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LEGO CAMBIA IDEA E REALIZZA IL PRIMO “LEGO DISABILI” DOPO ESSERE STATA ACCUSATA DI DISCRIMINAZIONE

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Il primo Lego su sedia a rotelle è stato esposto alla Nuremberg and London toy fairs, in Inghilterra. Lo rendono noto il blog Promobricks e il sito Bricksfans pubblicando alcune fotografie dell’evento. La compagnia danese nei mesi scorsi era stata accusata di non tutelare la diversità dei personaggi: la campagna #ToyLikeMe (giocattoli come me) aveva denunciato la mancanza di Lego disabili portando oltre 20mila persone a firmare una petizione online sul sito Change.org per invitare i vertici dell’azienda a cambiare rotta. “Il marchio esclude oltre 150 milioni di bambini disabili, che non si vedono così rappresentati. Si tratta di cambiare la percezione culturale della disabilità”, aveva detto a dicembre al Guardian Rebecca Atkinson, promotrice della campagna. La Lego inizialmente aveva cercato di resistere obiettando che la bellezza dei suoi mattoncini sta nel poter scegliere come assemblare i personaggi per costruire le proprie storie. Ma ora sembra averci ripensato

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http://m.repubblica.it/mobile/r/sezioni/esteri/2016/01/28/foto/primo_lego_disabile-132212624?ref=fbpr

Scritto con WordPress per Android da © Lorella Ronconi

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MAURO E MARTA: “GIU’ LE BARRIERE CULTURALI” IL LORO UNO DEI PRIMI MATRIMONI FRA PERSONE CON SINDROME DI DOWN

 

 

 

Mauro e Marta sposi: il grande passo di due persone con sindrome Down

Hanno celebrato domenica scorsa il loro matrimonio dopo dieci anni di fidanzamento e due di convivenza: è uno dei primi matrimoni fra persone con sindrome di Down. Lei: “Ho capito cosa vuol dire amare”. Lui: “E’ nata la nostra famiglia”

08 luglio 2014

ROMA – Mauro e Marta si sono sposati. Quasi 30 anni lei, quasi 40 lui, domenica scorsa hanno deciso dopo dieci anni di fidanzamento e due anni di convivenza di coronare il loro sogno d’amore e di convolare a nozze. Il matrimonio di Mauro e Marta è uno dei primi in Italia fra due persone con sindrome di Down: è andato in scena a Roma due giorni fa ed è stato raccontato sui social network dall’Aipd, l’Associazione italiana persone down con alcune foto del matrimonio e un video, registrato qualche giorno prima delle nozze, in cui i due protagonisti raccontano la loro storia e esprimono tutta la loro gioia e tutta la loro consapevolezza rispetto al grande passo che hanno scelto. Tradizionale abito bianco lei, impeccabile vestito lui, una giornata emozionante durante la celebrazione in chiesa e nella grande festa con le rispettive famiglie che ne è seguita.Nel video registrato prima del giorno del matrimonio e della partenza per il viaggio di nozze, Mauro e Marta raccontano di essersi conosciuti “alla festa di compleanno di un’amica comune”, e che è subito nata – “con grande timidezza”, precisa lui – un’amicizia che dieci anni fa, nel 2004, sfocia nella dichiarazione d’amore e nella decisione “di metterci assieme”. Il loro è un legame forte, fatto di piccole tensioni, ma anche di tanta complicità, di affetto e sostegno, a tal punto che decidono di andare a convivere. “Qualche volta – raccontano del loro rapporto – discutiamo e per qualche minuto ognuno resta per conto proprio, ma subito dopo ci ritroviamo, riflettiamo su quello che abbiamo fatto, troviamo un punto d’incontro e facciamo pace”.

Mauro e Marta sposi – Guarda il video
mauro e Marta sposi - player video

Nel 2012 vengono accolti a Casa Petunia, una casa famiglia a bassa assistenza rivolta a persone con sindrome di Down: l’unico operatore passa una sola volta al giorno, nel pomeriggio, per aiutarli nell’organizzazione domestica e nella risoluzione di eventuali piccoli conflitti interni alla casa. Oltre a Mauro e Marta ci vivono altri due ragazzi, in quasi totale autonomia. “Siamo entrati nel progetto di residenza in casa famiglia”, raccontano ancora i due sposi sottolineando le particolarità dell’esperienza di vita in comune in un piccolo gruppo (dai momenti di convivialità alla gestione della casa, e quindi la spesa, le pulizie, la cucina, il lavaggio della biancheria), “ma nel tempo abbiamo anche riflettuto molto su di noi e abbiamo pensato di arrivare al grande passo”.

Problemi con il lavoro, ed è una fortuna, non ne hanno: entrambi ne hanno uno, lei come segreteria all’Adecco, lui come impiegato alla Asl: “A casa mia l’hanno presa tutti tranquillamente, anche mio padre che è all’antica”, dice lui. “I miei sono rimasti spiazzati, non si aspettavano che la figlia più piccola si sposasse ora”, confida lei. Le loro parole sulla scelta rivelano una grande dose di consapevolezza: “Con Mauro – dice Marta – ho capito che cosa vuol dire amare: prima non l’avevo capito e quindi avevo paura, avevo paura di amare”. “L’aiuto familiare – spiega a sua volta Mauro – è una cosa importante, anzitutto quella dei miei genitori e di fratelli e sorelle: col tempo ho costruito altre famiglie, l’associazione, la fondazione, ho conosciuto la famiglia di Marta. Ma la più grande gioia, una gioia immensa, ed è per questo che mi sono dichiarato a lei, è che adesso sto per creare il mio nucleo familiare, e io darò molta priorità a questa cosa bella che mi sta capitando”. “La mia prima famiglia sono i miei – aggiunge allora Marta – ma ora la mia famiglia è quella che sto per creare, la mia famiglia è lui”.

Il matrimonio di Marta e Mauro è uno dei primi tra persone con sindrome di Down a livello nazionale, e certamente il primo in casa Aipd: la coordinatrice nazionale dell’associazione, Anna Contardi, sottolinea a questa proposito l’importanza dei progetti di affettività e sessualità per persone con sindrome di Down. “L’amore è il sentimento più democratico del mondo e – spiega – ci sono percorsi che, sin dall’adolescenza, accompagnano i giovani a sviluppare una consapevolezza e una confidenza nei confronti del proprio corpo”. E’ fondamentale il lavoro di “accompagnamento” degli operatori che lavorano con le persone Down verso esperienze anche di coppia. Due i percorsi proposti generalmente: di informazione e di scelta. Si cerca, cioè, di mettere la persona con sindrome di Down di fronte all’immensità di dati che occorre sapere in quel campo, ma anche di guidarla verso scelte di partner e di azioni da intraprendere. “All’interno della rete Aipd sono tante le storie d’amore che nascono ma fino a questa di Marta e Mauro nessuna si era conclusa con un matrimonio: sono tanti però coloro che sperimentano la sessualità e la sfera affettiva”.

Nonostante l’aumento di progetti che puntano alla sensibilizzazione sessuale, i numeri dei matrimoni, in Italia, così come nel resto del mondo, sono ancora molto bassi. Dall’Australia e dagli Stati Uniti arrivano cifre che farebbero sperare in meglio, ma si parla di cifre sempre basse. “Le esperienze di coppia e di vita coniugale sono iniziate a crescere mano a mano che aumentavano anche gli spazi di autonomia delle persone”, spiega Contardi, secondo cui, per arrivare alla costruzione di un rapporto a due c’è bisogno prima di fornire delle strutture adeguate, che seguano i singoli nei loro percorsi individuali. Nel caso concreto di Marta e Mauro, che sono persone che non hanno bisogno di una cura vigile e costante, per la coordinatrice nazionale Aipd l’autonomia di cui godevano entrambi ha probabilmente giovato anche al loro modo di stare insieme e di relazionarsi, l’una rispetto all’altro.

Particolare, nel contesto del discorso sull’affettività e sessualità, è il discorso sulla genitorialità, sul quale c’è una delicatezza maggiore da parte degli operatori nel momento in cui questi trattano simili tematiche. “Gli operatori cercano di mantenere sempre separato il campo della genitorialità, rispetto a quello della coppia o affettivo in genere”, sottolinea Contardi, che riporta un dato scientifico (sin qui contraddetto solo due volte in letteratura) secondo cui gli uomini con sindrome di Down sono sterili. E’ vero, sottolinea la coordinatrice nazionale, che solo da pochi anni sono iniziati per loro questi percorsi di formazione sessuale, ma il dato biologico è importante. Quanto alla reazione delle donne, invece, “loro sono già preparate alla eventualità di non avere figli e in genere non esprimono neanche questo desiderio, essendo molto più concentrate sulla coppia. In età adolescenziale – precisa Contardi – il loro desiderio di maternità è molto più profondo rispetto a quando diventano adulte e acquisiscono una diversa consapevolezza”. L’affetto e l’affettività delle persone con sindrome di Down, insomma, si esprime tutta all’interno di un rapporto a due. (Maria Panariello)

http://www.redattoresociale.it/Notiziario/Articolo/464340/Mauro-e-Marta-sposi-il-grande-passo-di-due-persone-con-sindrome-Down

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A GROSSETO: LA FONDAZIONE “IL SOLE – ONLUS”, UN SOGNO REALIZZATO. QUANDO COMINCIAMMO A PENSARCI CI SENTIVAMO DEI FOLLI

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Progetto Il Sole, per l’autonomia della qualitа’ delle persone con disabilitа’ grave.

Fondazione Il Sole per la casa famiglia, il sogno iniziò come UN SOGNO nel 2001

Il progetto della costituzione della ‘Fondazione il Sole’ nasce a Grosseto nel 2001, quando i membri di due associazioni che si occupano di handicap cominciano a ragionare insieme sulla necessitа’ di realizzare una casa famiglia per ospitare persone con grave disabilitа’, che non possono più essere seguite dalle loro famiglie. I due sodalizi sono l’Associazione Grossetana Genitori Bambini Portatori di Handicap ed il Comitato Provinciale per l’Accesso – entrambi operanti da anni nel nostro territorio – che nel loro insieme rappresentano un centinaio di famiglie.

Il problema del futuro di un figlio o figlia disabile è vissuto con particolarmente angoscia dai genitori. La prospettiva della morte o dell’impossibilitа’ di accudire i propri figli per i limiti naturali connessi con il progredire dell’etа, infatti, coincide con un’assenza di risposte assistenziali di qualitа per le persone disabili non autosufficienti. Ad oggi, d’altra parte, nel caso in cui venga meno il sostegno della famiglia, le persone con grave disabilitа finiscono in ‘istituti’ oppure in ‘moduli dedicati’ all’interno delle cosiddette R.S.A. (Residenze Sanitarie Assistite, ovvero case di riposo), indipendentemente dalla loro etа anagrafica. In definitiva, il rischio concreto per questi soggetti, nel caso non ci siano familiari disposti a farsene carico, è quello di finire ‘sepolti vivi’.

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Il Progetto Il Sole – che in estrema sintesi prevede la costituzione di una Fondazione ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilitа Sociale) finalizzata alla realizzazione ed alla gestione di una casa famiglia – nasce per dare una risposta qualitativamente elevata a questo tipo di esigenza e per far fronte a situazioni di reale emergenza familiare (si pensi, per esempio, all’eventualitа di un ricovero ospedaliero di un genitore o, addirittura, dell’unico genitore rimasto).

Per arrivare a costituire la Fondazione, e Per realizzare la casa famiglia, i membri delle due associazioni hanno prima costituito il ‘Comitato promotore per la Fondazione il Sole – ONLUS’, nel 2002, che aveva l’obiettivo di raccogliere una parte dei fondi necessari, il quale poi è stato sciolto per costituire la “Fondazione il Sole – ONLUS”

La casa famiglia ‘Il Sole’: la prima pietra nel 2005

La nuova casa famiglia, inserita nel cuore di uno dei quartieri più vitali della città, è una struttura residenziale di piccole dimensioni, progettata, arredata e gestita come se fosse una vera e propria casa, nell’intento di riprodurre il più possibile le condizioni ed i ritmi di vita tipici di una qualunque famiglia.

La struttura – composta da due edifici ad un piano di 270mq ciascuno, collegati da un portico, e da un edificio separato, destinato a centro sociale e sede della Onlus – ospitа complessivamente 14 persone disabili (7 per edificio). Ogni blocco ha 3 camere da letto doppie ed una singola destinata alle emergenze per periodi di tempo limitati (ricoveri di sollievo). A questo, sempre per ogni edificio, si aggiungerа una cucina, un soggiorno, uno studio ed alcuni locali di servizio. In altre parole, si tratta semplicemente di una casa, non di una piccola casa di riposo (pur progettata per esigenze particolari).

La realizzazione della casa famiglia, del centro sociale e del parco, nonché l’acquisto degli arredi sono costati complessivamente 2,3 milioni di euro. Il tutto realizzato grazie alle sinergie di persone, aziende, enti pubblici, privati, semplice affetto e sincero passaparola di una valanga di umanità.

Grazie a tutti!!!

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Fondazione IL SOLE – ONLUS  – Via Uranio 40/B – 58100 Grosseto

 

Segreteria: 0564 – 49.17.30 039 – presidente Massimiliano Frascino: 334-90.54.973

E-mailmfrascin@gol.grosseto.it; fondazioneilsole@gmail.comSito Web http://www.fondazioneilsole.it/

http://maps.google.it/maps?f=q&source=s_…

 

Codice Fiscale 920.536.00.539 per sostenerci con il 5 per 1000
per sostenere la Fondazione (donazioni detraibili):BANCA Monte dei Paschi – Agenzia Sede, piazzetta del Monte dei Paschi
IBAN – IT 61 T 01030 14300 00.000.38.80.732

BANCA DELLA MAREMMA – Via Unione Sovietica 42
IBAN – IT 62 M 08636 14301 00.00.00 311 562

POSTE ITALIANE – Agenzia Grosseto centro
IBAN – IT 55 G 0761 14300 0000.27.02.41.81


 


“VITA INDIPENDENTE”: Giovanni, studia medicina e vive da solo.

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ABRUZZO – Studi medici professionali: “Non è obbligatorio adeguarsi alle normative statali in materia di barriere architettoniche» – Lo afferma il Governatore della Regione Abruzzo, Gianni Chiodi, con una nota del 25 marzo scorso inviata alle Asl e studi medici del suo territorio.

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THE SPECIAL NEED – Un film italiano per parlare affettività e disabilità in occasione della Giornata Mondiale sull’Autismo

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