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QUANDO LA SOFFERENZA E’ PIU’ GRANDE DI TE, AGGRAPPATI AD UN PENSIERO DI SFIDA

#riflessionidalletto. La sofferenza, quando è terribilmente forte, spiazza, trascina via, porta via corpo, mente, psiche. Come un uragano, un terremoto. Ti aggrappi forte alla vita e sei sola.

A volte hai solo un pensiero, uno solo: “Come faccio?”. Aspetti in silenzio, cerchi con lo sguardo, nei bui che ti avvolgono, mani di cura che possano frenare il male. E’ di macerie il tuo corpo, talvolta le lacrime sono le uniche amiche che tutto sanno e tutto ben comprendono.

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Non mollare, non mollare mai, nasconditi in un anfratto di te e aspetta, attendi, aggrappati ad un pensiero di #sfida: “Mi ricostruirò, #iocelafaccio! .
Io sfido la morte fotografandomi. Vi è mai capitato di sentirla dentro? Io mi faccio le foto, voglio vederla in faccia. Qualcuno mi rimprovera: “Porta male, non ci si fotografa quando siamo malati; in ospedale, in pronto soccorso! “. Ma io fotografo me: voglio #vedere. Voglio #sfidare. Voglio #ricordare. Ricordarmi, soprattutto che… #iononmollo, io son #SirenaGuerriglia 😀
Lorella Ronconi
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VALENTINA “CETRIX”, LA RAGAZZA CHE NON CEDE ALLA NEUROFIBROMATOSI, LEI COMBATTE “GUERRE” QUOTIDIANE CONTRO I TUMORI NEL SUO CORPO, SORRIDENDO ALLA SUA VITA CON REGALE DETERMINAZIONE

Valentina “Cetriolina Canaglia”, detta Cetrix, è il nick di una stupenda ragazza di 29 anni che ho conosciuto su Facebook, un incontro fotonico con una donna veramente stupenda, di meravigliose ed eccezionali intelligenza, ironia e determinazione, una storia ed una vita che non possono essere taciute, ma, anzi, incontrate.

Valentina è affetta da una gravissima, crudele, malattia rara: la neurofibromatosi, una patologia oncologica degenerativa, che a tutt’oggi non ha cura, solo una escalation di interventi chirurgici, per contrastare i tumori che non smettono di riproporsi in continuazione, una assurda patologia fatta da sofferenze e viaggi, non certo turistici, di ospedale in ospedale, alla ricerca di una “sosta” al riapparire dell’ennesimo cancro, che come dice lei: “Occupa senza permesso il mio corpo”.
Una “combattente” vera che convive quotidianamente con una delle peggiori malattie, una persona che non ha mai perso la voglia di vivere, ma che, anzi, ama la sua vita a tal punto che se dovesse scegliere tra il guarire e rimanere come è preferirebbe restare “nel suo stato” perchè è grazie al cammino percorso che “Valentina è ciò che è adesso”.

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Ecco Valentina cosa racconta di se, leggiamo e riflettiamo un momento sul ciò che ha consistenza nel quotidiano e su ciò che ci propone il bieco marketing commerciale come tipologia di donna perfetta, io trovo che la perfezione sia estremamente  più vicina a lei.

“CARA LORELLA, NON E’ FACILE SPIEGARE IN POCHE RIGHE 29 ANNI D LOTTE CONTINUE MA CI PROVERÒ! MI CHIAMO VALENTINA GLI AMICI MI CHIAMANO CETRIX SONO NATA IL 9 FEBBRAIO 1987 A LEGNANO.
ABITO IN UN PAESINO IN PROVINCIA DI MILANO, ALLORA NON ERA UN GRAN CHE LA CONOSCENZA DEI DOTTORI NELLE MALATTIE RARE INFATTI È STATA DURA CAPIRE COSA MI STESSE CAPITANDO, FINO AI 13 MESI ERANO CONTINUE BRONCHITI, POLMONITI E BRONCOPOLMONITI NIENTE CHE LASCIASSE PENSARE A QUALCOSA DI GRAVE MA POI É ARRIVATA LA DIAGNOSI: NEUROFIBROMATOSI, UNA PATOLOGIA ONCOLOGICA DEGENERATIVA INCURABILE, DA QUEL MOMENTO E’ STATO UN CONTINUO CERCARE OSPEDALI CHE POTESSERO AIUTARMI.
SIAMO ARRIVATI IN SVIZZERA, BOLOGNA, VICENZA, MODENA, PAVIA, MILANO ALL’ETÀ DI 9 ANNI HO COMINCIATO A SUBIRE INTERVENTI CHIRURGICI A SCHIENA E TORACE: FIN’ORA HO SUBITO 22 INTERVENTI E SONO IN ATTESA D FARNE ALTRI.
HO UN POLMONE CHE HA SMESSO D FUNZIONARE PER LA DEFORMAZIONE AL TORACE E SCHIENA, HO VARI TUMORI CHE OCCUPANO SENZA PERMESSO IL MIO CERVELLO, IL MIO MIDOLLO, LE MIE OSSA, IL MIO POLMONE, LA MIA GOLA, LA MIA BOCCA E TANTI ALTRI ORGANI!
HO RECENTEMENTE PRESO UN INFEZIONE IN OSPEDALE E DI CONSEGUENZA HO SUBITO L’ASPORTAZIONE DELL’OCCHIO SINISTRO, HO PERSO PARTE DELL’UDITO A SINISTRA, PERCHE’ I BATTERI HANNO MANGIATO IL SETTO NASALE E ANCHE IL NASO!
PER MUOVERMI DEVO USARE LA CARROZZINA PERCHÉ HO L’ATROFIA MUSCOLARE TREMORI DOVUTI A DANNO CEREBRALE PER IL  TUMORE, LE SCARICHE ELETTRICHE ALLE GAMBE MI FANNO CADERE QUINDI USO LA CARROZZINA PER USCIRE E IL BASTONE PER PICCOLI TRAGITTI.
LA MIA VITA È MOLTO DURA E A VOLTE EMOTIVAMENTE STANCANTE SOPRATTUTTO QUANDO TROVI DOTTORI CHE NON CREDONO ALLA TUA SOFFERENZA PERCHÉ NON MI VEDONO COME UNA PERSONA MA SOLO COME UN NUMERO, PARLANO STATISTICAMENTE E ALLORA LE BARRIERE DIVENTANO DUE: LA MALATTIA E LE DIFFICOLTÀ CHE I DOTTORI TI REGALANO.
IO NON DICO CHE SIA FACILE FARE LA MIA VITA E CHE TUTTO SIA YUPPIE YIPPI MA NON POSSO NEANCHE DIRE CHE TUTTO FA SCHIFO, IO AMO LA MIA VITA, SE DOVESSI SCEGLIERE TRA GUARIRE O TENERE TUTTO COSÌ PREFERISCO TENERMI TUTTO, PERCHÉ E’ GRAZIE ALLA MALATTIA CHE SONO LA PERSONA CHE SONO DIVENTATA FORTE, SENSIBILE ALLA SOFFERENZA ALTRUI E AUTOIRONICA E IRONICA, SOPRATTUTTO NEL MOMENTO PEGGIORE!
DA QUANDO SONO PICCOLA CHE HO IMPARATO CHE LA BABBA-THERAPY AIUTA TANTISSIMO, GRAZIE A QUESTO QUANDO LA SITUAZIONE È NERA ORA RIESCO A TROVARE L’ANGOLINO DI COLORE!
VALENTINA
Valentina, incredibile Cetrix, una ragazza, bella ma talmente bella e forte da abbagliare con la sua luce tutti i quotidiani targettizzati dagli spot che i media ci propongono, Valentina così bella da essere davanti a noi “Regina” con la maiuscola, regina vestita da regale dignità, vincente, lottatrice che illumina le persone che incontra, anche attraverso la rete, quanto vorrei che il mondo fosse pieno di persone con questa meravigliosa forza e positività! Cetrix è davvero speciale, andate a salutarla se passate dalla rete, attenzione però, la pietà non è gradita, la pietà pelosa lasciamola nella differenziata.

GLI OSPEDALI SONO SOLO PER MALATI ‘NORMODOTATI’, LUOGHI DI ‘TORTURA’ PER PERSONE DIVERSAMENTE ABILI NON LUOGHI DI CURA PRIMARI

Sono a casa!

Sfinita, curata, arrabbiata, malata, provata, stremata , liberata ma non vincente: il ‘sistema ospedaliero regionale’ prevede “linee guida” sull’accessibilità per persone diversamente abili  (Wayfinding in ospedale_LINEE GUIDA REGIONE TOSCANA )  ma di fatto rarissime applicazioni e nessun controllo.

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Sono a casa ma ho vinto solo una piccola battaglia, le barriere architettoniche e di accessi telematici ospedalieri non sono stati debellati!

Allora non dobbiamo mollare, io a costo di sembrare folle, cercherò di portare la mia testimonianza senza paura della verità e con fiera e regale  determinazione, con amore per la mia vita e soprattutto per il bene degli altri!
Il mio ricovero è stato per dei grandi dolori alla colonna vertebrale causati dalle due barre di acciaio con le quali essa è “stabilizzata”, dolori infiammatori radicolari, terribili. Ma nonostante l’amore e la buona cura dei medici, essi sono aumentati e peggiorati a causa delle barriere architettoniche nella camera, nell’ospedale, dovuti alla cattiva accessibilità delle camere, bagni, letti, lavandini, docce, ascensori, corrimano mancanti, segnaletiche!
Come Presidente del Comitato Provinciale per l’Accesso e uno dei membri fondatori della Fondazione Il Sole, dato il mio impegno a 360° da oltre 20 anni sul e per l’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali, sono sconvolta, basita, ogni volta che devo andare in ospedale, in ospedale, capite? Il luogo creato per la cura!
Dopo tutti gli incontri, relazioni, progetti e integrazioni alle normative, linee guida e rassicurazioni istituzionali, mi sento estremamente triste nel costatare che se sei disabile in ospedale la cacca la fai a letto…. basterebbe un water rialzato di 10 cm in tutti i bagni. E poi? Appoggia braccia accanto al Water per i trasferimenti e per evitare cadute, docce senza gradini, seggiolini per la doccia,  lavandini rialzati,  campanelli con fili più lunghi, interruttori per spegnere la luce in autonomia, interruttori altezza giusta, segnaletiche e indicazioni per gli ipovedenti, corrimano nei corridoi, qualche carrozzella nei setting,  oltre, oltre…. ad una buona formazione/preparazione nei corsi di laurea infiermeristica in merito all’ “accudimento” di un paziente grave (cognitivo o motorio) con diversa abilità.
“1.15 –  Accessibilità per le persone diversamente abili I siti e gli edifici devono essere accessibili a tutte le persone, in particolare le strutture sanitarie, che per natura accolgono una grande percentuale di persone con disabilità temporanee o permanenti. Se la struttura non è accessibile a tutti, le persone vengono discriminate e possono sentirsi escluse. Allo stesso modo se le informazioni di orientamento non sono leggibili per le persone con deficit sensoriali, i segnali sono di scarsa utilità. Se durante il percorso ci sono scale, significa che alcuni utenti su sedia a rotelle, passeggini o persone con mobilità limitata , dovranno essere avvertite precedentemente e dovrà essergli proposta una soluzione alternativa. Le informazioni necessarie circa i percorsi alternativi da seguire, gli ostacoli in cui può imbattersi l’utente, devono essere comunicati con il dovuto anticipo, così da dar modo a chi ha delle difficoltà di potersi preparare prima della visita e poter pianificare il percorso.” 

Un paziente con 104 IN STATO DI GRAVITA’ DOVREBBE  avere un percorso assistito riconosciuto,  accessi protetti riconoscibili dalla tessera sanitaria nazionale, basta inserire nel chip un codice che riconosca priorità, “corridoi semplificativi” su prenotazioni Cup, per trasferimenti da reparti, diagnostica, visite specialistiche, controlli, prestazioni in generale, ecc.

Un paziente disabile non è un malato “a norma”, senza percorsi di accessibilità si aggrava mettendo la vita a rischio.
E’ terribile sapere che non posso essere curata in reparto come dovrei.

FONDAMENTALE PORTARE AVANTI LA VERITA’, IL NOSTRO ESSERE TESTIMONI CORAGGIOSI PUO’ CAMBIARE IL MONDO.

GRAZIE INFINITE AGLI AMICI, CONOSCENTI, SCONOSCIUTI E PARENTI CHE MI HANNO COCCOLATO CON LA LORO STIMA ED AFFETTO, siete davvero la forza del mio cammino, ma non mollatemi, eh?!???

© Lorella Ronconi


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