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60 ANNI INSIEME, UN ANNIVERSARIO SPECIALE, QUELLO DEI MIEI GENITORI, ELIO E ANDREINA

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­Casal di Pari, 21 Ottobre 1956-Grosseto, 21 Ottobre 2016 : 60 anni insieme.

Nozze di Diamante per Elio Ronconi ed Andreina Savoi

Il 21 marzo del ‘53 si erano fidanzati e tre anni dopo si promettevano amore eterno davanti a Dio, sposandosi nella piccola, meravigliosa chiesa di S. Donato, a Casal di Pari. Giovani e innamorati, avevano il cuore pieno di speranza, ma probabilmente non immaginavano un futuro così speciale e lungo assieme. Venti anni lei, ventitrè lui, tanta incoscienza, ma una forte determinazione a mettere su famiglia.  

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Povertà e difficoltà non gli mancarono, ma la  solidarietà  e la complicità che li univa gli consentì sempre  di superare ogni ostacolo. Anche quando sembrava che non potessero avere figli, la speranza e l’amore reciproco non li abbandonò; si fecero forza e andarono avanti insieme, sempre fiduciosi, fino a quando sono arrivata io. Certamente a babbo e mamma sarà sembrato tutto perfetto: una bimba prodigiosa, bionda e vivace, una bambola tutta per loro, posso solo lontanamente immaginare la felicità che provarono: erano diventati genitori!

Nell’ occasione del loro 60° anniversario di matrimonio, voglio ringraziarli in modo ufficiale ed esprimergli tutta la mia riconoscenza per la sapienza, la forza, il coraggio, la pazienza che mi hanno trasmesso e per i sorrisi, le carezze, gli abbracci che mi hanno donato  fin  da quando sono nata.

Erano molto giovani, non erano preparati ad avere una bimba ‘differente’ con così tanto dolore alle gambe ed una malattia che nessuno conosceva. Ma loro non si sono mai arresi.

Ricordo i viaggi su e giù per l’Italia per raggiungere ospedali specializzati, ci si alzava all’alba per non perdere quei treni della speranza; ricordo dottori con le facce strane che mi misuravano. Il camminare mi provocava dolore e allora la mia salvezza era in braccio a babbo. Babbo Elio,il mio rifugio.

E mamma Andreina, la mia forza. Si battè con tutta la sua tenacia per mandarmi in una scuola “normale”; andava per uffici sostenendo che sua figlia doveva crescere in modo normale, come e con gli altri bambini. All’epoca esistevano ancora le scuole differenziali per  le persone “diverse”: disabili motori, psichici, sensoriali; la medicina e la ricerca annaspavano senza avere coscienza del gran numero di malattie rare esistenti. L’ ignoranza era dilagante,  giganteschi  i tabù e i pregiudizi; spesso i genitori di bambini disabili si vergognavano dei loro figli e relegavano la dimostrazione del loro amore per loro entro  convenzioni pelose e  l’ambito circoscritto delle mura domestiche.

Elio e Andreina, invece, i miei angeli che lasciavano il rosso dell’uovo a me e si dividevano il bianco, che lavoravano anche di notte per mettere insieme i soldi necessari per nuove cure, non hanno mai avuto né vergogna né paura di dire “sì” alla loro storia, di dire “sì” ad una bimba bionda che non riusciva crescere e a camminare, nessuno sapeva il perché.

Ai miei genitori, che non hanno mai disatteso un compleanno, né mai mortificato la mia entusiastica infanzia piena di curiosa, ingegnosa allegria, devo tutto ciò che ho e che sono: una persona viva, felice, realizzata.

Grazie babbo Elio, grazie mamma Andreina, buon anniversario di diamante!

Lorella Ronconi

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21 OTTOBRE 2014: UN ANNIVERSARIO SPECIALE, 58 ANNI INSIEME ED IO SONO QUI GRAZIE AL CORAGGIO E ALLA INTELLIGENZA DI DUE PERSONE SPECIALI, I MIEI GENITORI

Essere persona con diversa abilita’ non è facile nel 2014

ma vi assicuro che nel 1062

quando sono nata lo era ancora di più.

C’erano le scuole differenziali in cui rinchiudevano le persone “diverse”: disabili motori, psichici, sensoriali. La medicina e la ricerca affannavano senza avere coscienza del gran numero di malattie rare esistenti. Abbondava l’ignoranza e i tabù erano giganti. I genitori di bambini disabili, si vergognavano spesso, molto spesso, rinunciavano lasciando che i loro bimbi godessero del loro amore dentro le convenzioni pelose e le mura domestiche.

I miei genitori no, è a loro che devo tutto ed è a loro che oggi dico il mio grazie!

Grazie! 58 anni insieme ed io sono ciò che sono per merito dei miei genitori

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I miei genitori, oggi 58 anni di matrimonio  vorrei regalare loro tutta la sapienza, la forza, la conoscenza e coraggio, la pazienza e i sorrisi, le carezze, gli abbracci che mi hanno insegnato e donato fin quando sono nata.                               Erano molto giovani, non erano preparati ad avere una bimba ‘differente’ con così tanto dolore alle gambe ed una malattia che nessuno conosceva. I miei genitori non si sono mai arresi.                                                                                              

Ricordo i viaggi su e giù per l’Italia negli per ospedali, quei dottori con le facce strane che mi misuravano e quei viaggi, alzarsi all’alba per non perdere i treni della speranza, la mia salvezza era in braccio a babbo, il mio salvatore dal dolore provocato dal camminare e il mio rifugio!

Poi a scuola, nel ‘ 68 la legge permise ai bambini diversamente abili di andare nelle scuole normali (c’erano ancora le scuole differenziali per quelli’ non normali ‘) mia mamma si batté a parole con tutti, andava per uffici sostenendo che lei avrebbe mandato a sua figlia in una scuola normale, perché sua figlia doveva crescere in un modo normale, come e con gli altri bambini.

I miei genitori: Elio e Andreina, due persone meravigliose che non hanno avuto ne vergogna ne paura di dire Si alla loro storia e dire Si ad una bimba bionda che non riusciva crescere e a camminare e nessuno sapeva il perché.
Ai miei genitori devo tutto ciò che ho è che sono. Una persona viva e felice.. E.. Si. Una donna che ama se stessa.
Grazie babbo Elio, grazie mamma Andreina! ❤

(c) Lorella Ronconi


MAURO E MARTA: “GIU’ LE BARRIERE CULTURALI” IL LORO UNO DEI PRIMI MATRIMONI FRA PERSONE CON SINDROME DI DOWN

 

 

 

Mauro e Marta sposi: il grande passo di due persone con sindrome Down

Hanno celebrato domenica scorsa il loro matrimonio dopo dieci anni di fidanzamento e due di convivenza: è uno dei primi matrimoni fra persone con sindrome di Down. Lei: “Ho capito cosa vuol dire amare”. Lui: “E’ nata la nostra famiglia”

08 luglio 2014

ROMA – Mauro e Marta si sono sposati. Quasi 30 anni lei, quasi 40 lui, domenica scorsa hanno deciso dopo dieci anni di fidanzamento e due anni di convivenza di coronare il loro sogno d’amore e di convolare a nozze. Il matrimonio di Mauro e Marta è uno dei primi in Italia fra due persone con sindrome di Down: è andato in scena a Roma due giorni fa ed è stato raccontato sui social network dall’Aipd, l’Associazione italiana persone down con alcune foto del matrimonio e un video, registrato qualche giorno prima delle nozze, in cui i due protagonisti raccontano la loro storia e esprimono tutta la loro gioia e tutta la loro consapevolezza rispetto al grande passo che hanno scelto. Tradizionale abito bianco lei, impeccabile vestito lui, una giornata emozionante durante la celebrazione in chiesa e nella grande festa con le rispettive famiglie che ne è seguita.Nel video registrato prima del giorno del matrimonio e della partenza per il viaggio di nozze, Mauro e Marta raccontano di essersi conosciuti “alla festa di compleanno di un’amica comune”, e che è subito nata – “con grande timidezza”, precisa lui – un’amicizia che dieci anni fa, nel 2004, sfocia nella dichiarazione d’amore e nella decisione “di metterci assieme”. Il loro è un legame forte, fatto di piccole tensioni, ma anche di tanta complicità, di affetto e sostegno, a tal punto che decidono di andare a convivere. “Qualche volta – raccontano del loro rapporto – discutiamo e per qualche minuto ognuno resta per conto proprio, ma subito dopo ci ritroviamo, riflettiamo su quello che abbiamo fatto, troviamo un punto d’incontro e facciamo pace”.

Mauro e Marta sposi – Guarda il video
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Nel 2012 vengono accolti a Casa Petunia, una casa famiglia a bassa assistenza rivolta a persone con sindrome di Down: l’unico operatore passa una sola volta al giorno, nel pomeriggio, per aiutarli nell’organizzazione domestica e nella risoluzione di eventuali piccoli conflitti interni alla casa. Oltre a Mauro e Marta ci vivono altri due ragazzi, in quasi totale autonomia. “Siamo entrati nel progetto di residenza in casa famiglia”, raccontano ancora i due sposi sottolineando le particolarità dell’esperienza di vita in comune in un piccolo gruppo (dai momenti di convivialità alla gestione della casa, e quindi la spesa, le pulizie, la cucina, il lavaggio della biancheria), “ma nel tempo abbiamo anche riflettuto molto su di noi e abbiamo pensato di arrivare al grande passo”.

Problemi con il lavoro, ed è una fortuna, non ne hanno: entrambi ne hanno uno, lei come segreteria all’Adecco, lui come impiegato alla Asl: “A casa mia l’hanno presa tutti tranquillamente, anche mio padre che è all’antica”, dice lui. “I miei sono rimasti spiazzati, non si aspettavano che la figlia più piccola si sposasse ora”, confida lei. Le loro parole sulla scelta rivelano una grande dose di consapevolezza: “Con Mauro – dice Marta – ho capito che cosa vuol dire amare: prima non l’avevo capito e quindi avevo paura, avevo paura di amare”. “L’aiuto familiare – spiega a sua volta Mauro – è una cosa importante, anzitutto quella dei miei genitori e di fratelli e sorelle: col tempo ho costruito altre famiglie, l’associazione, la fondazione, ho conosciuto la famiglia di Marta. Ma la più grande gioia, una gioia immensa, ed è per questo che mi sono dichiarato a lei, è che adesso sto per creare il mio nucleo familiare, e io darò molta priorità a questa cosa bella che mi sta capitando”. “La mia prima famiglia sono i miei – aggiunge allora Marta – ma ora la mia famiglia è quella che sto per creare, la mia famiglia è lui”.

Il matrimonio di Marta e Mauro è uno dei primi tra persone con sindrome di Down a livello nazionale, e certamente il primo in casa Aipd: la coordinatrice nazionale dell’associazione, Anna Contardi, sottolinea a questa proposito l’importanza dei progetti di affettività e sessualità per persone con sindrome di Down. “L’amore è il sentimento più democratico del mondo e – spiega – ci sono percorsi che, sin dall’adolescenza, accompagnano i giovani a sviluppare una consapevolezza e una confidenza nei confronti del proprio corpo”. E’ fondamentale il lavoro di “accompagnamento” degli operatori che lavorano con le persone Down verso esperienze anche di coppia. Due i percorsi proposti generalmente: di informazione e di scelta. Si cerca, cioè, di mettere la persona con sindrome di Down di fronte all’immensità di dati che occorre sapere in quel campo, ma anche di guidarla verso scelte di partner e di azioni da intraprendere. “All’interno della rete Aipd sono tante le storie d’amore che nascono ma fino a questa di Marta e Mauro nessuna si era conclusa con un matrimonio: sono tanti però coloro che sperimentano la sessualità e la sfera affettiva”.

Nonostante l’aumento di progetti che puntano alla sensibilizzazione sessuale, i numeri dei matrimoni, in Italia, così come nel resto del mondo, sono ancora molto bassi. Dall’Australia e dagli Stati Uniti arrivano cifre che farebbero sperare in meglio, ma si parla di cifre sempre basse. “Le esperienze di coppia e di vita coniugale sono iniziate a crescere mano a mano che aumentavano anche gli spazi di autonomia delle persone”, spiega Contardi, secondo cui, per arrivare alla costruzione di un rapporto a due c’è bisogno prima di fornire delle strutture adeguate, che seguano i singoli nei loro percorsi individuali. Nel caso concreto di Marta e Mauro, che sono persone che non hanno bisogno di una cura vigile e costante, per la coordinatrice nazionale Aipd l’autonomia di cui godevano entrambi ha probabilmente giovato anche al loro modo di stare insieme e di relazionarsi, l’una rispetto all’altro.

Particolare, nel contesto del discorso sull’affettività e sessualità, è il discorso sulla genitorialità, sul quale c’è una delicatezza maggiore da parte degli operatori nel momento in cui questi trattano simili tematiche. “Gli operatori cercano di mantenere sempre separato il campo della genitorialità, rispetto a quello della coppia o affettivo in genere”, sottolinea Contardi, che riporta un dato scientifico (sin qui contraddetto solo due volte in letteratura) secondo cui gli uomini con sindrome di Down sono sterili. E’ vero, sottolinea la coordinatrice nazionale, che solo da pochi anni sono iniziati per loro questi percorsi di formazione sessuale, ma il dato biologico è importante. Quanto alla reazione delle donne, invece, “loro sono già preparate alla eventualità di non avere figli e in genere non esprimono neanche questo desiderio, essendo molto più concentrate sulla coppia. In età adolescenziale – precisa Contardi – il loro desiderio di maternità è molto più profondo rispetto a quando diventano adulte e acquisiscono una diversa consapevolezza”. L’affetto e l’affettività delle persone con sindrome di Down, insomma, si esprime tutta all’interno di un rapporto a due. (Maria Panariello)

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