE LA BABBA-THERAPY AIUTA TANTISSIMO, GRAZIE A QUESTO QUANDO LA SITUAZIONE È NERA ORA RIESCO A TROVARE L’ANGOLINO DI COLORE!
VALENTINA
Valentina, incredibile Cetrix, una ragazza, bella ma talmente bella e forte da abbagliare con la sua luce tutti i quotidiani targettizzati dagli spot che i media ci propongono, Valentina così bella da essere davanti a noi “Regina” con la maiuscola, regina vestita da regale dignità, vincente, lottatrice che illumina le persone che incontra, anche attraverso la rete, quanto vorrei che il mondo fosse pieno di persone con questa meravigliosa forza e positività! Cetrix è davvero speciale, andate a salutarla se passate dalla rete, attenzione però, la pietà non è gradita, la pietà pelosa lasciamola nella differenziata.

21 OTTOBRE 2014: UN ANNIVERSARIO SPECIALE, 58 ANNI INSIEME ED IO SONO QUI GRAZIE AL CORAGGIO E ALLA INTELLIGENZA DI DUE PERSONE SPECIALI, I MIEI GENITORI

Essere persona con diversa abilita’ non è facile nel 2014

ma vi assicuro che nel 1062

quando sono nata lo era ancora di più.

C’erano le scuole differenziali in cui rinchiudevano le persone “diverse”: disabili motori, psichici, sensoriali. La medicina e la ricerca affannavano senza avere coscienza del gran numero di malattie rare esistenti. Abbondava l’ignoranza e i tabù erano giganti. I genitori di bambini disabili, si vergognavano spesso, molto spesso, rinunciavano lasciando che i loro bimbi godessero del loro amore dentro le convenzioni pelose e le mura domestiche.

I miei genitori no, è a loro che devo tutto ed è a loro che oggi dico il mio grazie!

Grazie! 58 anni insieme ed io sono ciò che sono per merito dei miei genitori

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I miei genitori, oggi 58 anni di matrimonio  vorrei regalare loro tutta la sapienza, la forza, la conoscenza e coraggio, la pazienza e i sorrisi, le carezze, gli abbracci che mi hanno insegnato e donato fin quando sono nata.                               Erano molto giovani, non erano preparati ad avere una bimba ‘differente’ con così tanto dolore alle gambe ed una malattia che nessuno conosceva. I miei genitori non si sono mai arresi.                                                                                              

Ricordo i viaggi su e giù per l’Italia negli per ospedali, quei dottori con le facce strane che mi misuravano e quei viaggi, alzarsi all’alba per non perdere i treni della speranza, la mia salvezza era in braccio a babbo, il mio salvatore dal dolore provocato dal camminare e il mio rifugio!

Poi a scuola, nel ‘ 68 la legge permise ai bambini diversamente abili di andare nelle scuole normali (c’erano ancora le scuole differenziali per quelli’ non normali ‘) mia mamma si batté a parole con tutti, andava per uffici sostenendo che lei avrebbe mandato a sua figlia in una scuola normale, perché sua figlia doveva crescere in un modo normale, come e con gli altri bambini.

I miei genitori: Elio e Andreina, due persone meravigliose che non hanno avuto ne vergogna ne paura di dire Si alla loro storia e dire Si ad una bimba bionda che non riusciva crescere e a camminare e nessuno sapeva il perché.
Ai miei genitori devo tutto ciò che ho è che sono. Una persona viva e felice.. E.. Si. Una donna che ama se stessa.
Grazie babbo Elio, grazie mamma Andreina! ❤

(c) Lorella Ronconi


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