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SANITA’: DOPO 15 ANNI AGGIORNATI I L.E.A.

Dopo 15 anni aggiornati i Livelli essenziali di assistenza (L.E.A.). Tra le malattie croniche la celiachia: i malati avranno diritto alle cure. Entrano nel «prontuario» la gastroscopia con microtelecamera. Il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica consentirà, tra l’altro, di prescrivere ausili informatici e di comunicazione. Ma a febbraio andrà aggiornato il tutto, le associazioni che riguardano la disabilità sono preoccupate.

“Un passaggio storico per la sanità italiana”, così il ministro della Salute ieri sera su twitter. Il provvedimento interviene su quattro fronti: 1. definisce attività, servizi e prestazioni garantite ai cittadini dal Ssn; 2. descrive con maggiore dettaglio e precisione prestazioni e attvità oggi già incluse nei Lea; 3. ridefinisce e aggiorna gli elenchi delle malattie rare e delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione; 4. innova i nomenclatori della specialistica ambulatoriale e dell’assistenza protesica.

ITALIA Sanità Cambiano i livelli essenziali di assistenza: 110 nuove malattie rare e novità per protesi e vaccini Il decreto firmato dal Presidente del Consiglio ancora ricoverato al Gemelli: dalla fecondazione eterologa alle terapie contro l’endometriosi, dai nuovi vaccini all’adroterapia si aggiornano e si arricchiscono i Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), le terapie che il servizio sanitario nazionale garantisce di fornire gratuitamente in tutte le regioni.  Il Ministro Beatrice Lorenzin:”Giornata storica per la sanità”

Sono tante le novità e riguardano la vita quotidiana di milioni di italiani: dopo 15 anni di attesa vengono aggiornati gli standard della salute che lo Stato deve garantire ai cittadini, secondo procedure ed elenchi che possono fare la differenza tra una buona sanità e una sanità che non risponde alle mutate esigenze della popolazione.

“Tuttavia l’arrivo dei Nuovi Lea non è salutato con favore da gran parte delle associazioni che si occupano di salute e di disabilità, che nei giorni scorsi, al momento dell’approvazione del testo da parte del Parlamento, avevano segnalato tutte le loro prerplessità. «Pur apprezzando lo sforzo delle Commissioni di emendare il testo, questo rimane inemendabile, come avevamo già sottolineato anche in audizione», aveva detto il presidente della Fish, Vincenzo Falabella, parlando di un testo «che rimane fondamentalmente incoerente». Per Anffas e Aipd il testo «sembra scritto 15 anni fa», e «non comprendiamo perché, in uno schema di decreto a cui si lavora nel 2016, si faccia riferimento a paradigmi e modelli assolutamente obsoleti e non si tenga conto delle indicazioni scientifiche e di diritto di livello internazionale».

Che ci sia qualche problema il testo del Governo lo ammette: i neolicenziati Lea infatti prevedono già un nuovo aggiornamento entro febbraio 2017. A questo proposito è grande la preoccupazione delle associazioni impegnate sulla disabilità, che però – ha già denunciato la Fish – secondo il testo in essere sono escluse «dal monitoraggio e dall’aggiornamento successivo degli stessi LEA». ” Da Vita.it

Risultati immagini per AGGIORNATO LEA aggiornato dopo 15 anni nomenclatore tariffario disabiliIl nuovo nomenclatore della specialistica ambulatoriale
Il nuovo nomenclatore provvede al necessario e atteso aggiornamento del nomenclatore disciplinato dal decreto ministeriale 22 luglio 1996, includendo prestazioni tecnologicamente avanzate ed eliminando quelle ormai obsolete.

Vengono introdotte numerose procedure diagnostiche e terapeutiche che nel 1996 avevano carattere quasi “sperimentale” oppure erano eseguibili in sicurezza solo in regime di ricovero, ma che oggi sono entrate nella pratica clinica corrente e possono essere erogate in ambito ambulatoriale.
– individua chiaramente tutte le prestazioni di procreazione medicalmente assistita (PMA) che saranno erogate a carico del Servizio sanitario nazionale (fino ad oggi erogate solo in regime di ricovero)

– rivede profondamente l’elenco delle prestazioni di genetica e, per ogni singola prestazione, fa riferimento ad un elenco puntuale di patologie per le quali è necessaria l’indagine su un determinato numero di geni

– introduce la consulenza genetica, che consente di spiegare al paziente l’importanza ed il significato del test al momento dell’esecuzione, le implicazioni connesse al risultato al momento della consegna del referto ed, eventualmente, di fornire allo stesso il sostegno necessario per affrontare situazioni spesso emotivamente difficili

– introduce prestazioni di elevatissimo contenuto tecnologico (adroterapia) o di tecnologia recente (enteroscopia con microcamera ingeribile, radioterapia stereotassica)

Il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica.
Il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica consentirà, tra l’altro, di prescrivere:

– ausili informatici e di comunicazione (inclusi i comunicatori oculari e le tasIere adaEate per persone con gravissime disabilità)

– apparecchi acustici a tecnologia digitale
attrezzature domotiche e sensori di comando e controllo per ambienti
(allarme e telesoccorso)

– posaterie e suppellettili adattati per le disabilità motorie, barella adattata per la doccia, scooter a quattro ruote, carrozzine con sistema di verticalizzazione, carrozzine per grandi e complesse disabilità, sollevatori fissi e per vasca da bagno, sistemi di sostegno nell’ambiente bagno (maniglioni e braccioli), carrelli servoscala per interni

– arti artificiali a tecnologia avanzata e sistemi di riconoscimento vocale e di puntamento con lo sguardo

Revisione dell’elenco delle malattie rare
Il provvedimento prevede un consistente ampliamento dell’elenco delle malattie rare, realizzato mediante l’inserimento di più di 110 nuove entità tra singole malattie rare e gruppi di malattie Ad esempio, sono inserite nell’elenco: la sarcoidiosi; la sclerosi sistemica progressiva; la miastenia grave. Da notare come le prestazioni concernenti le malattie rare sono erogate in regime di esenzione.

Revisione dell’elenco delle malattie croniche
Importanti revisioni sono apportate anche all’elenco delle malattie croniche. Ad esempio:

– sono introdotte sei nuove patologie esenti: sindrome da talidomide, osteomielite cronica, patologie renali croniche, rene policistico autosomico dominante, endometriosi negli stadi clinici “moderato” e “grave”, broncopneumopatia cronico ostruttiva negli stadi clinici “moderato”, “grave” e “molto grave”

– vengono spostate tra le malattie croniche alcune patologie già esenti come malattie rare, quali: malattia celiaca, sindrome di Down, s. Klinefelter, connettiviti indifferenziate

Per la maggior parte delle malattie incluse nell’elenco sono individuate una serie di prestazioni fruibili in esenzione.
Per alcune particolari mala sono individuate puntualmente in quanto le necessità assistenziali dei pazienti sono estese e variabili. In tal caso, per garantire una maggiore flessibilità assistenziale, il medico le individuerà di volta in volta

Vaccini.
Vi è l’introduzione di nuovi vaccini (come: anti-Papillomavirus, anti- Pneumococco, anti-Meningococco) e l’estensione a nuovi destinatari (ad esempio, per il Papillomavirus il vaccino viene erogato anche agli adolescenti maschi)

Screening neonatale.
Vi è l’introduzione dello screening neonatale per la sordità congenita e la cataratta congenita e l’estensione a tutti i nuovi nati dello screening neonatale.

Endometriosi.
Viene previsto l’inserimento dell’endometriosi nell’elenco delle patologie croniche ed invalidanti, negli stadi clinici “moderato” e “grave”. Di conseguenza, si riconosce alle pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo. Si stimano circa 300.000 esenzioni

Celiachia.
La celiachia diviene, da malattia rara, una malattia cronica.
Ciò in quanto il percorso diagnostico di tale patologia non risulta, ad oggi, tortuoso, lungo e oneroso come avviene per i malati rari.

– sono mantenute in esenzione tutte le prestazioni di specialistica ambulatoriale comprese nei LEA, utili al monitoraggio della patologia e alla prevenzione delle complicanze e degli eventuali aggravamenti.

– come per tutte le malattie croniche è sufficiente una certificazione di malattia redatta da uno specialista del Servizio sanitario nazionale per ottenere il nuovo attestato di esenzione

Viene mantenuta la disciplina della concessione degli alimenti ai celiaci

Autismo.
Il nuovo schema di decreto recepisce la legge n. 134 del 2015, che prevede l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico

Procreazione medicalmente assistita.
Sino ad oggi le prestazioni di procreazione medicalmente assistita erano erogate solo in regime di ricovero. Per il futuro:

– viene previsto l’inserimento nel nomenclatore della specialistica ambulatoriale di tutte le prestazioni necessarie nelle diverse fasi concernenti la procreazione medicalmente assistita, omologa ed eterologa.

– Tutte le prestazioni di raccolta, conservazione e distribuzione di cellule riproduttive finalizzate alla procreazione medicalmente assistita eterologa sono a carico del Servizio sanitario nazionale.

Le risorse.
Gli 800 milioni di euro stanziati dalla legge di stabilità vengono, quindi, allocati nei 3 livelli assistenziali, destinando:

– 600 milioni per l’assistenza distrettuale (così suddivisi: specialistica 380 milioni, protesi 153 milioni);

– 220 milioni di euro per la prevenzione sanitaria (vaccini);

– I 20 milioni di euro aggiuntivi derivano da un risparmio dovuto al trasferimento di prestazioni dall’assistenza ospedaliera ad altri ambiti assistenziali.

Per saperne di più vai allo SPECIALE LEA

From quotidianosanità.it

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46° GIORNATA MONDIALE DELLA TERRA, LA CURA PARTE DA NOI STESSI

Buona giornata della terra a tutti, riflettiamo, prendiamo coscienza che ne abbiamo solo una per vivere, è importante tanto quanto il nostro corpo, e diventiamo fattivi per mantenerla sana.

A partire da noi stessi

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From wwww.diregiovani.it

Nel 1970 iniziò la lunga marcia per coinvolgere le persone sulle tematiche ambientali, cercando di convogliare le loro energie e conoscenze per uno stile di vita più sostenibile. Quarantasei anni dopo gli ideali non sono affatto cambiati, anche se la battaglia per la difesa del nostro pianeta si è fatta ardua, considerato il peso di cambiamenti climatici che sembrano inarrestabili. “Iniziamo adesso e non fermiamoci” è lo slogan globale che rimbalza di continente in continente e che incita a un attivismo ambientalista che può ancora salvare il nostro pianeta.

La Giornata della TerraEarth Day,  giunta alla 46ma edizione, si celebra ogni anno, un mese e due giorni dopo l’equinozio di primavera, il 22 aprile. Nata come movimento universitario il 22 aprile 1970, nel tempo, la Giornata della Terra è divenuta un avvenimento educativo ed informativo. I gruppi ecologisti la utilizzano come occasione per valutare le problematiche del pianeta: l’inquinamento di aria, acqua e suolo, la distruzione degli ecosistemi, le migliaia di piante e specie animali che scompaiono, e l’esaurimento delle risorse non rinnovabili.

Earth Day 2016 (2)

La giornata vanta un’ampia partecipazione a livello planetario, questi i numeri: 22mila organizzazioni, un miliardo di persone coinvolte, 192 paesi del mondo. CLICCA QUI’ per vedere la mappa degli Eventi nel Mondo

In Italia, la giornata è seguita da Earth Day Italia, in partnership con l’Earth Day Network di Washington, l’ONG internazionale che promuove l’iniziativa. Attiva dal 2007, l’associazione ha creato una piattaforma permanente di comunicazione per l’ambiente che opera tutto l’anno per offrire incontri, strumenti di comunicazione, campagne di sensibilizzazione e di fund raising volte a trasformarsi in concrete azioni per la salvaguardia del pianeta.

Tra gli eventi internazionali, quello della NASA che ha invitato il pubblico a dare il proprio contributo alla celebrazione con una foto o un video focalizzati sull’attività che si sta svolgendo per celebrare la giornata per poi postarle con l’hashtag #24Seven sui social Facebook, Instagram e Twitter. Le attività saranno monitorate durante le 24 ore e i migliori contenuti verranno utilizzati per creare un video che mostri l’unione dei cittadini del mondo per la salvaguardia del pianeta. Ti potrebbe interessare: Earth Day: #24Seven, dalla NASA il Social Media Event

 

In occasione della Giornata della Terra del 22 aprile, con una cerimonia presso la sede delle Nazioni Unite a New York verrà aperto alla firma degli Stati l’Accordo sul clima raggiunto a Parigi lo scorso dicembre.


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Quest’edizione, la numero 46 dell’Earth Day arriva dopo un anno decisivo per le tematiche sul cambiamento climatico: lo scorso 12 dicembre a Parigi i delegati di 195 paesi riuniti per la XXI Conferenza delle Parti (COP 21)della Convenzione quadro delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici (UNFCCC), hanno sottoscritto una serie di impegni molto precisi sulla riduzione del riscaldamento globale sul taglio delle emissioni di gas a effetto serra e periodiche e comprende l’impegno finanziario per aiutare i Paesi in via di sviluppo nella sfida alla sostenibilità ambientale.

Il Presidente del Consiglio Matteo Renzi insieme al Ministro dell’Ambiente Gian Luca Galletti si collegheranno dalPalazzo di Vetro di New York con il grande schermo del Villaggio per la Terra a Roma, per testimoniare l’impegno italiano in favore delle nuove generazioni.

La Giornata della Terra – afferma il ministro dell”Ambiente Gian Luca Galletti – assume un significato ancor più importante dopo lo storico accordo raggiunto alla Cop21 di Parigi, che proprio in quei giorni firmeremo a New York. C’è una via straordinariamente innovativa allo sviluppo globale e l’intesa di Parigi ha saputo indicarla con chiarezza: un futuro con meno inquinamento, senza sprechi e sfruttamento inutile di risorse naturali, che valorizzi l”ambiente in ogni sua declinazione non è solo possibile, ma è l’unica garanzia di crescita in un mondo messo in sofferenza dai cambiamenti climatici e dagli stravolgimenti sociali. La difesa di Nostra Madre Terra, sull’ispirazione giunta dall’Enciclica di Papa Francesco – conclude Galletti – è allora il nostro primo impegno morale e insieme la nostra speranza per il domani“.


La manifestazione è frutto di una stretta collaborazione con il Ministero dell”Ambiente e della Tutela del Territorio e del Mare, con il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, con l’Istituto INDIRE e con Roma Capitale, coinvolti in numerose iniziative legate al tema dell’Educazione Ambientale.

INDIRE – Il primo importante evento, in programma il 22 aprile a Roma, è l’Open Day Erasmus+, una giornata di informazione e incontro per i giovani sull’educazione ambientale e la mobilità internazionale organizzata in occasione della 46a Giornata Mondiale della Terra. L’iniziativa si svolge nel parco di Villa Borghese (vedi mappa) nell’ambito delVillaggio per la Terra, la manifestazione di Earth Day Italia che dal 22 al 25 aprile offre la possibilità di partecipare a spettacoli, concerti, laboratori e seminari sui temi della tutela e della sostenibilità ambientale.

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Nel corso dell’Open Day Erasmus+  sono previsti incontri con rappresentanti delle istituzioni, esperti, docenti e studenti di diverse scuole. In tale contesto, gli stessi giovani presenteranno progetti significativi nel campo dell’educazione ambientale finanziati dal programma Erasmus+. Nel Villaggio sarà presente uno stand Erasmus con esperti in grado di fornire le informazioni necessarie a quanti vogliono fare un’esperienza di studio all’estero.

Le attività del Villaggio sono tutte completamente gratuite per la scuola e per gli studenti. Le informazioni sul ricco programma culturale e di intrattenimento della giornata sono consultabili sul sito www.villaggioperlaterra.it.



Con la ratifica dell’accordo sul Clima
– ha dichiarato Pierluigi Sassipresidente di Earth Day Italiaquesta edizione della Giornata della Terra da’ inizio a una nuova importantissima stagione di impegno globale per salvare il Pianeta. La COP21, infatti, non può essere considerata un punto di arrivo ma l’inizio di una sfida senza precedenti che la nostra organizzazione internazionale vuole affrontare concentrandosi sulle nuove generazioni: è solo nel confronto con queste che si può sperare in un futuro migliore. Guardare all’impatto ambientale di ogni nostro atto, attraverso gli occhi dei nostri figli è l’unico modo per superare gli egoismi che ci hanno portato ai rischi climatici più gravi della storia. Favorire la capacità d’innovazione dei giovani, inoltre, è la speranza più concreta che abbiamo di produrre un cambiamento profondo ed efficace.”

Per saperne di più:


Gli EVENTI nel MONDO


GLI OSPEDALI SONO SOLO PER MALATI ‘NORMODOTATI’, LUOGHI DI ‘TORTURA’ PER PERSONE DIVERSAMENTE ABILI NON LUOGHI DI CURA PRIMARI

Sono a casa!

Sfinita, curata, arrabbiata, malata, provata, stremata , liberata ma non vincente: il ‘sistema ospedaliero regionale’ prevede “linee guida” sull’accessibilità per persone diversamente abili  (Wayfinding in ospedale_LINEE GUIDA REGIONE TOSCANA )  ma di fatto rarissime applicazioni e nessun controllo.

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Sono a casa ma ho vinto solo una piccola battaglia, le barriere architettoniche e di accessi telematici ospedalieri non sono stati debellati!

Allora non dobbiamo mollare, io a costo di sembrare folle, cercherò di portare la mia testimonianza senza paura della verità e con fiera e regale  determinazione, con amore per la mia vita e soprattutto per il bene degli altri!
Il mio ricovero è stato per dei grandi dolori alla colonna vertebrale causati dalle due barre di acciaio con le quali essa è “stabilizzata”, dolori infiammatori radicolari, terribili. Ma nonostante l’amore e la buona cura dei medici, essi sono aumentati e peggiorati a causa delle barriere architettoniche nella camera, nell’ospedale, dovuti alla cattiva accessibilità delle camere, bagni, letti, lavandini, docce, ascensori, corrimano mancanti, segnaletiche!
Come Presidente del Comitato Provinciale per l’Accesso e uno dei membri fondatori della Fondazione Il Sole, dato il mio impegno a 360° da oltre 20 anni sul e per l’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali, sono sconvolta, basita, ogni volta che devo andare in ospedale, in ospedale, capite? Il luogo creato per la cura!
Dopo tutti gli incontri, relazioni, progetti e integrazioni alle normative, linee guida e rassicurazioni istituzionali, mi sento estremamente triste nel costatare che se sei disabile in ospedale la cacca la fai a letto…. basterebbe un water rialzato di 10 cm in tutti i bagni. E poi? Appoggia braccia accanto al Water per i trasferimenti e per evitare cadute, docce senza gradini, seggiolini per la doccia,  lavandini rialzati,  campanelli con fili più lunghi, interruttori per spegnere la luce in autonomia, interruttori altezza giusta, segnaletiche e indicazioni per gli ipovedenti, corrimano nei corridoi, qualche carrozzella nei setting,  oltre, oltre…. ad una buona formazione/preparazione nei corsi di laurea infiermeristica in merito all’ “accudimento” di un paziente grave (cognitivo o motorio) con diversa abilità.
“1.15 –  Accessibilità per le persone diversamente abili I siti e gli edifici devono essere accessibili a tutte le persone, in particolare le strutture sanitarie, che per natura accolgono una grande percentuale di persone con disabilità temporanee o permanenti. Se la struttura non è accessibile a tutti, le persone vengono discriminate e possono sentirsi escluse. Allo stesso modo se le informazioni di orientamento non sono leggibili per le persone con deficit sensoriali, i segnali sono di scarsa utilità. Se durante il percorso ci sono scale, significa che alcuni utenti su sedia a rotelle, passeggini o persone con mobilità limitata , dovranno essere avvertite precedentemente e dovrà essergli proposta una soluzione alternativa. Le informazioni necessarie circa i percorsi alternativi da seguire, gli ostacoli in cui può imbattersi l’utente, devono essere comunicati con il dovuto anticipo, così da dar modo a chi ha delle difficoltà di potersi preparare prima della visita e poter pianificare il percorso.” 

Un paziente con 104 IN STATO DI GRAVITA’ DOVREBBE  avere un percorso assistito riconosciuto,  accessi protetti riconoscibili dalla tessera sanitaria nazionale, basta inserire nel chip un codice che riconosca priorità, “corridoi semplificativi” su prenotazioni Cup, per trasferimenti da reparti, diagnostica, visite specialistiche, controlli, prestazioni in generale, ecc.

Un paziente disabile non è un malato “a norma”, senza percorsi di accessibilità si aggrava mettendo la vita a rischio.
E’ terribile sapere che non posso essere curata in reparto come dovrei.

FONDAMENTALE PORTARE AVANTI LA VERITA’, IL NOSTRO ESSERE TESTIMONI CORAGGIOSI PUO’ CAMBIARE IL MONDO.

GRAZIE INFINITE AGLI AMICI, CONOSCENTI, SCONOSCIUTI E PARENTI CHE MI HANNO COCCOLATO CON LA LORO STIMA ED AFFETTO, siete davvero la forza del mio cammino, ma non mollatemi, eh?!???

© Lorella Ronconi


MEDICO DI VICENZA INVENTA UNA INCUBATRICE UNICA AL MONDO PER SALVARE I BAMBINI

Il medico vicentino che ha inventato una macchina per salvare i bambini

Claudio Ronco e «Carpediem», il suo apparecchio in miniatura per la dialisi dei neonati La missione La scelta di rinunciare al brevetto: «Mica l’abbiamo costruita per fare soldi»

di Gian Antonio Stella

 Da Corriere.it

Lisa è una bambina nata due volte. La prima volta, alla fine di agosto del 2013, a causa d’un parto complicato, aveva una gravissima insufficienza renale. Così grave che pareva irrimediabilmente perduta. Il destino di 90 su cento dei piccoli nati con quei problemi. Come potevano salvarla se non esistevano macchinari per la dialisi dove tutto fosse in miniatura e le multinazionali non erano interessate a metterci soldi per costruirli? La seconda volta, Lisa è nata negli ultimi giorni dell’estate. Quando finalmente chiese il latte. Dopo tre settimane di speranze, angosce, spaventi, notti insonni dei genitori, dei medici, degli infermieri.

La prima neonata al mondo

Da grande potrà raccontarla come un’avventura di cui non ricorderà nulla. Tranne quello che le spiegheranno i genitori. E cioè che è stata la prima neonata al mondo salvata da una macchina costruita apposta per lei e i bambini venuti dopo di lei (il 18 per cento dei «prematuri») all’ospedale «San Bortolo» di Vicenza da un medico che, dopo aver lavorato in America e fatto esperienza in mezzo mondo, è riuscito a metter su una squadra che tiene insieme scienziati di varie discipline.
Si chiama Claudio Ronco, ha diretto il laboratorio del Beth Israel Medical Center di New York, ha pubblicato i suoi lavori sulle più prestigiose riviste scientifiche del pianeta, è finito nel 2014 al primo posto nella classifica dei più importanti scienziati del rene stilata dalla John Hopkins University , insegna in vari atenei italiani, americani e cinesi ed è appena uscito con un libro (Colla editore), in cui racconta la sua «Storia di una bambina, di un medico e di una macchina».

«Carpediem, un miracolo della tecnologia»

Si intitola, il libro, col nome proprio di quella macchina, «Carpediem». In linguaggio scientifico: Cardio-Renal Pediatric Dialysis Emergency Machine . In latino, come ricordano i lettori di Orazio, «ruba un giorno» al futuro. E con quello spirito partì la battaglia intorno alla culla di Lisa: l’obiettivo era di rubare un giorno e poi un altro e un altro ancora alla cattiva sorte che pareva non lasciare scampo.
Scrive nella prefazione Umberto Veronesi: «Carpediem è un miracolo della tecnologia e della fusione di più discipline scientifiche allo scopo di realizzare il rene artificiale perfetto per i bambini neonati. Qualcosa che non c’era, qualcosa di cui vi era necessità, qualcosa che, per fare eco ai colleghi americani, cambierà il modo di fare medicina nei pazienti neonati con problemi renali».
Il tutto grazie a un metodo: «Claudio ha realizzato quello che per anni è stato anche il mio sogno di medico», spiega il grande oncologo che nel 2000 fu anche ministro della Sanità, «e cioè mettere assieme in un’unica struttura l’assistenza, la didattica e la ricerca. L’assistenza dei pazienti con una buona dose di umanità affiancata alla forte vocazione tecnologica della disciplina nefrologica».

© RIPRODUZIONE RISERVATA
http://www.corriere.it/cronache/15_gennaio_23/medico-vicentino-che-ha-inventato-macchina-salvare-bambini-52a44d9e-a2d0-11e4-9709-8a33da129a5e.shtml

GROSSETO: LA PARTITA DEL CUORE A SOSTEGNO DELLE CURE PALLIATIVE FACILITATE PER BAMBINI

E’ STATO BELLO PER ME FARE UNO SFORZO ED ESSERCI PER TESTIMONIARE, NEL MIO PICCOLO, DI ESSERE UNA DELLE PAZIENTI ADULTE CURATE CON AMOREVOLE IMPEGNO E PROFESSIONALITA’ DALLA GRANDE EQUIPE DI MEDICI, INFERMIERI, PSICOLOGI E VOLONTARI UNITI DALLA REGIA DEL MITICO DOTT. BRUNO MAZZOCCHI

La nazionale cantanti Lorella Ronconi e Giovanni Trapattoni

Grosseto. Partita del Cuore, nazionale cantanti, in panchina per la squadra pro La Farfalla il mitico Giovanni Trapattoni:  potevo mancare?  La Farfalla mi cura da anni in modo amorevole e con gran professionalità. La mia strana malattia genetica che mi provoca dolori imponenti alle ossa sarebbe solo agonia se non ci fosse la squadra “capitanata” dal grande dottore.

Dottor Bruno Mazzocchi

Bruno Mazzocchi ha fatto della sua vita una ricerca ed aiuto continuo sul dolore e con la realizzazione dell’Hospice a Grosseto (una struttura residenziale per le persone con patologie in fase avanzata) e il supporto dell’associazione LA FARFALLA riesce a seguire centinaia di pazienti nel territorio, a domicilio o meno, patologici o in fase acuta e/o cronica per il dolore. Grazie La Farfalla, grazie Bruno! 

Associazione La Farfalla Grosseto

IL CUORE DI GROSSETO FINANZIA LA FARFALLA: 3a edizione

Giovedì 17 Luglio, ore 20:30; Stadio Zecchini – Grosseto

 Si è giocata a Grosseto Giovedì 17 Luglio la terza edizione de “Il Cuore di Grosseto Finanzia La Farfalla”, manifestazione a scopo benefico che si propone come obiettivo di raccogliere fondi in favore de “ LA FARFALLA – Associazione cure palliative Loretta Borzi Onlus” per sostenere il progetto sociale: “UNA RETE ONCOLOGICA PEDIATRICA” finalizzata a creare alcune facilitazioni per piccoli pazienti per i quali è necessario determinare un’offerta di assistenza strutturata al proprio domicilio.

La Nazionale Cantanti ha accettato l’invito a partecipare all’edizione 2014 per condividere il progetto della manifestazione in sostegno dei piccoli malati, e scenderà in campo per sfidare, in una gara all’insegna della solidarietà, una rappresentativa di amici del mondo dello sport, della musica e dello spettacolo uniti nel nome: Finanzia & Friends Team.

 info@gliamicidellafarfalla.it – http://www.gliamicidellafarfalla.it – 

 

COSA SONO LE CURE PALLIATIVE?

 

ASSISTENZA INFERMIERISTICA

L’infermiere interviene gratuitamente ed effettua le prestazioni infermieristiche in base alle indicazioni del medico. Provvede ad eseguire prelievi del sangue, medicazioni, fleboclisi, lavaggi di cateteri, irrigazioni, gestione CVC, controllo Terapie Sedative, ecc. Si tratta di una figura molto importante perché ha anche il compito di dare alla famiglia le indicazioni circa alcuni comportamenti ed azioni da compiere nei confronti del malato così da agevolare il compito assistenziale che si è assunta. In particolare, insegna a movimentare il paziente allettato, a somministrare adeguatamente i farmaci, a gestire le flebo e, se c’è la disponibilità ad imparare, ad eseguire iniezioni intramuscolari, instaurando con paziente e familiari un rapporto di reciproca fiducia. L’infermiere ha il compito di sostenere i familiari rassicurandoli e cogliendo eventuali loro cedimenti, che segnala agli altri membri dell’equipe. L’infermiere rimane disponibile tramite cellulare per chiamate urgenti.

 

ASSISTENZA PSICOLOGICA

La psicologa interviene gratuitamente per un totale di 10 sedute di sostegno – presso il domicilio dei pazienti assieme al medico su specifica richiesta dei familiari e/o del malato stesso – presso l’ambulatorio di Leniterapia e il reparto Hospice su specifica richiesta dei familiari e/o del malato stesso, dei medici e del personale – presso la sede dell’associazione in via Roma 54 su specifica richiesta dei familiari del malato previo appuntamento Il suo compito è quello di sostenere emotivamente durante la malattia tutto il nucleo familiare, cercando di favorire il superamento delle tensioni e soprattutto consentendo al malato e ai suoi cari di usufruire di spazi in cui esternare liberamente i propri vissuti emotivi, i timori e le ansie senza preoccuparsi di gravare anche con questo peso chi sta condividendo l’esperienza di malattia. Il suo ruolo risulta molto importante per i familiari nel periodo che segue il termine dell’assistenza e viene facilitato dall’averli conosciuti in precedenza e dall’aver avviato con loro un dialogo che viene ad essere modificato dagli eventi, ma che trova le basi in una forma di confidenza già sviluppata.

 

GRUPPI DI MUTUO AIUTO

I gruppi di auto mutuo aiuto costituiscono un’opportunità per confrontarsi sulle dinamiche legate alla perdita di un proprio caro con 10 sedute di sostegno gratuite: – presso il domicilio dei pazienti su specifica richiesta dei familiari e/o del malato stesso – presso l’ambulatorio di Leniterapia e il reparto Hospice su specifica richiesta dei familiari e/o del malato stesso – presso la sede dell’associazione in via Roma 54 su specifica richiesta dei familiari del malato previo appuntamento Sono rivolti a chi desidera intraprendere un percorso di consapevolezza attraverso l’esperienza del gruppo come luogo di incontro, di condivisione, di cambiamento e di confronto sulle tematiche della malattia. Gli incontri si svolgono ogni settimana, per la durata di due ore ciascuno; l’ingresso ai gruppi è aperto, previo colloquio individuale con uno dei conduttori reperibili ai seguenti numeri: Dott.ssa Katriona Munthe 334.3704913, Dott.ssa Alessia Polemi 349.10007785, Dott. Samuele Benanchi 333.1029963 L’Associazione si avvale della collaborazione di un Pedagogista Clinico che usa varie tecniche per l’esplorazione e la distensione del corpo.

 

PEDAGOGISTA CLINICO

 Il linguaggio del corpo è il punto chiave nell’assistenza ai malati in fase terminale, il comportamento comunicativo, infatti, realizzato attraverso il tocco che procura sollievo e che sostiene, è considerato essenziale nel prendersi cura del paziente. La mano di chi assiste può divenire “orecchio psico-tattile” in ascolto del bisogno dell’altro e produrre nel malato terminale un aumento delle risposte positive, sostenendo la sua vulnerabilità fisica ed emotiva. Per questi motivi l’Associazione si avvale di un Pedagogista Clinico che usa varie Tecniche per l’esplorazione e la distensione del corpo quali:

TOUCH-BALL: il metodo si propone di liberare la persona dal blocco psico-emotivo raggiungendo un maggior controllo di sé, con l’aiuto di una particolare palla monocromatica studiata per favorire l’esplorazione del corpo;

DISCOVER-PROJECT: metodo finalizzato all’innalzamento del livello energetico della persona attraverso sollecitazioni partecipate per mezzo di contrazioni e decontrazioni muscolari coadiuvate da un equilibrato dinamismo respiratorio;

BOOLY-WORK: metodo di stimolazione tattile volto a garantire un equilibrio psico-fisico;

TRUST SYSTEM: metodo che propone movimenti passivi condensati da una mobilizzazione ritmica e armoniosa per raggiungere una maggiore presa di coscienza del proprio corpo.

REIKI

 Il Reiki è un antico metodo di guarigione, tramite l’imposizione delle mani. Questo sistema di guarigione naturale è un contatto diretto universale (REI), e l’energia personale(KI). Dal punto di vista fisico ha una azione rilassante, scioglie le tensioni emotive, distende la muscolatura contratta, regolarizza battito cardiaco e pressione arteriosa.

E’ un valido supporto:

– Alla terapia del dolore nel malato cronico (artrite, artrosi, fibromialgia, cefalea e stress).

– Nel malato oncologico come trattamento che affianca cicli di radioterapia e chemioterapia, con riduzione degli effetti collaterali (vomito, nausea, dolori addominali).

– Nel malato terminale è di aiuto e sostegno psicofisico, visto che porta ad uno stato di rilassamento generale, ed anche come accompagnamento per coloro che ci stanno per lasciare, essendo una tecnica dolce.

– Ai familiari che si trovano nella sofferenza nell’assistere i propri cari malati, ed è usato come prevenzione e cura del burnout, per gli operatori sanitari. 

http://www.lafarfalla.biz/chisiamo.html

 


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