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IL BASEBALL? NEL SUO STADIO, TRA TIFOSI E GIOCATORI, HO IMPARATO LA VERA INTEGRAZIONE

“Negli spalti, tra i tifosi di baseball, per i tifosi, per i giocatori, per i manager, ero Lorella e basta. Non c’erano offese al mio corpo ma solo tifo, abbracci e generosità: il baseball anno dopo anno, mi ha insegnato a non vergognarmi e mi ha seguito, sempre, permettendomi di essere me stessa, donna intera.”

Il “Grazie al baseball e al softball” di Lorella Ronconi

Tratto dal sito della Federazione Italiana Baseball e Softball

Nata nel 1962 a Grosseto, dal 1991 vive in carrozzella. Ma non ha rinunciato a una vita attiva e dal 2006 è Cavaliere della Repubblica. La sua lettera ci commuove e ci rende orgogliosi di far parte di questo mondo

 

Lorella Ronconi è nata a Grosseto nel 1962. E’ affetta da una gravissima malattia genetica ossea: la pseudoacondroplasia poliepifisaria. Dal 1991, dopo un’ischemia midollare, vive parte della sua giornata a letto, parte in carrozzella. Ma ha una vita comunque molto attiva e dal 2006 è Cavaliere della Repubblica. Ci ha indirizzato questa bellissima lettera, che volentieri pubblichiamo.

collage_baseballLEGGI LA BIOGRAFIA di LORELLA

“A distanza di tanti anni, ora che sono grande, diciamo, comunque più coraggiosa e forte, vorrei dire olanciare il mio GRAZIE al baseball e al softball, per tutto quello che mi hanno permesso di essere. Sono una donna di 53anni, affetta da una rara e gravissima malattia progressiva alle ossa che mi costringe a passare gran parte della mia giornata a letto con poche ore d’ariavissute in carrozzella. Ormai non posso più viaggiare né utilizzare mezzi di trasporto, a causa di 2 barre nella colonna vertebrale e uno scatafascio di ossa rotte che si infiammano con molta facilità.
Non viaggio più, ma ho una vita movimentata grazie alla mia voglia di comunicare, grazie a internet e ai miei molteplici impegni: sono tra i membri fondatori di una associazione Onlus (Fondazione il Sole) che si occupa del dopo di noi per le persone diversamente abili, sono stata Commissario della Commissione Pari Opportunità della Provincia di Grosseto, blogger,content manager e lavoro allo sportello info-handicap dell’Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) del Comune di Grosseto. In un certo senso, però, continuo a viaggiare e lo faccio attraverso le poesie che scrivo, nelle quali raccolgo emozioni belle di vita, per dare emozioni belle di vita, in un mondo in cui esse sembrano inutili. Perché senza le emozioni belle, l’essere umano perde la sua umanità.

Tutta la mia esistenza è stata legata alla sofferenza, alla disabilità, all’ignoranza umana che spesso mi ha fatto sentire trasparente, se non inutile. Ho avuto però la fortuna di conoscere un mondo diverso, oltre a a quello condiviso con la mia famiglia e gli amici, un mondo in cui crescere senza discriminazionioffese, un grande mondo: lo stadio di baseball.
Il baseball mi fece innamorare nell’adolescenza, quando fui per caso invitata da un’amica ad assistere a una partita. A quei tempi camminavo ancora un pochino, ma essendo piccola e già in difficoltà con le ossa, mi muovevo con una minuscola biciclettina rosa. Ero emozionata e vergognosa di andare allo stadio e salire sulle gradinate portandomi dietro la biciclettina, quel primo giorno, non conoscendo per nulla quello sport. Fu un amore immediato, un coup de foudre: i giocatori visti dall’alto sembravano piccoli soldatini,principi che andavano a conquistare il castello e correndo segnavano il punto con grande gioia e calore dei tifosi. Una scacchiera strana, quel pentagono storto, ma un piacere per gli occhi stare a guardare il bel verde brillante che circondava la terra rossa. L’odore di erba tagliata era come una carezza per i miei sensi. Il rumore del guantone quando riceveva il lancio mi faceva da richiamo, come lo stesso rumore della mazza quando toccava la pallina. E sì, questi erano i rumori più belli e furono i suoni di vita, i miei suoni vitali per ogni mia stagione che cominciava: l’arrivo della primavera e del caldo placava i dolori alle mie ossa e i primi rumori del baseball in allenamento mi ricordavano che presto sarei entrata dentro lo stadio a seguire le partite, e sarei stata normale. Normale, che grande parola! Ora è una parola ovvia per me, ma l’ho imparata tra le tribune: lì ogni volta non ero la Lorellina piccina (sono alta un metro e venti), poverina, guarda come è concia, ma ero una tifosa, una come tanti, una persona intera; normale, appunto. Tra gli spalti, tra i tifosi di baseball, per i tifosi, per i giocatori, per i manager, ero Lorella e basta. Non c’erano offese al mio corpo ma solo tifo, abbracci e generosità: il baseball anno dopo anno, mi ha insegnato a non vergognarmi e mi ha seguito, sempre, permettendomi di essere me stessa, donna intera.

Nel dicembre 2014, alla presentazione della ristampa del mio primo libro di poesie, sono stati mieitestimonial dei grandi amici che rappresentano la mia vita: l’ex Presidente del Consiglio Enrico Letta, il critico cinematografico e letterario Fabio Canessa e il grande lanciatore del mio amato sport Roberto Cabalisti. Questo a dimostrare e ufficialmente a dire a tutti che è merito di un grande sport, dei suoi tifosi ma anche dei suoi giocatori, che Lorella Ronconi è arrivata ad essere quello che è. Quel giorno emozionante, davanti ad una platea di intellettuali, parenti, amici, c’erano anche i volti di molti grandi: Vic Luciani, Lucio Tirri, Beppe Massellucci… A proposito di Beppe Massellucci, il mitico #44, vorrei aprire una parentesi anche sull’etica che questo sport trasmette a chi lo gioca: forse è un caso, non so, ma quanti sanno che la mia vita, soprattutto dopo la grande operazione alla colonna vertebrale, è stata coloratadall’affetto silenzioso di tanti giocatori di baseball? Molti altri giocatori sono rimasti in contatto con diverse persone diversamente abili, nonostante gli anni passati. Per discrezione non faccio i nomi, ma posso parlare di coloro che mi hanno regalato cure di affetto e sostegno nei vari momenti della mia vita, in umiltà e senza scalpori mediatici. Beppe Massellucci (adesso lo posso dire) mi donò la divisa, il famoso #44 con il quale vinse lo scudetto a Rimini. Scelse me e mi trasformò in Regina, un dono e un ricordo che ancora mi fanno emozionare. Mi fermò un giorno e mi disse che avrebbe avuto piacere di regalare la sua divisa a me, poiché da sempre mi aveva vista presente alle partite con la mia biciclettina per ore ed ore senza mai abbandonare lo stadio, e che avrebbe voluto lasciare lo sport agonistico sapendo che la sua divisa l’avevo io. Quel gesto mi fece sentire la più famosa delle famose, alta un metro e novanta!

Sì, Giuseppe Massellucci mi aveva incoronata Regina dello stadio e io, comprendendo la suariservatezza, non l’ho mai raccontato prima di adesso: sapevo che era un gesto che non voleva essere spettacolarizzato o strumentalizzato.
Stefano Cappuccini, infermiere, in uno dei miei tanti ricoveri, un mattino di Natale mi fece trovare a sorpresa accanto al letto la sua mazza da baseball firmata. Fu il regalo dei regali, tra flebo e dolori capii che il baseball era sempre accanto a me….non mi avrebbe mai lasciata.
Roberto Cabalisti, che da molto tempo mi affianca aiutandomi, rincuorandomi, incoraggiandomi, facendomi compagnia con le sue telefonate.
Beppe Carelli, che mi aiuta a distanza, con la sua grande capacità informatica, sempre pronto a rispondere ai miei problemi telematici.
Francesco Casolari, Lucio Tirri, Vic Luciani, Claudio Sabatini, Gabriele Ermini…tanti sono i nomi di giocatori e tecnici che continuano a sostenermi nella vita. Sì, qualcuno dice che il baseball rende eterni bambini…. forse, ma anche grandi persone di cuore e coraggio, perché non ne fanno uso mediatico, ma solo cura e passione. Questo gioco ha incontrato la mia vita, col baseball ho avuto la fortuna di trovare uno spazio nel quale la mia esistenza era completamente considerata nella suainterezza. Ancora oggi mi sento a casa in quel luogo dove l’erba è tagliata di fresco, la terra rossa e il pentagono sono un tutt’uno con i suoi Cavalieri.

Grazie al baseball italiano, grazie al baseball, grazie ancora a quei tifosi che mi hanno incoraggiata, a tutti quei giocatori che mi hanno donato sorrisi e ancora silenziosamente mi stanno vicino con tanto rispetto. Il baseball, una grande filosofia di vita, un grande sport in cui esistere, che tutti noi appassionati possiamo adoperarci per non cancellarlo dalla storia e farlo fiorire ancora di più nel futuro, per le future vite.  Lorella Ronconi”    

Da F.I.B.S: http://www.fibs.it/it/news/nazionali-baseball/38344-il-grazie-al-baseball-e-al-softball-di-lorella-ronconi.html

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#ECCHECCAZZO! URLO “TRIBALE”, LA PAROLA/IMPEGNO 2016 CHE ACCOMPAGNERA’ IL MIO CAMMINO, NON SI DICONO PAROLACCE, MA SON MAREMMANA DOC E ANCHE MOLTO “SIRENA GUERRIGLIA” ALLA RICERCA DEL BENE

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Questo è il mio urlo tribale maremmano per iniziare l’anno nuovo, è la parola che mi accompagnerà questo mio 2016 per sconfiggere la paura, le paludi dell’indifferenza, per reagire alla sofferenza.

Inizio ogni anno nuovo con una parola come proposito, fioretto, impegno, affinchè mi sia di sostegno, una parola che mi accompagni per tutto l’anno. Il 2014 fu coraggio. Il 2015 presi con me ‘determinazione’ nei momenti di sconforto me la sono ripetevo e mi dicevo: “Determinazione, Lorella, hai preso un impegno con te, non mollare!”. Questo anno ho scelto questa, me l’ha detta una carissima amica come saluto per l’anno vecchio, ed io, illuminata, me la sono presa come “bastone di Mosè”.

Non è buona educazione dire parolacce, ma in Maremma (sono maremmana doc) ha valore meno osceno, chiedo perdono a chi la vedrà come brutta parola, ma io la urlero’ con me tutto il 2016.

La dono a voi, come regalo per questo nuovo cammino da affrontare, che diventi la forza di tutti, virale, per non cedere, per non abbattersi, per sorridere, per non farci omologare, per rimanere controcorrente, per  essere se stessi e per amare, oltre ogni limite il bene e combattere l’ignoranza.

Ah ahh,  si, #eccheccazzo, urliamolo alla vita che è difficile, alle malattie che non ci mollano, ai medici menefreghisti, agli amici che tradiscono, ai banchieri che ci fregano, ai politici che si ingrassano, ai dirigenti che si comprano poltrone, a tutti quelli che cercano di frenare la nostra storia, la nostra onestà, la nostra forza e ingenuità… Noi non molleremo mai in questo 2016, #eccheccazzo, sorridiamo e andiamo avanti  con fierezza e regalità… #eccheccazzo!

Mi impegno: io non mollerò, non cederò, non cambierò me stessa nemmeno nei momenti di sofferenza, ci provo, #eccheccazzo, andrò avanti assieme a tutti voi, dai, resistiamo onestà, buon senso, ingenuità, sogno, desiderio, coraggio, indignazione, fattività, #eccheccazzo!

Viva questo nuovo cammino, viva il 2016… #ecchecazzo!

Lorella Ronconi


25 OTTOBRE 2015, GIORNATA MONDIALE SULLE PERSONE DI BASSA STATURA, CON LA MIA #PSEUDOACONDROPLASIA #IOSONOSMART

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25 Ottobre 2015, “Giornata Mondiale per le Persone di bassa statura.”.
Me voilà : #iosonosmart #Iosonorara #iononmivergogno e se vuoi #JeRouleAvecToi.

Sono una persona con persona con Pseudoacondroplasia,  una malattia genetica rarissima che colpisce un bambino ogni 50 mila. Nell’ignoranza mi hanno spesso offesa, discriminata, non considerata come persona con intelletto. Il mio corpo e la mia statura disarmati e disarmanti, non hanno mai smesso di guardare in alto, orgogliosi di essere.
Sono fiera della bellezza e intelligenza che questa malattia ‘dona’, fiera seppur foggiata da questa vita segnata dai dolori atroci alle ossa: uno per uno son stati gradini saliti verso un’altezza che non era visibile ad occhio umano ma pur tangibile.

Mi dovrei vergognare di me? Coraggio mondo, aiutaci ad avere una vita migliore!


GLI OSPEDALI SONO SOLO PER MALATI ‘NORMODOTATI’, LUOGHI DI ‘TORTURA’ PER PERSONE DIVERSAMENTE ABILI NON LUOGHI DI CURA PRIMARI

Sono a casa!

Sfinita, curata, arrabbiata, malata, provata, stremata , liberata ma non vincente: il ‘sistema ospedaliero regionale’ prevede “linee guida” sull’accessibilità per persone diversamente abili  (Wayfinding in ospedale_LINEE GUIDA REGIONE TOSCANA )  ma di fatto rarissime applicazioni e nessun controllo.

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Sono a casa ma ho vinto solo una piccola battaglia, le barriere architettoniche e di accessi telematici ospedalieri non sono stati debellati!

Allora non dobbiamo mollare, io a costo di sembrare folle, cercherò di portare la mia testimonianza senza paura della verità e con fiera e regale  determinazione, con amore per la mia vita e soprattutto per il bene degli altri!
Il mio ricovero è stato per dei grandi dolori alla colonna vertebrale causati dalle due barre di acciaio con le quali essa è “stabilizzata”, dolori infiammatori radicolari, terribili. Ma nonostante l’amore e la buona cura dei medici, essi sono aumentati e peggiorati a causa delle barriere architettoniche nella camera, nell’ospedale, dovuti alla cattiva accessibilità delle camere, bagni, letti, lavandini, docce, ascensori, corrimano mancanti, segnaletiche!
Come Presidente del Comitato Provinciale per l’Accesso e uno dei membri fondatori della Fondazione Il Sole, dato il mio impegno a 360° da oltre 20 anni sul e per l’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali, sono sconvolta, basita, ogni volta che devo andare in ospedale, in ospedale, capite? Il luogo creato per la cura!
Dopo tutti gli incontri, relazioni, progetti e integrazioni alle normative, linee guida e rassicurazioni istituzionali, mi sento estremamente triste nel costatare che se sei disabile in ospedale la cacca la fai a letto…. basterebbe un water rialzato di 10 cm in tutti i bagni. E poi? Appoggia braccia accanto al Water per i trasferimenti e per evitare cadute, docce senza gradini, seggiolini per la doccia,  lavandini rialzati,  campanelli con fili più lunghi, interruttori per spegnere la luce in autonomia, interruttori altezza giusta, segnaletiche e indicazioni per gli ipovedenti, corrimano nei corridoi, qualche carrozzella nei setting,  oltre, oltre…. ad una buona formazione/preparazione nei corsi di laurea infiermeristica in merito all’ “accudimento” di un paziente grave (cognitivo o motorio) con diversa abilità.
“1.15 –  Accessibilità per le persone diversamente abili I siti e gli edifici devono essere accessibili a tutte le persone, in particolare le strutture sanitarie, che per natura accolgono una grande percentuale di persone con disabilità temporanee o permanenti. Se la struttura non è accessibile a tutti, le persone vengono discriminate e possono sentirsi escluse. Allo stesso modo se le informazioni di orientamento non sono leggibili per le persone con deficit sensoriali, i segnali sono di scarsa utilità. Se durante il percorso ci sono scale, significa che alcuni utenti su sedia a rotelle, passeggini o persone con mobilità limitata , dovranno essere avvertite precedentemente e dovrà essergli proposta una soluzione alternativa. Le informazioni necessarie circa i percorsi alternativi da seguire, gli ostacoli in cui può imbattersi l’utente, devono essere comunicati con il dovuto anticipo, così da dar modo a chi ha delle difficoltà di potersi preparare prima della visita e poter pianificare il percorso.” 

Un paziente con 104 IN STATO DI GRAVITA’ DOVREBBE  avere un percorso assistito riconosciuto,  accessi protetti riconoscibili dalla tessera sanitaria nazionale, basta inserire nel chip un codice che riconosca priorità, “corridoi semplificativi” su prenotazioni Cup, per trasferimenti da reparti, diagnostica, visite specialistiche, controlli, prestazioni in generale, ecc.

Un paziente disabile non è un malato “a norma”, senza percorsi di accessibilità si aggrava mettendo la vita a rischio.
E’ terribile sapere che non posso essere curata in reparto come dovrei.

FONDAMENTALE PORTARE AVANTI LA VERITA’, IL NOSTRO ESSERE TESTIMONI CORAGGIOSI PUO’ CAMBIARE IL MONDO.

GRAZIE INFINITE AGLI AMICI, CONOSCENTI, SCONOSCIUTI E PARENTI CHE MI HANNO COCCOLATO CON LA LORO STIMA ED AFFETTO, siete davvero la forza del mio cammino, ma non mollatemi, eh?!???

© Lorella Ronconi


TU NON SEI DIVERSA, SEI UNICA, NEL BENE E NEL MALE, LA TUA VITA E’ UN MIRACOLO

“Non sentirti diversa. Tu non sei diversa. Sei unica. Nel bene e nel male. Coccola il tuo bene, sopporta il tuo male. E ringrazia sempre di essere come sei. Persino quando esserlo significherà soffrire con un’intensità superiore a quella di qualcun altro.” Massimo Gramellini

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Il dolore vinto con la tua determinazione risplenderà fulgido, dandoti nuova linfa, come ferro battuto sotto il fuoco concente. Non cedere allo sconforto, sei bellissima, sei unica e irripetibile, vincente, anche tra le lacrime. Amati, abbraccia la tua vita con dignità, alza la testa, sorriditi, solo tu conosci nel profondo la tua sofferenza e il tuo cammini, sei differente tu, abbi cura di te! 
© Lorella Ronconi

 

 


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